Episodio 58 – Estudio descriptivo de las Enfermedades Raras visuales en España (EDERVE)

El Grupo de Investigación en Enfermedades Raras Visuales (GISERV) pertenece a la Asociación Retina Murcia. En este Estudio presentamos el primer informe en España acerca del acceso a diagnóstico clínico y genético, así como el impacto social en el día a día de las personas afectadas por alguna de estas patologías que limitan la visión. Hemos puesto atención en los recursos que tienen estas personas en nuestro país y tras el análisis, aportamos una serie de propuestas de mejora.

Logo Canal Retina Podcast

Entradas recientes

  • Portada episodio 58

    Episodio 58 – Estudio descriptivo de las Enfermedades Raras visuales en España (EDERVE)

    El Grupo de Investigación en Enfermedades Raras Visuales (GISERV) pertenece a la Asociación Retina Murcia. En este Estudio presentamos el primer informe en España acerca del acceso a diagnóstico clínico y genético, así como el impacto social en el día a día de las personas afectadas por alguna de estas patologías que limitan la visión. Hemos puesto atención en los recursos que tienen estas personas en nuestro país y tras el análisis, aportamos una serie de propuestas de mejora.

  • Portada episodio 57

    Episodio 57 – Nuevo liderazgo, mismo espíritu

    Antes de las vacaciones de verano entrevistamos a Alfons y a Marina de la Asociación Retina Cataluña, los nuevos presidente y vicepresidenta de la asociación. Una entidad con 35 años de antigüedad y que busca nuevos formas de ayudar a personas con distrofias de retina.

  • Portada episodio 56

    Episodio 56 – Humor a ciegas

    En esta ocasión entrevistamos a Rafa e Iván del dúo cómico "Lo que nos faltaba por ver", donde tratan con humor la ceguera y los aspectos cotidianos de la vida en torno a ella.

  • Portada episodio 55

    Episodio 55 – Ensayos clínicos: ¿sueño o realidad?

    En el episodio 55 de Canal Retina conversamos con Pablo Palazón Riquelme, inmunólogo, divulgador científico y autor del libro Ciencia Idiota, sobre ensayos clínicos. Exploramos qué son y su funcionamiento en la búsqueda de tratamientos para distrofias de retina, destacando fases, riesgos y ventajas para pacientes.

  • Portada episodio 54

    Episodio 54 – La victoria de superarse a uno mismo

    En esta ocasión hablamos con Mario Raúl Martínez Castaño, que padece una sordoceguera derivada del Síndrome de Usher, pero que no le ha impedido convertirse en un atleta de ultra distancia corriendo maratones de más de 50 kilómetros y tener un gran impacto en redes sociales.