Episodio 30 – Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria (ACORP)

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DAVID SÁNCHEZ: Hoy se encuentra con nosotros Henry Guio Fuentes. Está con nosotros desde Bogotá, en Colombia. Es presidente de la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria y vamos a charlar con él sobre su vida y la asociación.

En primer lugar, cuéntanos qué patología padeces y cuándo te la diagnosticaron.

HENRY GUIO: Tengo retinosis pigmentaria (RP) y me la diagnosticaron clínicamente en 1976. Hace muchísimo tiempo.

DAVID: ¿Te la diagnosticaron siendo joven?

HENRY: Sí, pero fue solo un diagnóstico clínico, mirando el fondo de ojo y nada más. Ahora, estoy esperando los resultados de un estudio genético, para tener un diagnóstico más certero. Porque puede no ser RP y, en todo caso, algo parecido.

DAVID: ¿Cuál es tu situación actual? ¿Cómo te manejas?

HENRY: Yo no puedo ver. Lo único que percibo es la luz y solo puedo decirte si es de día o es de noche. Hasta hace muy poco podía ver un punto luminoso, pero ya no.

DAVID: Cuéntanos cuál es tu día a día. Hablanos de la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria (ACORP).

HENRY: Yo soy veedor de la estrategia en comunicación basada en comunidad, que es un programa conjunto entre la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Organización Internacional del Trabajo (OIT) y la UNESCO para mi localidad, que es la décima. Bogotá está dividida en 20 localidades. También está dividida en cuatro partes y una es la subred norte, donde soy el veedor del plan de intervenciones colectivas.

De este modo, lo que hago en un día normal es buscar que los derechos de las diferentes personas que tienen discapacidad, no solamente visual, o personas de la tercera edad, así como personas en situaciones de vulnerabilidad, reciban lo que les corresponde. Yo firmo las actas. Un día mío comienza siempre a las cuatro de la mañana, salgo de casa a las seis, participo en distintas actividades que tengan que ver con la defensa de derechos de personas que tienen necesidad de alguien que los acompañe. También en actividades relacionadas con respaldo, amistad y afectados ya por retinosis pigmentaria. Divido mi día a día en eso. Y las madugadas, como duermo muy poco, las dedico para estudiar, siempre estoy estudiando.

DAVID: ¿Cuándo surge vuestra asociación y cómo funcionáis?

HENRY: Nuestra asociación tiene dos años nada más, que cumplimos el pasado 1 de julio y lo celebramos con un encuentro internacional de afectados por retinosis pigmentaria. Pero, realmente, llevo más de veinte años dedicado a apoyar a personas con esta patología de la visión, como algo personal. No conocía a nadie con la misma patología que yo durante una época de unos 20 años, ya que en ese tiempo no había Internet. Finalmente, por el trabajo de un amigo común, también de España, que tenía una lista, conocí a las primeras personas que tenían RP. Luego vino el trabajo de estar, de acompañar, de reunir y mandar información. Yo recibía los correos que nos enviaban, los imprimía y los reenviaba a los afectados. La intención no era tanto compartir información, sino que supieran que había alguien pensando en ellos.

Luego, vino el boom de las redes sociales y conocí a organizaciones y personas y, hace dos años, a partir del interés de algunos amigos que me dijeron que por qué no le ponía un nombre al trabajo que estaba haciendo, nació la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria.

DAVID: ¿Cuándo conociste a la primera persona con nuestra patología?

HENRY: Yo tenía una hermana con RP y ella fue la que me ayudó a vivir el proceso como ciego, porque, en su caso, cuando perdió la visión, tenía solo 20 años. Y eso fue hace treinta años. A mí me pasó hace cinco años. Éramos los raritos de la familia, de los amigos, los que siempre tumbaban la coca cola, los que no veían la mano de la gente que los saluda, pero otrs veces sí la veíamos. Nadie entendía lo que nos sucedía. Nosotros dos lo hablábamos y también nos preguntábamos qué pasaba. Luego, cuando tenía 25 años, conocí a un joven en un estudio para conocer su nivel de audición. Él estaba a unos dos metros de mí. Lo miraba y era como verme a mí. Y tuve no sé si decir miedo. Estaba muy ansioso. Cuando lo llamaron al examen, supe lo que iba a hacer: que iba a mirar alrededor, que iba a tratar de ubicar las cosas, a arrastrar los pies… Era como verme a mí. Esa fue la primera vez y sentí como que se me salía el corazón.

DAVID: ¿Cómo es la situación en Colombia para las personas que vivís con una distrofia hereditaria de retina (DHR)?

