Episodio 34 – Retina Begisare Vizcaya, el valor de las asociaciones de pacientes

El sistema sanitario, el mundo de la investigación y de los fármacos no tiene sentido sin los pacientes

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Hoy vamos a hablar con Arantxa Uriarte. Estamos contentísimos de que estés con nosotros. Arantza Uliarte es presidenta de Retina Bizkaia Begisare, una asociación aquí en España. Para comenzar esta charla que vamos a mantener, le voy a pedir que se presente ella, que nos diga quién es, dónde vive, a qué se dedica y un poco cuál es su situación y la patología que padece.

ARANTZA ULIARTE: Gracias por invitarme, estoy encantada de estar aquí. Soy una afectada de retinosis, esa es la enfermedad que tengo, en una fase bastante avanzada y con muy poquita visión central, un poquito me queda, pero prácticamente nada ya de visión periférica. Soy médica de profesión, en cuidados intensivos. Me diagnosticaron esta enfermedad y, cuando avanzó mucho, me obligó a dejarla. Vivo en el norte de España, en una ciudad mediana que se llama Bilbao. Presido una asociación de personas afectadas, no solo por retinosis, sino por otras enfermedades de la retina. Es una asociación que se llama Retina Vizcaya Begisare y forma parte de un grupo de asociaciones que estamos en el País Vasco, en las tres provincias.  Retina Begisare empezó en Guipúzcoa, lleva años allí y me acogió cuando me dieron el diagnóstico de retinosis pigmentaria, en ese momento en el que estás tan perdido, tan en shock con el diagnóstico que recibes, sobre todo en los casos como en el mío, en el que no hay antecedentes familiares, desconoces la enfermedad y te pilla por sorpresa. Ellos fueron  quienes me dieron soporte y me ayudaron. Cuando ya tuve que dejar la profesión y tuve más tiempo, me animé a intentar extender esa labor de ayuda y replicarla en la zona donde yo vivía, para poder ayudar a más personas. Eso mismo pasó después también en la provincia contigua, en Álava.

DAVID: ¿Las tres asociaciones Begisare tenéis una línea de actuación unitaria o cada asociación es absolutamente autónoma? ¿Compartís algún tipo de directrices o cada una funciona de forma autónoma y en su provincia?

ARANTZA: Las dos cosas. Para los que no lo sepáis, Begisare significa retina en euskera, en el idioma del País Vasco. Tenemos una entidad individual, con nuestra propia junta directiva, nuestra propia forma de dirigir la asociación, pero siempre de forma coordinada. La idea es poder dar el servicio local en las actividades que necesitan un contacto directo con las personas asociadas, en el apoyo psicológico, en las formaciones, pero también tener una línea de actuación coordinada y, de hecho, compartimos logotipo, la página web, los proyectos grandes de sensibilización.

DAVID: Entonces, ¿llegas a la asociación como afectada y, luego, decides replicar la asociación en tu ciudad?

ARANTZA: Sí, así es. Mi llegada fue como la de cualquiera de nosotros cuando nos dan el diagnóstico. Te pones a buscar un poco en internet, haces algunas llamadas y te acabas dirigiendo a alguna asociación. Creo que una de las primeras personas con las que hablé fue con Andrés Mayor. Hablé también con alguien en Retina en Madrid y me dirigieron a Begisare. Entonces, no tenía una página web que saliera tan rápido en las búsquedas y a mí no me había sido fácil localizarla. Contacté con la asociación y la verdad es que fue lo que estaba necesitando en ese momento. Ya había ido a muchos especialistas, pero no había encontrado el acompañamiento, la sensación de que no estoy sola en esto, que hay otras personas a las que les está pasando lo mismo. Fue un antes y un después a la hora de poder asimilar, porque, al principio, yo pasé mucho tiempo de incredulidad. No me acaba de creer lo que me estaba pasando. Me decía se han equivocado, yo no tengo ningún familiar, esto no puede ser verdad o no pues esa negación. Me ayudó mucho ver que había otras personas con las que me podía identificar, en edades parecidas, que eso también te ayuda, porque es gente con la que tú sientes que te conectas. A veces pasa que no conectas, porque entras en un grupo que la gente es mucho mayor que tú o mucho más joven y no encuentras el sitio, pero yo tuve la suerte de entrar en una asociación en la que me sentía bien representada. Luego, el apoyo profesional y psicológico que me dieron en esos momentos, con los grupos de ayuda mutua me ayudaron muchísimo. Y sentía la necesidad de que eso lo podíamos hacer también con otras personas, porque éramos varios de Bizkaia que estábamos asociados en Gipuzkoa por esa falta de apoyo más local. Nos agrupamos y dijimos vamos adelante con esto y montamos una asociación paralela y hermana.

DAVID: Dado tu perfil profesional y que ahora estás muy activa en el ámbito asociativo, ¿qué podemos aportar los pacientes agrupados en asociaciones al sistema sanitario, en el ámbito de nuestra discapacidad visual?

