Episodio 41 – Retina Iberoamérica: misma lengua, mismas barreras.

DAVID: Hola y bienvenidos a un nuevo episodio de Canal Retina. Llegamos a la edición número 41. Se trata de un episodio muy especial, porque vamos a hablar con diferentes líderes de organizaciones de Latinoamérica. Grabamos el episodio desde Santiago de Chile, donde se celebra el 2º Congreso Retina Iberoamérica. Comenzamos.

persona cita

ANDRÉS MAYOR LORENZO
Presidente de Retina Iberoamérica

DAVID SÁNCHEZ; ¿Qué supone juntar a tantas organizaciones de la visión, de la retina en este encuentro de Retina Iberoamérica?
ANDRÉS MAYOR: Es un orgullo estar aquí en Santiago de Chile, acogidos por la Fundación de Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile y su presidente, Gustavo Serrano. Podemos encontrarnos entidades y personas con discapacidad visual de todo el entorno iberoamericano. Es un primer paso para que este proyecto de Retina Iberoamérica, que nació en 2017, coja fuerza y tengamos un palanca para seguir adelante.
DAVID: Ha sido un encuentro con muchos retos, muy provechoso, con divulgación científica… Todo positivo.
ANDRÉS: La verdad es que las personas que tenemos una patología visual, como en mi caso, la retinosis pigmentaria, u otras distrofias de retina, tenemos grandes retos por delante. Lo que tenemos claro es que hemos de abordarlos de una manera organizada y, por eso, hemos creado esta plataforma de Retina Iberoamérica que, ahora mismo, aglutina a unos quince países, pero la idea es que dé voz a todas las personas y a todas las naciones en nuestro ámbito de las distrofias de retina.

GUSTAVO SERRANO
Presidente de la Fundación de Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile (FUNDALURP)

DAVID SÁNCHEZ: Estamos con el anfitrión. Lo primero, darte las gracias por una organización inmejorable, mejor imposible. ¿Qué supone para ti juntar a tantos representantes de asociaciones en tu país para este encuentro?
GUSTAVO SERRANO: Lo primero darte a ti las gracias por venir desde España, con Andrés y Almudena y también por darnos esta plataforma. Poder hacer este encuentro aquí es maravilloso. Ha sido muy cansado, con mucha gente que ha estado trabajando, con la agencia, los laboratorios Roche, que nos han patrocinado. Siempre hay detalles que uno puede mejorar, pero se nos viene ya el tercer congreso, que ojalá podamos hacer muy pronto. Es emocionante poder conocer en persona a tanta gente con la que no te habías podido reunir.
DAVID: Spongo que hat muchos retos de tantas asociaciones para poder caminar juntas para alcanzar objetivos que mejoren la vida de las personas con distrofias de retina.
GUSTAVO: Exactamente, ojalá que estas jornadas sirvan para delinear claramente hacia dónde queremos ir y cuáles son los desafíos que tenemos que abordar en los próximos años. Generar la famosa agenda 20-30 de Retina Iberoamérica y tener claro a dónde vamos.

FRANCISCO ALBARRACÍN
Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria

DAVID SÁNCHEZ: ¿Qué significa este congreso para vosotros?
FRANCISCO ALBARRACÍN: Este congreso es muy importante para Latinoamérica. Nos da la posibilidad de unirnos todos y juntar nuestras fuerzas para seguir luchando y que se escuchen nuestras voces.
DAVID: ¿Qué retos tiene la comunidad de asociaciones de Latinoamérica de cara al futuro?
FRANCISCO: Lo más importante es tratar de seguir ayudando a aquellas personas que no tienen voz, a los recién diagnosticados y luchar por sus derechos. Hay que seguir trabajando con los oftalmólogos por un meor diagnóstico, pero también por los derechos a la educación, a la vivienda y, sobre todo, a percibirse como una persona con una discapacidad, pero una persona. Queremos que la sociedad nos trate como a personas, que podamos hacer mucho deporte, mucha actividad social, Basta de que la persona con baja visión se quede aislada en su casa con una Tablet. Que salga al exterior, hay un mundo fuera tan hermoso y tan lindo.
DAVID: ¿Es complicado con tantos países diferentes y tantas leyes diferentes?
FRANCISCO: Hay muchas legislaciones diferentes, pero hay una convención internacional que puede ayudar mucho. Y si todos empujamos el mismo carro, eso ayudará a que el peso de la carga sea más liviano. Pese a que tenemos culturas totalmente distintas, tenemos la misma pasión. Contra eso no hay obstáculo que nos pare.

