Episodios
-
Episodio 30 – Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria (ACORP)
Hoy se encuentra con nosotros Henry Guio Fuentes. Está con nosotros desde Bogotá, en Colombia. Es presidente de la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria y vamos a charlar con él sobre su vida y la asociación.
-
Episodio 29 – Nuestra visión argentina
Hoy se encuentra con nosotros Susana Grosso, que nos atiende desde Buenos Aires. Es psicóloga y persona afectada por baja visión, cofundadora de Nuestra Visión Argentina, coordinadora del grupo de Comunicaciones en el Observatorio Nacional de la Discapacidad de Argentina y coordinadora en la Sociedad Interamericana de Psicología del grupo de trabajo Derechos, Discapacidad y Enfermedades Raras. Fue protagonista del documental en español sobre enfermedades raras llamado ‘Poco frecuente’. Persona activa en la defensa de las personas con discapacidad y ha participado en conferencias en el ámbito local e internacional.
-
Episodio 28 – La Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión
Hoy vamos a hablar de La Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV). Para ello contamos con su presidenta, Amparo Alcocer Alfonso, que nos va a desentrañar las características de la organización y de qué manera ayudan y colaboran con los pacientes afectados por baja visión.
-
Episodio 27 – Genética: diagnóstico, asesoramiento y futuro
Hoy hablamos con Encarna Guillén, pediatra, genetista clínica en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de la Región de Murcia. Es también investigadora del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) y presidenta de la Sociedad Española de Genética Humana (AEGH).
-
Episodio 26 – Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER)
Hoy estamos con un amigo muy especial, Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desde 2012 y de la Alianza Iberioamericana de Enfermedades Raras (Aliber).
