EPISODIO 4 – Congreso Retina Murcia
Hola y bienvenido al cuarto episodio de CANAL RETINA
Tras el parón durante el mes de agosto y tal y como os dije, con las pilas cargadas tras las vacaciones, aquí tienes este nuevo episodio titulado “Congreso Retina Murcia”
Antes de nada darte las gracias por seguir ahí y recordarte que puedes ponerte en contacto con CANAL RETINA en el mail [email protected] y visitar nuestro blog en www.canalretina.org para leer o escuchar cualquiera de los episodios ya publicados.
En el episodio de hoy tengo el placer de contar con Carmen María Gómez Navarro directora del II Congreso Retina Murcia y también con José Javier Garcia Medina, jefe del servicio de oftalmología del Hospital Morales Messeguer sede de nuestro congreso.
Con ellos vamos a repasar el programa y las principales novedades que nos trae esta segunda edición que se celebrará a comienzos del próximo mes de octubre en Murcia.
Así pues comenzamos.
- Comenzamos con los datos básicos del congreso, Carmen. ¿Dónde y cuándo se celebra y dónde pueden inscribirse las personas interesadas?
CARMEN: El congreso se va a celebrar en Murcia, en el salón de actos del Hospital Morales Meseguer los días 4 y 5 de octubre. La pasada edición ya se escogió este lugar por su fantástica ubicación, por las buenas comunicaciones con el transporte público y por la buena accesibilidad que tiene este salón. Además, a todo ello hay que sumar la gran predisposición la gran predisposición y acogida que han mostrado desde el hospital hacia nosotros. Tenemos un página web (www.congresoretinamurcia.org) donde publicamos toda la información del congreso. Os invito a que entréis y naveguéis por ella.
2. ¿Qué importancia tiene la celebración de este tipo de congresos por parte de organizaciones de pacientes?
JOSÉ JAVIER: Esta iniciativa pone a Murcia, durante dos días, en el epicentro de la investigación de vanguardia en ciencias visuales a nivel nacional. Está orientado tanto a profesionales de ciencias de la salud como a pacientes y confieso que en la primera edición del año pasado me impresionó mucho la presencia de enfermos con sus perros-guía en la sala. Me parece también muy valioso el testimonio de afectados con déficit visual que alcanzan niveles de excelencia en sus actividades profesionales, como los que habrá en este próximo congreso, en el que contaremos con la participación de un astrónomo, una deportista de elite y una escritora. Es muy importante dar información y esperanzas reales de próximos avances al colectivo de pacientes con déficit visual.
3. Vamos a desgranar el programa del congreso. ¿Qué nos encontraremos la mañana del viernes?
CARMEN: Para este congreso, queremos un formato mucho más dinámico que el año pasado y, por eso, hemos diseñado unas mesas que estarán moderadas por un comunicador, que será la persona encargada de transmitir preguntas a los invitados. Tanto las preguntas que ya estarán preparadas por el comité científico, como otras que podrán plantear los propios asistentes. Por ello, se ha habilitado un hastag para cada una de las mesas que el moderador utilizará para recibir las preguntas del público y trasladarlas a los ponentes. La conferencia inaugural la pronunciará el profesor de Oftalmología de la Universidad de Pennsylvania, William A. Beltrán. A continuación tendremos un coloquio sobre las enfermedades a debate. Este coloquio lo modera el periodista Javier Parra y participarán investigadores de gran renombre como Nicolás Cuenca, a vicerrectora de la Universidad de Murcia Paloma Sobrado y grandes profesionales como Margaret Creus, María Elena Rodríguez o Jesús Ángel Sánchez, director de la Escuela de Salud de la Comunidad.
4. ¿Qué importancia le damos a estos debates y a esta ponencia inaugural con un profesional que viene de Estados Unidos?
JOSÉ JAVIER: Es un auténtico privilegio contar con el profesor Beltrán. Se trata de un experto internacional del estudio de las enfermedades retinianas y del nervio óptico, como la retinitis pigmentosa, la amaurosis congénita de Leber y el glaucoma. Especialmente, se ha centrado en modelos animales de perros. Ha estudiado los fotorreceptores en diversas enfermedades oculares. Como sabemos, son las células claves que transforman el estímulo luminoso en nervioso. Además, el debate posterior sobre enfermedades de la retina se promete muy fructífero, al contar con diversos profesionales de varias disciplinas, pero todos ellos de alto nivel., tanto con actividad clínica como con actividad investigadora básica.
5. ¿Y qué nos ha preparado RETIMUR para la tarde del viernes?
CARMEN: El congreso pretende ser multidisciplinar y dar respuesta a todas las necesidades que surgen, tanto por una distrofia de retina como por la discapacidad visual que le puede generar. Por eso, queremos que haya disciplinas distintas. El viernes por la tarde contaremos con oftalmología, pediatría y hablaremos de investigación. Igualmente, contaremos con testimonios de personas que nos contarán su propia experiencia y los éxitos que han alcanzado a pesar de padecer una patología retiniana. La primera mesa se llamará ‘Capaces’ e intervendrán el astrónomo del CSIC Enrique Pérez, la ciclista del equipo paralímpico español Ginesa López, que es socia de RETIMUR, y la escritora de ámbito nacional, Paqui Ayllón. Seguidamente, se desarrollará una mesa sobre diagnóstico precoz y distrofias de retina con el doctor Jaume Catalán Mora, que viene del hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Habrá comunicaciones, que es importantes, porque los nuevos investigadores jóvenes podrán presentar sus trabajos, sus primeros pinitos. Y hablaremos de investigación básica con el catedrático de Fisiología Pedro Lax, de la Universidad de Alicante. Y para dar esa visibilidad a las entidades de pacientes, hablaremos de discapacidad visual con Ana Esteban Vega, presidenta del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) y con la presidenta de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión, Amparo Alcocer.
