Episodio 35 – El desafío psicológico de la baja visión

En los grupos de ayuda mutua disminuye ese abismo del sentimiento de soledad

Paula Castejón

DAVID SÁNCHEZ: Hola y bienvenido a un nuevo episodio de Canal Retina. Gracias por estar ahí, al otro lado, y seguirnos en las plataformas Ivoox, Apple podcast, Google podcast y Spotify.  También puedes vernos, si lo prefieres, en nuestro canal de Youtube. Si queréis enviarnos algún mensaje, algún comentario, indicarnos algún tema a tratar lo podéis hacer en el correo electrónico [email protected] y también podéis contactar con nosotros a través de la web del podcast www.canalretina.org, donde podéis encontrar todos los episodios tanto en audio como en  vídeo y también el texto con el resumen del artículo. Aahora, sin más preámbulos, comenzamos.

Hoy, contamos con la presencia de Paula Castejón Martínez. Es psicóloga de la Asociación Retina Murcia y con ella vamos a abordar esos aspectos en la personalidad, ese tratamiento que se lleva a cabo con aquellas personas que, a consecuencia de una distrofia de retina o por cualquier motivo tienen una discapacidad visual severa y grave necesitan del apoyo de un profesional para llevar una vida lo más normal posible y aceptar su patología. En este sentido, el primer momento  crucial es cuando nos dan un diagnóstico, cuando  nos dicen qué enfermedad tenemos. ¿Qué variables de personalidad nos ayudan a afrentar ese diagnóstico?

PAULA CASTEJÓN: Ese momento crucial que es el diagnóstico es un momento difícil para toda persona e influyen muchísimas variables, tanto de personalidad como de nuestro entorno. Entre las más importantes, que nos vendría bien reforzar, está la inteligencia emocional, esa capacidad de no evitar las emociones desagradables. dejarnos sentirla y ver qué hay ahí, qué quieren decirnos. Otra podría ser la autoeficacia que, en este caso, es la confianza que tenemos en la capacidad de resolver los conflictos, de conseguir aquello que buscamos. La autoeficacia está muy relacionada con nuestra historia de vida, con cómo hemos afrontado otros problemas, nuestro día a día y aplicar esas mismas herramientas y potenciarlasas para esta nueva dificultad que nos aparece. También quiero hablar de honestidad, es muy importante a la hora de ver eso que no nos gusta de nosotros mismos, dónde están nuestros errores y el aprendizaje de esos errores.

DAVID: Entonces,  el afectado tiene que ser honesto con el terapeuta.

PAULA:  Tiene que ser honesto consigo mismo y con su entorno, pero  primero con uno mismo y ver dónde me estoy,  dónde hay miedo, hay que hablarlo. También es muy importante la valentía. Todos sabemos que además del momento de este diagnóstico y de la pérdida de visión, enfrentamos retos diariamente. El miedo está constantemente en nuestro día y hemos de  tener esa valentía de coger  al miedo de la mano y me hago con él. Otra cuestión es la motivación, es muy importante tener claro hacia dónde voy, por qué me estoy moviendo, qué es lo que me empuja.

DAVID: ¿Te refieres a qué queremos conseguir con nuestro estilo de vida?

PAULA: Sí, teniendo una dirección hacia dónde quieres ir, que lo tengas siempre claro como motor. Cuando aparece una dificultad, si no tenemos un motor, algo que tengamos claro que queremos conseguir que va con nosotros, no tendremos fuerza para avanzar.

DAVID: ¿En qué consiste el proceso de aceptación del diagnóstico, aceptar lo que nos acaban de decir, lo que nos está pasando?

PAULA: Aceptar significa realmente moverse, pasar a la acción. No es conformarse, aceptar algo no es me quedo aquí paralizado. Es aceptar que esto es parte de mí, pero no lo es todo y voy a fijarme en otras muchas cosas donde si puedo actuar. Dentro de este proceso existen unas fases, que no quiere decir que las pasamos todas cronológicamente de la primera a la última, pero si todas nos enseñan claves para poder seguir en este proceso. La primera será la negación, que es el momento en el que no queremos aceptar que tenemos la enfermedad, como que no va con nosotros y, simplemente, lo negamos. Luego aparece la ira. Aparece cuando ya se hace evidente y la rechazamos y pagamos con nosotros mismos, con el mundo. Después, aparece la negociación, el momento en el que intentamos negociar un poco con la vida, con cosas del pasado. “Si yo hubiera hecho esto, si hubiera ido antes a este médico y si no hubiera hecho caso de otro y  si mi familiar…”. Buscamos responsables y echamos balones fuera. Luego, viene una de las más necesarias, que es la depresión. La depresión nos trae la tristeza, es una emoción que nos conecta con nosotros mismos y es la que más información nos da de quiénes somos, cuál es nuestra debilidad, nuestra fortaleza y cómo avanzamos. Aunque dé miedo, hace falta estar en ese pozo, en la base de la montaña para llegar a la cima. Después de eso, de haber visto esa oscuridad, entonces, viene la aceptación. Cambiar lo que podamos cambiar y no centrarnos en lo que no. Dejar de renegar, de quejarnos y acepto que esto es parte de mí, pero que yo soy muchas otras y vamos a movernos hacia lo que yo necesito.

