Episodio 38 – FARPE 30 años empoderando a los pacientes

EN NINGÚN MOMENTO NOS HEMOS RENDIDO, SIEMPRE HEMOS LUCHADO CONTRA LA CEGUERA

ALMUDENA AMAYA RUBIO

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Y ahora empezamos. 

DAVID SÁNCHEZ: Hoy hemos venido a Valencia para hablar con Almudena Amaya Rubio, presidenta de FARPE y Fundaluce. Explícanos qué es FARPE y cuándo nace. 

ALMUDENA AMAYA: en 1930. Llevamos treinta y tres años de andadura. No son pocos ni son muchos eso depende de los contenidos que se han ido logrando. FARPE es la Federación de Asociaciones de distrofias hereditarias de retina de España. Es una asociación de afectados y eso es algo que nunca debemos olvidar. Porque nuestra base son los afectados. FARPE nace de la elección de unos pacientes que en su día ante un diagnóstico atroz de una enfermedad cuyo nombre era casi impronunciable decidieron unirse. Querían divulgar esa patología para que se conociera y que se abordará desde todas las instituciones y por parte de todos los agentes que entonces quisieron escucharles aunque eran pocos. Aquellos primeros pacientes fueron andando y nos encontramos ya en 2022 con treinta y tres años que nos contemplan.

DAVID: ¿Qué número de entidades forman parte de FARPE en la actualidad? 

ALMUDENA: Somos diez entidades. Están repartidas por las distintas Comunidades Autónomas. Queremos que la mayoría de los afectados y sus familias tengan cubiertas sus posibles necesidades y no se vean solas en esta andadura. Son asociaciones de ámbito autonómico algunas uniprovinciales y otras pluriprovinciales. En este segundo caso es más complicada la asistencia pero tratamos de llegar a todos.

DAVID: ¿Cuáles son los objetivos de FARPE? 

ALMUDENA: Trabajamos desde hace años sobre todo en dos direcciones. La primera es mejorar la calidad de vida de todos aquellos que se nos acercan y tienen una distrofia hereditaria de retina. Y a nivel social trabajamos por empoderar nuestra enfermedad. No olvidemos que las distrofias hereditarias de retina tienen la condición de minoritarias o raras. Queremos llevar a nuestra enfermedad y a sus pacientes al sitio que le corresponde para que su abordaje y su atención sea lo más profesional posible. Tenemos que estar en entidades como el registro de pacientes, en entidades que se dediquen a la investigación y también tenemos mucho que decir a nivel político. 

DAVID: Entiendo que este camino FARPE no lo puede hacer solo y que trabajará en alianza con otras asociaciones u organizaciones. 

ALMUDENA: Evidentemente, empieza solo pero a lo largo de esta andadura te vas acompañando de todas aquellas personas, agentes o entidades que realmente te aportan. Nuestras alianzas son con la Federación Española de Enfermedades Raras puesto que las distrofias hereditarias de retina tienen esa condición. También pertenecemos como no podía ser de otra manera a retina internacional donde somos miembros de pleno derecho y nuestro Vicepresidente forma parte de la Junta Directiva. También tenemos una presencia muy activa en retina Iberoamérica y en eurodis. Estamos avanzando para conseguir convenios con universidades y centros de investigación. Hemos heredado el trabajo de todas las juntas directivas anteriores y en estos momentos estamos trabajando con muchos agentes.

DAVID: El trabajo en red y conjuntamente es fundamental de cara a lograr objetivos y avanzar. De FARPE depende la fundación de lucha contra la ceguera Fundaluce. Me gustaría que explicaras que es esta fundación.

ALMUDENA: Fundaluce nace en el año 1993 por iniciativa de miembros de la junta directiva de FARPE. Vieron la necesidad de dar una cobertura oficial a una filosofía y dedicación a la investigación que tienen nuestra Federación. Esa fundación nace pobre pero se empieza a mover muy bien y empieza a tocar todas las puertas que se fueron abriendo. Ahora podemos decir con gran orgullo que Fundaluce lleva repartidos en sus veintidos convocatorias unos seiscientos mil euros una cantidad nada despreciable para una fundación sencilla como la nuestra. Todos los años se formalizan unas convocatorias abiertas a equipos de investigación que concurren con sus proyectos a los premios que otorga nuestra Fundación. Estos premios y estos proyectos están valorados tanto por la agencia española de investigación dependiente del ministerio y ratificados por nuestro Comité Asesor de expertos de modo que para los patronos de fundaluce nos es muy fácil otorgar estos premios ya que vienen avalados por entidades muy serias y muy rigurosas.