HENRY: Se maneja de dos formas. Tenemos una ley especial para personas con discapacidad, que es la 13/50, pero no todas las personas con una DHR están reconocidas como personas con discapacidad. Hay gente con RP que es muy funcional, maneja su coche, estudian o practican deporte con normalidad. Solo presentan problemas por la noche. Y hay otros que sí tienen la discapacidad, porque superaron el nivel que, de acuerdo a nuestra legislación, le otorga esta condición. Cabe señalar que hay mucha gente que tiene la discapacidad, pero no tiene el certificado.

Así, en el caso de personas que tenemos RP, se puede decir que no todos estamos en el mismo paquete, pero tratamos de tener una respuesta para cada uno de ellos.

Colombia es un país con una muy buena legislación, pero hay que reconocer que no todo el mundo conoce a qué tiene derecho. Y los que las conocer, no saben cómo aplicarla. Estamos trabajando en que las personas sepan los derechos que tienen antes de que se quejen de que no se cumple. Y, al mismo tiempo, explicamos qué se puede hacer cuando no se cumplen nuestros derechos, cómo se puede hacer uso de las organización de control. Mucha gente, después de hacer un pequeño esfuerzo para conocer las normas, se da cuenta de que no es tan difícil.

DAVID: Supongo que la situación será diferente en Bogotá, respecto a otras localidades del país.

HENRY: En Cololmbia, hay ciudades grandes como Bogotá, Medellín, Calí…, pero hay muchos lugares olvidados por el Gobierno. Y no solo del Gobierno, sino también de las organizaciones de pacientes que pueden hacer un trabajo a su favor. Tratamos de aprovechar el mundo virtual con la premisa de que la información es un derecho. No nos sirve que exista algo que pueda beneficiar a una persona con una discapacidad y que no la conozca. Estamos trabajando para que todas las personas de las diferentes parte del país reciban la información. Hace tres años no teníamos ninguna lista de afectados con RP. Una persona del Gobierno me dijo que existía la patología e incluso el código de la enfermedad de la OMS, pero que no tenían lista de pacientes. Me puse a buscarlos. Los dos primeros años puse anuncios por todas partes para llamar la atención, de manera que fueran saliendo y pudiéramos agregar nombres en nuestra base de datos. A esas personas les vamos contando lo que se puede hacer y todas las posibilidades que tienen, además de procurar que todos puedan hacerse un estudio genético. Aquí, en Colombia, tenemos estudios genéticos costeados por el Gobierno, a través de las empresas promotoras de salud. Estamos en un proyecto para hacérselo este año a todas las personas con RP, a partir del respaldo de un laboratorio internacional que nos va a ayudar.

DAVID: ¿Cómo vivís la situación de pandemia en Colombia y, en particular, las personas con discapacidad visual?

HENRY: Tengo que decirlo, sin ninguna pretensión y sin presumir, pero las personas que tenemos que afrontar duelos por algo tan difícil como perder el oído, perder la capacidad de hablar, de caminar o de leer, tenemos alguna ventaja frente a las personas que tienen sus cinco sentidos funcionando muy bien. En la pandemia, todos hemos perdido, algunos su trabajo, otros no pudieron volver a estudiar, otros han pasado por la experiencia de estar a punto de morir y otros murieron. En mi caso, enfermó mi padre y no hubo una unidad de cuidados intensivos para él, porque tpdo estaba lleno y murió. Y la mamá de mi hija, también. Y luego mi hermana. No hubo un sitio donde la atendieran en el momento que se necesitaba. No vamos a hablar mal de los centros médicos de aquí ni de los hospitales. Yo estuve en uno muy bueno. Era un situación difícil y así estuvo también Europa y el mundo entero. Pero nosotros, los que vamos perdiendo, los que manejábamos un coche y tuvimos que pasar a la moto y, después, a la bicicleta y, luego caminar y, por último, necesitar un bastón, tenemos experiencia en duelos. La gente nos pregunta qué tenemos para manejar las cosas con optimismo, que a pesar de la dificultad, seguimos hablando de esperanza, que seguimos creyendo que el mañana va a ser mejor. Yo les digo que uno no puede dejar que la RP pase de los ojos al corazón, porque, entonces, se ve todo borroso, con muy poca nitidez, nada a lo lejos, el panorama se va cerrando y todo es más oscuro. La enfermedad está en los ojos y hace un daño, pero no podemos permitir que pase al corazón. Y nosotros somos muy buenos en el manejo de duelos.

DAVID: ¿Qué retos tienes de cara al futuro?