ARANTZA:  El papel de los pacientes es clave y fundamental, agrupados y también a nivel individual. El sistema sanitario no tiene sentido sin los pacientes y tampoco el mundo de la investigación ni el mundo de los fármacos. Al final somos el objetivo, mejorar la salud de los pacientes y de las personas. Nosotros tenemos mucho que decir y creo que la relación médico-paciente debería ser casi la de un equipo, en la que el profesional aporte su conocimiento, su experiencia, sus ganas de ayudar, de diagnosticar y de tratar, pero el paciente puede aportar lo que vive, lo que siente, como le están sentando los tratamientos, lo que le producen las pruebas diagnósticas. Poder tratar a la persona es poder individualizar y saber cuál es el deseo de esa persona, cuáles son sus preferencias, qué quiere o qué no quiere. Para eso tiene que participar el paciente sí o sí en esa relación y tiene que hacerlo de una manera activa. Tiene que estar empoderado, tener conocimiento, sentirse capaz en esa relación, estar de tú a tú, hacer preguntas, resolver dudas y hacer sugerencias. Que a veces parece que a los médicos no les podemos sugerir cosas.Ccreo que es muy importante.

Y al hilo lo que me decías de agruparse, ese conocimiento y ese empoderamiento viene de la mano de las asociaciones, que son las que te orientan a recursos, te dan conocimiento, te dan esa confianza en ti mismo que muchas veces, con la discapacidad visual, pierdes. Las asociaciones tienen mucho que hacer ahí, además del apoyo individual. Luego, como representantes de todas esas asociaciones, podemos recoger esas necesidades que existen y trasladarlas al sistema sanitario, a los investigadores y a las empresas farmacéuticas.

DAVID: Y en el ámbito social, ¿qué podemos aportar los pacientes?

ARANTZA: hay una carencia muy importante. Creo que la atención integral requiere mucho, no solo la atención sanitaria, sino también social, en muchos ámbitos. Siento que las personas están muy desatendidas, reciben un diagnóstico y muchas veces quedan en tierra de nadie, buscándose ellos los recursos. Las asociaciones juegan un papel fundamental ahí. Muchas de las cosas que hace una asociación creo que son insustituibles. Nuestra atención es complementaria, porque que te reciba una persona afectada que está pasando lo que tú has pasado, que te puedas aprovechar de su bagaje, de su experiencia, que te comprende como no te puede comprender nadie más y que además tú te puedas expresar como no te expresas con nadie más, eso es insustituible. Creo que es una labor muy necesaria, pero debería ser complementaria. Ahí también creo que las asociaciones tenemos nuestro papel de toque de atención a las administraciones en nuestro entorno, para mejorar la calidad de vida de estas personas, para que haya una inclusión real, para que nuestros entornos sean accesibles, no sean excluyentes y para que lo que los servicios aportan sean realmente lo que las personas necesitan y no lo que los servicios sociales o educativos, en todos los ámbitos, ofrecen desde su perspectiva. Una vez más aquí las personas son importantes, tienen que ser protagonistas.

DAVID: Atendiendo a estas dos facetas que nos acaban de hablar, ¿piensas que hay algo que deberíamos hacer y que no hacemos o que no hemos pensado?

ARANTZA: Es difícil. Creo que a nivel concreto de cada asociación, lo que hace es de un valor incalculable y el apoyo que está dando como entidad cada una en su ciudad es bueno. Pero creo que necesitamos tener más frente común, más impacto global, quizás más a nivel político, tener más representación social. Creo que que igual ahí teníamos que centrarnos más en buscar redes, buscar lo que nos une. Tendemos un poco por cultura a atomizarnos en todo, súper especializarnos, a mirar un poquito en nuestro ámbito de actuación y, al final, hay muchísimas asociaciones eso va dando un servicio muy amplio y muy especializado por patologías, por provincias, pero creo que nos falta aglutinar más, tendríamos más fuerza.

DAVID: Oímos muchas veces que el pacientes está en el centro de todo. ¿Crees que es así y que se nos tiene en cuenta para todo?

ARANTZA: No. Creo que es una tendencia que está muy bien y que sí que ha servido un poco de toque de atención, no sólo a nivel sanitario. Poner a la persona en el centro es como una filosofía y un programa que tiene además sus definiciones y que no es solamente lo que suena. Hay mucho desconocimiento de esto. Ha servido como toque de atención y sí que siento que en el ámbito sanitario hay más sensibilidad, pero es todo a nivel individual. Hay más empatía desde los profesionales, más cercanía en el trato con las personas, con los pacientes, pero la atención centrada en la persona es más que eso. Tiene que ser una atención integral y para eso es lo que estábamos hablando al principio, hay que mirar a todos los ámbitos de esa persona, tener una atención coordinada para que no haya duplicidades y para que no haya carencias y, para eso, una vez más, tiene que haber interacciones entre los diferentes ámbito, que esa persona exprese qué necesita. A veces, pensamos en las necesidades de las personas, pero son ellas las que tienen que decirlas, no solamente son las necesidades, lo que prefieren y lo que les gusta, lo que creen que les va mejor en ese momento de su vida. Eso es individualizar la atención.