LINDA GABRIELA DÍAZ
Asociación AMOR de Panamá.

DAVID SÁNCHEZ: Lo primero es preguntarte por las siglas AMOR.
LINDA GABRIELA DÍAZ: Significan Asociados por las Mutaciones Oculares Raras.
DAVID: ¿Qué supone para Panamá estar en este congreso?
LINDA: Es una gran oportunidad para hacer todo el networking que podamos con otras fundaciones y conocer qué están haciendo en sus países, qué les ha funcionado y qué no. Así ganamos experiencia, porque somos una fundación joven, creada hace poco más de dos años.
DAVID: ¿Qué retos tenéis por delante en Panamá y en qué os puede ayudar Retina Iberoamérica?
LINDA: Queremos tener la capacidad de captar a los pacientes, poder identificarlos y darles respiesta y ser sus guías para orientarles sobre las cosas que existen en otros países. Panamá es un país que está en vías de desarrollo y no tenemos acceso a tanta información de lo que podemos encontrar en Intenet. Juntarnos aquí con otros países y ver los avances que hay para poder compartirlos con los médicos que nos asesoran y con pacientes es un potencial que nos ayuda a crecer.
DAVID: ¿Cómo está el diagnóstico genético en Panamá?
LINDA: Está débil, está naciendo. Lo que hemos podido lograr es que la caja de seguros social comiencen a hacerlos y los manden a otros países. El que lo quiere hacer por vía privada o el que no tiene seguro social o está en situación de pobreza no tiene cómo acceder al estudio genético en nuestro país.

CARLA SCANIELLO
Retina Uruguay – Mirada Stargardt Uruguay

DAVID SÁNCHEZ: ¿Qué significa para vosotros estar en Retina Iberoamérica?
CARLA SCANIELLO: Es una experiencia preciosa y un desafío muy grande. Hace dos años ingresamos en Retina Internacional y nos da la oportunidad de divisar un panorama. Además, nos damos cuenta de nuestra realidad con situaciones como que l estudio genético no está incluido en nuestro diagnóstico y que también le pasa a otros países. Nos sirve para reforzar mundialmente esta reivindicación y entendemos que se deben hacer muchos estudios, que no quiere decir necesariamente que se le dé un nombre y apellidos a esa enfermedas, pero sí que es muy importante que se hagan, sobre todo, cuando hablamos de enfermedades de retina.
DAVID; ¿Qué retos tiene este conjunto de países que es Retina Iberoamérica?

CARLA: Es un reto inmenso, con mucha fuera y experiencia, que aportan ganas para seguir luchando. Salimos todos fortalecidos y se va a poder a largo y medio plazo conseguir cosas, Lo que pasé en un país, se podrá extender a otros y se pueden lograr muy buenos resultados.
DAVID: ¿Podéis mejorar en Uruguay el posible diagnóstico y los accesos a los tratamientos, como el de Luxturna?
CARLA: Es complicado, por el factor económico. Somos un país muy chico, con muy poca gente diagnosticada, el porcentaje es muy bajo, pero es un comienzo y tenemos las ideas claras y con la referencia de lo que se ha hecho en otros países. Hemos llevado a cabo acciones en nuestro país, pero no hemos logrado mucho. Seguimos con muchas ganas y con muchas fuerzas, para que nos escuchen las autoridades de nuestro Estado.