DAVID: No vivimos solos. ¿Cómo influye en este proceso la familia?

PAULA: El entorno familiar es el mayor apoyo que tenemos. Siempre hay algunas personas que entran en ese entorno familiar, que no tienen por qué ser familia, pero la convivencia el primer contexto donde sacamos la emoción, son los primeros que viven esa dificultad. Existen claves para esa convivencia sana, adaptativa. para que tanto la persona que tiene la patología como los de alrededor  lo lleven de la mejor manera posible. Hay una cosa importante, la expresión emocional. La expresión de las emociones que estoy sintiendo, poder sacarlas libremente en mi casa y que los demás las sostengan, que las escuchen. Hace falta esa fortaleza de  escuchar, porque esa depresión la tiene la persona y también los familiares. Hay muchos sufrimientos, no solo  el que lo pasa. Esa expresión emocional que sea en doble dirección. Los dos tenemos la capacidad de sostener. No hay una persona que tiene un problema y los demás ayudan, no es eso. Siempre hay dos partes.

DAVID: Muchas veces ponemos el foco afectado que tiene la patología, pero no lo hacemos en las personas que conviven con él y que también están sufriendo las consecuencias de esos estados de ánimo y de esa pérdida de visión.

PAULA: Es  normal, porque la tristeza nos hace estar más en nosotros mismos y hay menos atención a los de fuera, a los que conviven contigo. Una vez que vamos avanzando en esa aceptación, podemos mirar más fuera y estar pendientes de nuestros familiares, igual que ellos de nosotros. Hay que repartir esa responsabilidad. Otro aspecto importante es la comunicación, acercarnos a una comunicación asertiva, que es desde la igualdad, no por encima ni por debajo de nadie, sino intentar llegar a acuerdos. Para resolver los conflictos que van a aparecer, siempre desde la comunicación.  Por último, también están las pautas de acompañamiento. Cuando empieza este diagnóstico, todo es nuevo, hay que aprender. Hay que llegar a acuerdos de cómo señalizar. Acuerdos personales, no tiene por qué ser lo que diga la psicóloga ni nadie, sino con  mi pareja, mi hijo o  quien haya alrededor de mí, para que todo vaya bien en la convivencia.

DAVID: Estamos hablando de un momento inicial, en el que te dan el nombre de la enfermedad. Lo que nos pasa a las personas con discapacidad visual, sobre todo con enfermedades degenerativas de la visión, es que estás en un continuo duelo, porque tu situación va avanzando y tu visión va cambiando, se va deteriorando y te tienes que adaptar a nuevas situaciones. Entiendo que te tienes que enfrentar a un nuevo duelo. ¿Cuáles son los aspectos más importantes para afrentar ese nuevo duelo que a lo mejor puede pasar en varias ocasiones?

PAULA: Como decíamos,no se llega a la aceptación y ya está, sino que estás en continuo cambio de adaptación y es muy importante la autonomía, llegar a la mayor autonomía en las máximas áreas de nuestra vida. No puedo hablar de conducir, pero sí de qué puedo hacer  para desplazarme. O cualquier otro ejemplo en el que nos esforzamos. La autonomía no viene sola,, hay que esforzarse,  tropezar, equivocarnos y apoyarnos en los de al lado. Estamos en ese continuo duelo. Cada vez van surgiendo más problemas, pero porque nos estamos abriendo más a la vida y a nuevas dificultades, pero también tenemos¡ nuestras herramientas. Otro aspecto importante es la resiliencia, la capacidad de transformar una dificultad en una fortaleza. Una vez que atravesamos todas las dificultades, ganamos en personalidad, valentía, fuerza y en muchísimas variables que, parecen lo contrario, pero eso el resultado de pasar por la dificultad. También es muy importante reinventarse y volver a aprender diferentes gustos ,intereses, llegar a la lectura de otra forma, si me gustaba caminar, pensar  cómo hacerlo, medios para manejar el ordenador. Hay muchísimas cosas que puede que nos encontremos con que podemos llegar a los mismos gustos intereses que teníamos o incluso descubrir ptros nuevos.

DAVID:  En ocasiones, tenemos dificultades con las relaciones sociales. La pérdida de visión, del contacto visual conforme evoluciona la enfermedad, provoca dificultades en las relaciones sociales. ¿Cómo hemos de trabajar para mantenerlas, para no aislarnos, para no decir no veo y me quedo en casa, que es lo que tendemos a hacer?