DAVID: Sobre todo, de una forma transparente.

ALMUDENA: Hay una convocatoria pública que se publica en el BOE. Todos se hace de forma transparente. Yo siempre digo que estamos dispuestos a ponernos delante de cualquier auditoría para demostrar la transparencia que llevamos con estos premios. 

DAVID: Que importante el papel activo. A lo largo de las décadas el paciente se ha ido empoderando ha tomado conciencia y ha decidido poner en marcha esta fundación y sobre todo dotarla de fondos para poder investigar en algo que en aquellos años no se hacía y prolongarlo a lo largo del tiempo. Es un papel activo del paciente en un escenario en el que no hay soluciones y se pone a buscarlas.

ALMUDENA: Evidentemsnte. Fundaluce el acrónimo de fundación de lucha contra la ceguera. En ningún momento nos hemos rendido y siempre hemos ido en contra de la ceguera. Lo hemos hecho abordando a los profesionales a los que quiero agradecer toda esa ayuda que nos prestan. Pero también quiero destacar la profesionalización de los pacientes que es un tema muy importante. Los pacientes empezamos descalzos pero gracias a talleres la plataformas a entidades nos hemos puesto los zapatos de tacón. Conocemos las leyes y las normas y sabemos que puertas tenemos que tocar. Sabemos que todo pasa por los políticos que en muchas ocasiones están de nuestro lado. Y sabemos abordar muchas cosas que antes no sabíamos. Y eso los profesionales lo saben y se dan cuenta. Hay una frase que me clarificó mucho un día que estaba preparando una ponencia. Decía que un paciente informado es un colaborador activo. Los pacientes nos hemos empoderado, nos hemos informado y seguimos en ello. Y los profesionales saben que siempre vamos a colaborar con ellos de una forma activa.

DAVID: Que importante eso. FARPE cuenta desde hace tiempo con ese comité asesor de expertos que son profesionales en el ámbito científico y médico de España. No solo participamos de forma activa sino también en colaboración con los profesionales.

ALMUDENA: Los pacientes nos hemos ido acompañando en esta andadura de profesionales y hemos ido profesionalizando absolutamente todo. Este Comité Asesor de expertos está compuesto por profesionales de renombre internacional que tienen la generosidad de darnos su tiempo para que nuestros premios tengan el prestigio y la rigurosidad que tienen. 

DAVID: Y sobre todo ese soporte científico para poder resolver cualquier duda y poder ofrecer una respuesta acertada y adecuada ante incógnitas que nos puedan plantear. Porque a los afectados se nos escapan muchas cosas a nivel médico y a nivel científico.

ALMUDENA: Los pacientes no sabemos de todo. El hecho de rodearnos de profesionales nos da unas garantías y una seguridad a la hora de obtener respuestas. Nos hemos encontrado en FARPE con muchas preguntas y mucho desconocimiento y son los profesionales los que nos guían para que nosotros podamos dar respuesta a los afectados.

DAVID: ¿Cómo valoras la investigación en distrofias de retina en la actualidad y cuál es tu impresión sobre como estas las cosas en comparación con hace quince o veinte años? 

ALMUDENA: ¡Uff!  Ha sido un cambio brutal. Recuerdo que antes las ponencias y las comunicaciones de los profesionales eran desalentadoras. Eran buenas pero desalentadoras. Siempre salíamos con la misma sensación. Desde hace unos años, de repente, ha venido un aluvión de posibilidades desde diferentes ámbitos. Desde la nanotecnología, los implantes, la genética…Ya no se investiga solo en una dirección sino en muchas direcciones. Y esto es lo realmente enriquecedor para nosotros. Se abre un gran abanico para muchas personas que han perdido la visión, para las personas que nunca han visto o para personas cuyo resto visual es muy limitado. Lo valoro muy bien, con ganas,  con ilusión, con positividad. Y eso es lo que transmitimos porque eso es lo que nos transmiten los profesionales.

