Episodio 54 – La victoria de superarse a uno mismo
La sección de ‘El apunte’ nos muestra la renovada apuesta de Retina Murcia por ofrecer información científica actualizada, fiable y comprensible para todos
‘El consejo’ del Colegio de Farmacéuticos nos explica los peligros de la exposición al sol de nuestros ojo y nos enseña a combatirlos
El miedo no puede pararnos. Hemos de confiar en nuestras capacidades, porque todos las tenemos
MARIO RAÚL MARTÍNEZ CASTAÑO
Mario es un valenciano de Burjassot de 46 años que padece síndrome de Usher, lo que le provoca sordoceguera, pese a lo cual, se define como una persona muy activa.
En este episodio nos cuenta que nota los primeros síntomas en 2014 con problemas de visión y es diagnosticado dos años más tarde.
Relata que ya conocía las distrofias de retina, porque su padre tiene Stargardt y su abuela era ciega, aunque en aquellos años no había medios para diagnosticarla. No conocía el síndrome de Usher y el impacto del diagnóstico “fue negativo”.
Mario afirma que tras digerir el impacto del diagnóstico, la enfermedad marca su vida, “aunque en mi caso está marcándola para bien”, subraya. “Soy una persona que me gusta tomarme la vida como un reto y esto no es plato de buen gusto, pero me hace superarme día a día. Y cualquier cosa, por cotidiana que sea, se convierte en un objetivo, en un reto”.
Una vez le dijeron lo que le pasaba, Mario se cuestiono dos opciones: pasar el resto de su vida lamentándose en un rincón y hacer infelices y complicarles la vida a los que le rodean o plantearse qué hacer que fuera positivo y decidió tratar de dar visibilidad al síndrome de Usher a través del deporte.
Mario ya salía a correr como excusa para quedar con los amigos o para mantenerse en forma, pero empezó a tomárselo más en serio. Comenzó a entrenar a diario y ya se ha convertido en un atleta de ultradistancia. Aclara que ultradistancia es a partir de los 50 kilómetros en adelante. “He participado en carreras de cien kilómetros y la recompensa para mí ha sido brutal”, destaca.
Además, tiene un perfil en Instagram con más de ochocientos mil seguidores a través de cual da a conocer el síndrome de Usher. Optó por enfocar las redes sociales para que todos los días se conociera algo más del síndrome de Usher y a subrayar que el miedo es algo que no te puede frenar ni limitar.
Mario tiene ceguera total y corre acompañado con guía. Pero le cuesta encontrar guías que aguante los cien kilómetros y tiene que llevar dos o tres guías que se van turnando. “En una carrera de Murcia a Caravaca de la Cruz, de 91 kms., fui con dos amigos, pero hablamos con la organización para poder usar una bici en la que iban ellos turnándose cada 20 kms. hasta llegar a la meta”. Le gusta correr en pista, pero se inscribe en todo tipo de pruebas, como la del pico Veleta a más de tres mil metros de altitud.
Su objetivo es seguir visibilizando el síndrome de Usher y cualquier otra distrofia hereditaria de la retina. Para ello, tratará de crecer en las redes y como atleta. Tiene dos pruebas de cien kilómetros en Burjassot y en Barcelona y quiere dar el salto a pruebas internacionales.
No se encuentra con pegas para participar en las carreras, pero sí con algunas trabas en el desarrollo. Para ello, contacta con las organizaciones y trata de pulir detalles que le ayuden a la hora de correr.
Mario pide a la gente que piense que estas degeneraciones de la retina que son enfermedades raras y que no tienen cura les puede tocar en cualquier momento a alguien de sus familias y que apoyen las iniciativas encaminadas a ayudar y fomentar la investigación.
“No es fácil convivir con una sordoceguera, pero se puede llegar a ser muy feliz. El miedo es algo natural, pero no nos puede limitar. Confiar en nuestras capacidades, porque todos las tenemos y, a veces, no nos damos cuenta hasta que no nos ponen una barrera. Hemos de priorizar nuestra felicidad. Yo lo hago con el deporte, pero que cada uno lo haga con lo que más le guste”, concluye.
EL APUNTE
La sección del apunte nos habla en esta ocasión de la renovada apuesta de Retina Murcia por ofrecer una información científica actualizada, fiable y asequible para todos.
EL CONSEJO
Rafael Herrero, vicepresidente del Colegio Lucía López Sánchez, vocal de Óptica del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia nos habla de los daños que el sol puede producir en nuestros ojos y nos ofrece numerosos consejos para evitarlos.