ALMUDENA AMAYA
Presidenta de FARPE y FUNDALUCE (España)

DAVID SÁNCHEZ: Seguimos en Chile, ¿cómo has visto este congreso?
ALMUDENA AMAYA: He visto un congreso muy variado en cuanto a contenidos. Se han abordado los problemas de todos los que padecemos distrofias hereditarias de retina desde diferentes ámbitos, tanto el científico y el sanitario, como el social o el emocional. Lo he visto muy enriquecedor para rodas las entidades.
DAVID: ¿Qué retos tiene por delante Retina Iberoamérica?
ALMUDENA: Su principal reto es aunar la voz de todas las personas de estos países y de todas las entidades. Debe ayudar a las nuevas que están naciendo para que logren su consolidación.
DAVID: ¿Qué puede aportar FARPE y FUNDALUCE?
ALMUDENA: Tenemos un larga trayectoria y lo que más podemos aportar es la demostración de que la elección de unirnos fue la mejor en su día. Eso es lo que debemos de transmitir, que la unión es la única herramienta que nos va a llevar adelante.

MARCELA CiCCIONI
Apnes Argentina y genetista
DAVID SÁNCHEZ: Haznos una valoración de este congreso.
MARCELA: Ha sido uno de los encuentros más placenteros. Estamos muy felices de ver a gente de 15 países exponer cada uno de los objetivos de sus asociaciones. Es fantástico y es importantísimo que Latinoamérica esté unida y que haya estas reuniones para poder transformar la vida de los pacientes con distrofias hereditarias de retina de habla hispana y portuguesa. Tenemos poco acceso a información por cuestiones idiomáticas y económcas a información. Reunirnos aquí, encontrarnos tanta buena gente formada y con intención de trabajar y que se está matando por los pacientes es fanrtático.
DAVID: ¿Igualar las asociaciones consolidadas a las nuevas que nacen puede ser uno de los retos para avanzar todos juentos?
MARCELA: Es fundamental. Los que tenemos más años de trayectoria hemos pasado por muchas situaciones. No es nada sencillo en países con poco o nulo acceso a la salud y, por tanto, una enorme cantidad de población vulnerable y que ni siquiera sabe la patología que tiene y aún menos que podría llegar a hacer para mejorar su condición o desarrollar sus proyectos, aunque no vea bien, porque tenga baja visión o ceguera. Es una obligación de las asociaciones que tenemos algo más de entrenamiento colaborar con las que están surgiendo en otros países para que logren sus cometidos y puedan beneficiarse de aplicar las terapias que van a salir.
DAVID: ¿Cómo se ven desde Latinoamérica esas terapias que parece que están llegando?
MARCELA: Nosotros hace doce años que estamos trabajando y diez años que estamos secuenciando pacientes. Siempre tuvimos en el horizonte que las terapias iban a llegar y que los pacientes iban poder acceder si tenían la identificación genética y si no estaban fuera del mundo. Por tanto, la mayor dificultad de Latinoamérica es que nos reconozcan comp parte del mundo. Es difícil pensar que si estamos lejor, podremos acceder. Sin embargo, hemos sido el primer país que ha secuenciado para Luxturna, en el año 2015 o 2016. Y hemos tenido la dicha enorma de que ya tenemos dos pacientes a los que se les ha aplicado y tenemos otro paciente para ver si sale su respuesta judicial. Somos países donde se ha tenido que judicializar, porque tensionamos el sistema con una tecnología tan cara, pero el derecho asiste. Si el paciente reúne las condiciones y cumple la normativa, le corresponde el tratamiento. Nuestra asociación ha patrocinado este derecho, no ha sido desde el área médica, para que esta gente pudiera acceder.

KERKDENNY MEDINA
Presidente de Retina Dominicana

DAVID SÁNCHEZ: ¿Qué te ha paracido el congreso?
KERKDENNY MEDINA: Excelente. Creo que ha sido una oportunidad inmensa para todas las asociaciones. Creo que vamos a tener un gran avance y unión, que es lo más importante. Retina Iberoamérica Unida hace honor a este lema. Estamos unidos y a partir de ahora mucho más.
DAVID: ¿Qué retos tiene Retina Iberoamérica?
KERKDENNY: Los retos son inmensos y diversos. El mayor es poder lograr que las organizaciones entiendan la importancia de compenetrase y trabajar unidas.

DAVID: Llegamos al final de este episodio desde Santiago de Chile. Volvemos a España. Recuerda darle a Me Gusta y ya sabes que Retina Murcia mira por ti.

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