Episodio 53 – La visión femenina de la discapacidad visual

La sección de ‘El apunte’ aboga por el acceso de las mujeres a los servicios sanitarios públicos y privados en las mismas condiciones que los hombres

‘El consejo’ del Colegio de Ópticos informa sobre el uso de los filtros terapéuticos contra la fotofobia y los rayos ultravioleta

“Soy yo la que se autodiscrimina al darle importancia a lo que piensen los demás sobre mi discapacidad”

ROSA GUARDIOLA

Secretaria de la Asociación Retina Murcia y afectada de Retinosis Pigmentaria

LAURA CUTILLAS

Socia de la Asociación Retina Murcia y afectada de Retinosis Pigmentaria.

Hoy hablamos con Rosa Guardiola y Laura Cutillas, dos mujeres de generaciones distintas, que nos van a dar su particular visión de cómo afrontan su discapacidad visual. De este modo, en este mes de marzo, queremos sumarnos a la celebración del Día Internacional de la Mujer.

Primero, se presentan. Rosa tiene 53 años y es de Cieza, aunque vive en Lorca. Ha trabajado de auxiliar administrativo varios años y su últimp puesto laboral fue de dependienta, hasta que le concedieron la incapacidad por su retinosis pigmentaria. Forma parte de la directiva de Retina Murcia. Se define como muy activa, le gusta nadar, andar, viajar leer y participar.

Laura tiene 31 y vive en Abanilla. Está terminando de estudiar Integración Social, pero ya ha trabajado como administrativa, aunque la discapacidad visual le obligó a cambiar de rama. “En realidad, la discapacidad me ha dado la oportunidad para estudiar lo que ha querido siempre”, apunta.

Nos cuentan qué patología y cómo fue su diagnóstico. Rosa tiene Retinosis Pigmentaria. Recuerdad que es una enfermedad degenerativa de la retina y hereditaria. Su padre es quien le transmitió el gen afectado y le diagnosticaron a los 14 años. Se le caían las cosas al suelo y le costaba encontrarlas. También jugaba al balonmano y los balones le impactaban por todos lados. Sus padres la llevaron a varios médicos, hasta que un oftalmólogo les nombró por primera vez la “retinitis pigmentos”, aunque fue más un pronóstico que un diagnóstico. “Le dijero a mis padres que su hija se podía quedar ciega a los 40 años”, relata. Sus padres no tiraron la toalla y la llevaron a una clínica de Barcelona, donde le diagnosticaron la retinosis pigmentaria y le recetaron unas pastillas.

Laura cuenta que su diagnóstico fue raro. Nadie de su familia padece la enfermedad. Le diagnosticaron con 28 años, después de notar que le molestaba mucho la luz y le costaba adaptarse a los cambios de luz. También notó que no veía cuando sus amigos le querían dar algo por los lados. Y con esos síntomas, la derivaron de Urgencias a Neurología, donde estuvo ingresada 15 días en los que le hicieron pruebas en la cabeza. Le hicieron hasta una punción lumbar. Tras descartar problemas neurológicos, la derivaron a Oftalmología y allí, la doctora Sonia Díaz, le diagnóstico Retinosis Pigmentaria. Le hicieron el test genético y sus padres son los dos portadores del gen.

Rosa añade que por la noche o con poca liz le gusta salir acompañada. Por su ojo derecho no tiene visión, pero con el izquierdo se maneja relativamente bien. Está pendiente de valoración de una catarata para operarse.

Laura tiene más problemas con la luz. No soporta bien el sol por su fotofobia y, por eso, le encantan los días nublados. Cuenta que el diagnóstico fue duro, tras 15 días ingresada, le dijeron que tenía Retinosis Pigmentaria. “Me vino muy grande y mire en Intenet y vi auténticas barbaridades”, dice. Además, conducía hasta poco antes de ingresar y al comprobar que ya no podía conducir, le afectó mucho y ha necesitado ayuda psicológica.