DAVID: Vamos a recordar a todos los que nos están viendo o escuchando que para obtener información en torno a la Federación de Asociaciones de distrofias hereditarias de retina de España y de su fundación pueden entrar en la página web www.retinosisfarpe.org. Es totalmente accesible y se pueden encontrar las bases de las convocatorias de los premios Fundaluce y también se indica cómo se puede colaborar con esta fundación. También se puede escribir un correo electrónico a farpe@retinosisfarpe.org para ponerse en contacto con la Federación y poder colaborar con nosotros.

ALMUDENA: Por supuesto. Que en ningún momento duden de que estamos abiertos a todo tipo de sugerencias y que se puede acercar a nosotros cualquier persona que tenga alguna duda.

DAVID: Hablábamos del paciente empoderado. ¿Crees que los pacientes ocupan ya el lugar que merecen para la toma de decisiones?

ALMUDENA: No, todavía no. Es cierto que se nos da espacio en cómites de ética, en comisiones mixtas y en muchos estamentos pero a la hora de la gestión tenemos voz pero en muchas ocasiones no tenemos voto. Pero llegaremos a ello tal y como vamos llegando poquito a poco. Cada día se nos tiene más en cuenta a la hora de modificar leyes en las que se ha ido introduciendo la condición de tener en cuenta e ir de la mano de los pacientes. Recuerdo el mandato de una ministra de Sanidad que decía que no iba a ver a ningún profesional que no fuera acompañado del apoyo de los pacientes. Porque no hay que olvidar que cuando vemos las estadísticas y esos diagramas de barras no son cifras sino personas. Somos pacientes y tenemos que acompañar a todos.

DAVID: Estamos mucho más presentes pero nos falta ese último punto de poder tener voto.

ALMUDENA: Exacto. Estamos en el buen camino pero nos falta ser un poco decisivos en la gestión. Y nos falta más presencia en algunos sitios.

DAVID: En España llevamos más de tres décadas de experiencia de asociacionismo en torno a la retinosis pigmentaria y a las distrofias hereditarias de retina. Hay muchas entidades de Enfermedades Raras Oculares. La unión es importante en ese sentido. Hace unos años surgió el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras oculares y existen otras entidades de ámbito nacional y autonómico. ¿Qué importancia leerás a la unión del paciente? Lo digo también por los compañeros bu  de Iberoamérica que seguramente están en este proceso de forma mucho más incipiente y debemos ser un ejemplo para ellos. 

ALMUDENA:  Los compañeros de Iberoamérica están empezando y tienen una red fantástica de profesionales. Tienen muchas ganas y lo están haciendo muy bien pero es verdad que se fijan un poco en la trayectoria que hemos seguido en España. Respecto a la unidad de la que hablabas cabe señalar que cuanto más separados extremos las fuerzas están disgregadas. Tenemos que unirnos. Lucho por ello y uno de mis objetivos fundamentales cuando favor de la presidencia de esta federación y de esta fundación era unirnos. Cada uno elige por quién quiere ser representado pero tenemos proyectos en común que requieren unidad. Hay un proyecto joven que es el de los Observatorio Nacional de Enfermedades Raras oculares ya ha conseguido algo importante que es unir a muchas entidades de diferente vocación y filosofía pero con un objetivo común que se oye a nuestra voz que se nos registre y otras cuestiones que queremos abordar desde la unidad. Es fundamental unirse y ese es nuestro objetivo aparte de la investigación por supuesto.

DAVID: Para finalizar te voy a pedir como hago con muchos invitados que vienen al canal retina que mandes un mensaje a todos los que no están escuchando o viendo sobre lo que tú quieras sobre lo que te apetezca.

ALMUDENA: Lo único que me apetece es seguir adelante. Que sigamos todos adelante y que no olvidemos que nuestro objetivo es empoderarnos y mejorar nuestra calidad de vida y apoyar la investigación. Y yo que soy una fanática del Camino de Santiago mi última palabra es buen camino. 

DAVID: Muchas gracias Almudena ha sido un placer. Me quedo con ese buen camino, con la unión,  con el apoyo a la investigación, con el empoderamiento de los pacientes y, sobre todo, pedir a los oyentes de canal retina que apoyen a la fundación de lucha contra la ceguera y que pueden hacerlo a través de la página web www.retinosisFarpe.org.

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Hasta el próximo episodio de Canal Retina y recuerda que Retina Murcia mira por ti.