PAULA: En el plano social, aparecen también muchas dificultades y depende también de lo que hayamos trabajado en casa, con la gente, con los amigos de más confianza va a influir en cómo nos desenvolvamos en el exterior. Porque aparece la vergüenza y los prejuicios. Lo ideal es acercarnos a esa actitud abierta, en la que nos mostremos con naturalidad, que podamos explicar dónde necesitamos ayuda, dónde no. Y conforme vamos avanzando y te vas acostumbrando a nuevos estímulos, gano más seguridad en mí mismo y esa seguridad se transmite. Al transmitir seguridad en nuestras relaciones sociales, los demás también están más tranquilos, no están tan preocupados de que estés bien, de esa ayuda que aunque la intención es buena, a veces nos hace sentor inferiores. También depende de nosotros cómo nos ayuden. Hay que comunicar muy bien dónde necesitamos ayuda, desde una actitud amable,  sin sentirnos ofendidos.

DAAVID: Hemos hablado a nivel individual, del afectado y su entorno, pero todos conocemos los grupos ayuda mucho para afectados y para sus familiares. ¿Qué importancia y qué beneficios tienen esos grupos de ayuda mutua?

PAULA: Los grupos que hacemos en la asociación y cualquier grupo de ayuda mutua, el componente común es que esas personas tengan una dificultad similar, no exacta, pero que estén atravesando una situación similar. Porque que en toda discapacidad hay un componente de soledad, hay un sentimiento de soledad. Y no tiene que ver con que nuestras relaciones familiares o de amistad vayan mal, falte unión, sino que nos viene el pensamiento de que no me entienden. Y eso lo engloba todo y no nos paramos a pensar que en otras muchas cosas tampoco nos entendemos y no pasa nada, somos diferentes a nuestros familiares en muchas otras cosas. Pero la discapacidad parece que agranda ese abismo de diferencia y una de las cosas más importantes en los grupos es que disminuye el sentimiento de soledad, podemos hablar con gente que atraviesa dificultades parecidas y nos sentimos mejor por ello. También hay una expresión libre, no hay juicios, hay una actitud de ayudar y de ser ayudado. Eso ya hace mucho para la terapia.  Por otro lado, aprendemos también doble dirección, porque si uno comenta que para cocinar le ha servido poner pegatinas en la vitrocerámica, pues a otro le puede servir. Hay un flujo de información que, en otro momento, si no sale en la conversación, no se habla.

DAVID: ¿Estos grupos pueden ser sólo de afectados, pueden ser de familiares, de los dos? ¿Se trabaja de diferente forma pero allí también con unos y con otros?

PAULA: El hecho de que puedan venir los familiares en sesiones más puntuales, aunque  no hay una continuidad como con los afectados, porque el foco está en los afectados, pero cuando vienen familiares de un grupo grande es muy interesante, porque todos somos partícipes de esto, que pasa, igual que si hay un problema económico en casa somos todos partícipes. Pues en salud también. Aasí que venir a estos grupos es hacerte responsable y puedes preguntar y expresarte, ver cómo otras familias piensan a lo mejor lo que pensabas tú también, que estabas solo, como padre, como hijo, como hermano y resulta que están pasando lo mismo. Todo eso ayuda mucho a normalizar y a que no nos pese  tanto y pensar que hay muchísimo camino alternativas. Somos sociales y hablarlo con personas del mismo entorno es muy beneficioso.

DAVID:  Si hay alguna persona que nos está escuchando, que nos está viendo, que se encuentra mal, que tiene una discapacidad visual y que no ha dado el paso de decir necesito ayuda, ¿qué  le dirías para que diese ese paso y se pusiese en manos de algún terapeuta, de un psicólogo, que piense que no lo necesita?

PAULA: Hay muchos motivos por los que no se va, porque creas que  no lo necesitas, porque no sepas cómo pedirlo. Le diría lo primero que no está solo o sola, que es súper importante poder compartirlo, que si no es fácil ir directamente a una asociación o al psicólogo, vayamos a las personas con más confianza que tengamos, la más cercana a nosotros y esa persona ya a lo mejor nos hace que vayamos al profesional. Pero que lo exprese, lo primero es expresarlo, porque la ansiedad, la depresión son cosas que tenemos dentro y se curan sacándolas- Primero, expresalo y luego hay mil formas de llegar a donde quieres. No significa que se ha parado tu vida, no te quedes estancado, puedes seguir siendo feliz, incluso más, porque todo esto te va a reconstruir, vas a ser una persona nueva si avanzas. No todo es bonito, pero el resultado sí es muy bonito. Con esfuerzo.

DAVID: Ha sido un placer contar con tu experiencia en nuestro canal de podcast, en Canal Retina.

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