Rosa relata que cuando ella tenía 14 años y le dijeron la enfermedad, lo del psicólogo era tabú, aunque ahora cree que lo hubiera necesitado, porque perdió el curso. También señala que le costó mucho dejar de conducir.

Rosa emplea el bastón, que necesita de noche, aunque dice que siente miedo y vergüenza a usar el bastón, sobre todo, en zonas donde le conocen. “Noto las miradas”, subraya. También usa las tecnologías y aplicaciones para aprovechar su resto visual.

Laura dice que conserva una visión central aceptable y que usa filtros por la luz intensa incluso en espacios cerradas. El brillo intenso de las pantallas le molesta mucho y pone el modo nocturno.

Rosa se considera optimista y positiva y sabe que la investigación avanza constantemente. Se mantiene informada y recomienda vida sana. A Laura su doctora le recalcó que se está investigando mucho en patologías oculares y se esperam avances.

Rosa sostiene que no se ha sentido discriminada como mujer en el trabajo, donde siempre le han tratado con respeto sus compañeros. Sin embargo, cuenta que en el primer trabajo en hostelería que tuvo para pagarse los estudios, eran cuatro chicas y el resto chicos y, haciendo el mismo trabajo, ellas cobraban menos que ellos. “Estoy hablando de hace 30 años”, agrega.

Laura tampoco se ha sentido discriminada por ser mujer en el trabajo ni tampoco en los estudios.

Tampoco se han sentido discrimiandas por su discapacidad visual. “La que me discriminaba era yo. Cuando nos hacían las revisiones médicas en el trabajo, evitaba coincidir con nadie”, comenta. Laura también cree que ella misma es la que se ha puesto barreras y se ha discriminado, por miedo a lo que pensara la gentem lo que iban a decir de ella. “Y no pensaban nada. Solo lo pensaba yo”, subraya.

Rosa cree que se ha avanzado en accesibilidad pero queda mucho por hacer para crear una sociedad inclusiva. “Hay que eliminar barreras tanto físicas como sociales. Existe una brecha social para la mujer, sobre todo, en el ámbito rural, donde no goza del mismo acceso a la educación ni las mismas oportunidades laborales”, cuenta.

Laura se lamenta de la discriminación que sufren las zonas alejadas de Murcia, especialmente, en el transporte. “Mi vida con discapacidad visual sería más fácil con la red de transportes de la ciudad de Murcia”, señala. También se queja de que el color de la acera y la calzada en las ciudades y pueblo es el mismo y dificulta la movilidad a las personas con discapacidad visual. Y también lamenta que algunos comercios ponen puertas de cristal casi inapreciables.

Rosa aconseja a las mujeres como ella, con discapacidad visual, que no tengan miedo, que hablen, que luchen. “Somos personas por encima de todo. Y me gustaría destacar que las mujeres somos las que más participamos en todo lo que hace la asociación”. Su sueño es que las mujeres alcacen la plenta integración sin barreras ni discriminaciones y que haya más investigación y se curen las enfermedades.

Laura resalta que la sociedad no prejuzga tanto y pide que no nos dejemos guiar por lo que piensen los demás. Y reclama que se narque la X en la renta para donaciones.

EL APUNTE

La sección del apunte también se suma al Día Internacional de la Mujer y señala que dos de cada tres personas ciegas en el mundo son mujeres, como consecuencia de factores biológicos, pero también por otros discriminatorios. Por ello, aboga por facilitar el acceso a los servicios sanitarios públicos y privados para las mujeres en las mismas condiciones que los hombres.

EL CONSEJO

Rafael Herrero, vicepresidente del Colegio Oficial de Ópticos Optometristas de la Región de Murcia nos habla de que so los filtros terapéuticos y quién debe utilizarlos. Son útiles contra la fotofobia y para proteger de los rayos ultravioletas y los pueden usar trabajadores sometidos a una gran intensidad lumínica o pacientes con patologías oculares que provocan una gran sensibilidad a la luz.