HENRY: Hay actividades muy puntuales, como un encuentro internacional, respaldado por un laboratorio, con profesores de Genética. Vamos a pasar al tablero a los que saben. Muchas veces queremos escuchar respuestas, pero en términos que podamos entender y también hay preguntas que no hacemos porque pensamos que son muy bobas, pero están ahí. Muchas veces, la gente sale agradecida con las personas del Congreso, pero hay preguntas que quería hacerle y no lo hice por vergüenza, porque podía estar fuera de lugar o no valía la pena. Por eso, queremos hacer una reunión con profesores de Genética, no con médico ni con biólogos, sino solo profesores. Ya tenemos a gente de Argentina, Chile, Brasil, Paraguay, Uruguay, Colombia, Venezuela, Ecuador, Perú, Méjico, Puerto Rico, República Dominicada y Estados Unidos, así como de países europeos como Francia, Italia, España. Es para que la gente pregunte y podamos salir de algunas dudas que puedan ser muy sencillas. Va a contar con traducción.

Además, nosotros nos pegamos al trabajo de los demás y tú haces el mejor congreso, el mejor encuentro que se puede hacer. Eres un maestro. Invitamos a toda la gente para que aproveche esta oportunidad. No tenemos que invertir dinero y no va a ser algo al nivel de tu congreso, sino algo más sencillo.

También vamos a hacer una reunión internacional relacionada con capacidades artísticas. Lo hemos hecho a nivel local con gente que canta, que toca instrumentos, poetas o deportistas. Van a estar ahí para visibilizar nuestra condición, pero también para decirle a la gente que somos capaces de esto y de mucho más.

DAVID: ¿Cómo vivís la situación de la investigación?

HENRY: Aquí hay como dos grupos: los que no tienen ningún interés en esto, porque por muchos años esperaron que sucediera algo, que llegaron a cierta edad y no encontraron una respuesta y perdieron su visión. Otros tienen baja visión y saben que las terapias génicas son una muy buena oportunidad. Muchos saben que no tienen ninguna opción, pero cuando comienzan a ver que su hijo o su nieto se estrella con las paredes o no ve de noche, nos dicen que quieren saber y participar. En Colombia, nos movemos por listas de difusión más que por grupos. Tenemos listas con 400 colombianos y unos 1.600 foráneos que reciben información de lo que está pasando.

Hay un escepticismo que se entiende, tras tanto tiempo esperando una buena noticia. Hay que explicarles qué es la técnica crispr, qué es la terapia génica, qué es un tratamiento con células madre para tratar de que nuevamente vuelvan a creer en que se pueda hacer algo para sus hijos y sus nietos.

Lo bueno es que mucha gente que no ve. Igual que yo, está bien de ánimo y esperanzada en que haya buenas noticias este año o el que viene. Hay optimismo.

DAVID: Lánzanos un último mensaje.

HENRY: Representé a los enfermos por patologías huérfanas o raras de baja prevalencia en el III Congreso de Genética Latinoamericana el 20 de noviembre, que fue el día que murió mi hermana. Le decía a los médicos que sin médicos, seguimos siendo enfermos, pero sin enfermos, ya no hay médicos. Nosotros no escogimos ser enfermos. Ellos sí eligieron ser médicos. Fue una decisión voluntaria. Y además les pagan. A nosotros no nos pagan. Nosotros ponemos la lágrima, la piel en el piso, la sangre, la frustración, el miedo, la rabia, la confusión. Respetamos lo que sienten los médicos, lo que piensan. También tienen problemas personales. Lo entendemos. Pero sabemos que es el momento de hacer un trabajo conjunto entre las organizaciones de pacientes y los que saben del tema. Hay que trabajar de la mano y no puedo ir cada uno por su lado. Nosotros estamos dispuestos a hacer todo lo que sea necesario para que la investigación llegue al punto que queremos, a través de las políticas públicas y la participación. Algunos han estudiado. Yo soy defensor de pacientes con el Ciberer de España, relacionado con Eurordis y con la Ema, la Agencia del Medicamento Europeo. No soy el único y hay otras personas que están estudiando por su propia cuenta.

En una reunión, me preguntaron si alguna vez me había sentido discriminado y yo dije que no, por lo menos no por las personas que ven. A mí me ayuda todo el mundo, aquí en Bogotá por lo menos. A cruzar una calle o hacer otras cosas. Donde si veo problemas es entre la misma población. Los comentarios más groseros se los he escuchado a gente que tiene la misma discapacidad. Las burlas, la falta de respeto por la diferencia no pueden corregir el amor. No son muchos, apenas tres o cuatro y todo el mundo los tiene identificados en América Latina. El amor es otra cosa. La RP no puede significar reperversión. Que el espíritu del gesto diga lo que somos.

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