6. ¿Cuál es la importancia del diagnóstico precoz y de la investigación básica con animales?
JOSÉ JAVIER: El diagnóstico precoz es muy trascendente, pues cuanto antes detectemos una patología, antes podemos tomar medidas para curarla o para paliarla. Es importante resaltar que las medidas terapéuticas evolucionan con el tiempo. Imaginemos un glaucoma de los que trato habitualmente en la consulta. Detectarlo pronto y preservar la visión puede hacer que un futuro tratamiento llegue a tiempo para poder mantener la función visual. Entroncando con esta idea, los tratamientos nuevos surgen de la investigación básica, que se la que no se realiza en humanos. Es una actividad importante y trascendental.
7. Pasamos al sábado con una sesión matinal. ¿Qué tendremos?
CARMEN: Es el tercer y último bloque del congreso. Hablaremos de genética y se pondrá en valor la investigación que desarrollan las mujeres, porque hemos observado que la investigación que llevan a cabo investigadoras principales es menos accesible y más difícil de difundir. De ahí, que hayamos creado una mesa denominada ‘Investigación en femenino’, en la que estarán Marta Agudo, de la Fundación para la Investigación Sanitaria de la Región de Murcia, Regina Rodrigo, del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital de la Fe de Valencia y la doctora Isabel Pinilla del servicio de Oftalmología Lozano Blesa de Zaragoza. Antes, habrá una mesa de Genética, con la doctora Gemma Marfany, de la Universidad de Barcelona, Miguel Fernández, jefe del servicio de Genética del hospital de Mériday Rafael Dal-Re, de Investigación sanitaria del hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid.
(A fecha de la grabación de este programa se está gestionando la participación en la mesa de investigación en femenino de una profesional que pudiera completar la mesa de la investigación en femenino para hablar de una patología concreta, como es la neuropatía óptica de Leber, que presenta una incidencia en la zona del sureste español y de la asociación Asanol nos han pedido poder incluir a una persona que hable de esta patología).
8. ¿Cuál es la importancia de la Genética y de la medicina personalizada para patologías retinianas y degenerativas?
JOSÉ JAVIER: La personalización es el futuro de los tratamientos no solo en las enfermedades oculares, sino en la medicina. Un mismo tratamiento no funciona igual en dos personas. En nuestras consultas tenemos a pacientes que no responden a ciertos fármacos. La genética es una puerta abierta para identificar individuos que padeciendo una determinada enfermedad, respondan mejor o peor a determinados fármacos. Parece fascinante detectar genes anómalos que dan lugar a ciertas afectaciones oculares para poder repararlas. A pesar de que cada vez más se genera conocimiento respecto a la genética y a la medicina personalizada, estamos en el inicio del camino que desarrolla ambas disciplinas y que están ampliamente interrelacionadas.
Cabe ser cauto, pero también estar muy esperanzado.
9. ¿Qué actividades paralelas tiene el congreso?
CARMEN: Contamos con la colaboración del sistema descomunal y estará disponible para que se pueda probar durante las pausas del congreso en grupos pequeños. Son ordenadores adaptados para personas con discapacidad visual y con baja visión. Aprovecho la ocasión para darte las gracias por este podcast dedicado al congreso y resaltar que el comité científico y organizador estamos muy ilusionados por la importancia de estos eventos organizados por asociaciones de pacientes, pero que cuentan con todo el apoyo y el respaldo de los profesionales, de instituciones públicas y, sobre todo, por la respuesta que esos profesionales muestran al inscribirse y participar , porque demuestran estar interesados en estar actualizados y cercanos a sus pacientes y a las personas con las que trabajan.
Os agradecemos a los dos haber participado en este episodio de Canal Retina y esperamos que el congreso sea todo un éxito.
Y hasta aquí este adelanto de lo que será el segundo congreso retina Murcia. Ya sabes que aún es posible inscribirse y te recuerdo la web oficial donde encontrarás toda la información www.congresoretinamurcia.org.
Muchas gracias a Carmen y José Javier y como siempre te digo si el episodio te ha gustado te agradecería que lo compartieras en tus redes sociales y más si cabe en esta ocasión para dar difusión, no sólo a este podcast sino también al congreso. Te estaré muy agradecido.
El próximo episodio de Canal RETINA en esta ocasión te llegará en tres semanas. El próximo 7 de octubre justo después del congreso y es que para esa fecha está prevista una campaña a nivel nacional por toda España sobre el distintivo TENGO BAJA VISIÓN y por ese motivo charlaremos con Itziar González presidenta de Begisare entidad promotora de dicho distintivo en un episodio que llevará por título “Tengo Baja Visión”.
Hasta entonces que seas muy feliz y recuerda que RETIMUR mira por ti.
Podcast producido con la colaboración de 