DAVID:  ¿Crees que tenemos en cuenta a nuestras familias, que la Administración las tiene en cuenta? ¿Crees que nosotros, como organizaciones de pacientes, pintamos algo?

ARANTZA: Por mi experiencia, veo que en los organismos más locales, más municipales, más pequeños es más fácil que te conozcan, que te tengan en cuenta, que pueda establecerse una comunicación más fácil y directa. Cuanto más va creciendo el organismo, ya pasamos a diputaciones, gobiernos autonómicos y gobiernos centrales, creo que es más difícil y muchas veces queda en temas puntuales, pero no en una relación, una representación y una presencia continuada. Es la sensación que tengo.

En cuanto a las familias, son un poco la parte olvidada, al centrarse mucho en la persona afectada, nos olvidamos un poquito de su entorno: familiares y amigos. A veces hasta nosotros, los propios pacientes. creemos que esto es una cosa nuestra y los dejamos de lado y, al final, es algo que nos afecta en la vida de tal manera que es algo familiar. Lo que yo vivo es tan importante que afecta a mis familiares. A veces son los grandes olvidados también en la atención psicológica. Tenemos que plantearnos hacer algo para las familias, porque notamos, especialmente, cuando son padres o madres de niños o chavales jóvenes afectados, que hay una gran necesidad de apoyo y de información. Las asociaciones tenemos una tarea pendiente con ellos.

DAVID: Vamos a cambiar de tercio. ¿Cuál es tu percepción sobre el estado actual de la investigación, lo que parece que está por llegar, con toda la cautela y con todas las precauciones, pero qué te parece a ti todo lo que parece que está por venir?

ARANTZA: Soy muy optimista y lo he sido siempre. Sí que es verdad que aunque tengamos que tener cautela, aunque sepamos que la investigación es muy lenta y tiene que ser así, lo que yo he visto en nuestros últimos años desde que me diagnosticaron es que, al principio, cuando iba a congresos, conferencias y  charlas oía prácticamente lo mismo casi siempre, en cuanto a las líneas de investigación que había. Siempre oía la coletilla de que  tendríamos  todavía que esperar  unos diez o quince años para que podamos ver algo. Era así un año, al año siguiente otra vez y al año siguiente otra vez. Era un poco desesperante. Sin embargo, lo que yo veo en los últimos años es que es casi al revés. Hay líneas de investigación que van saliendo, que ya es muy difícil estar al día de los ensayos clínicos que hay, de los nuevos enfoques terapéuticos. Es difícil porque se están investigando muchos grupos de muchas líneas y, además, ya tenemos un tratamiento real, aunque sea todavía para muy poquitas personas. Es que eso abre una puerta muy importante a otras otras terapias génicas. E stoy muy esperanzada. Yo no pensaba que iba a llegar a ver un tratamiento real aprobado y con pacientes tratados. No me he planteado en la vida que pudiera haberlo para mí y, ahora, a veces con optimismo, pienso si algún día incluso lo hay para mí. Porque creo que están avanzando rápido y soy positiva, cautelosa, pero positiva.

DAVID: ¿Tus esperanzas están puestas más en la terapia génica, en la celular? ¿Crees que la optogenética, que está por ahí también, los implantes…? ¿Cuál es  la línea que  bajo tu punto de vista puede ser más prometedora o cuál es la mejor?

ARANTZA: Creo que va a tener que ser una combinación de todo, porque cada línea terapéutica de investigación irá destinada a una fase de la enfermedad o a una enfermedad con un gen concreto. No va a valer una para todo. Es interesante que se desarrollen todas ahora. Tengo más expectativas con la terapia génica, porque parece que es en la que hay ensayos clínicos en fase más avanzada y más prometedora, pero creo que la terapia celular es muy necesaria, porque habrá personas que ya tengan el deterioro de sus retinas en las que la terapia génica no tenga células donde actuar y haya que repararlas. Ahí se va a seguir investigando. También me parece muy prometedora la optogenética, los implantes, aunque yo tengo ahí la sensación de que la calidad visual que se está consiguiendo, de momento, es tan bajita que a mí todavía me da un poquito como de tristeza. A veces ves noticias de personas que con un implante recuperan algo de visión, pero luego ves la visión que es y es muy rudimentaria. Me parece que todavía queda mucho por hacer. Y en neuroprotección también tengo mucha esperanza, porque tiene que haber algo que haga que nuestras máquinas de generen más despacio para que nos dé tiempo a recibir esos tratamientos de terapia génica. Ahora mismo, creo que en terapias génicas es donde tenemos que tener el enfoque más fuerte. Por eso creo que es fundamental, lo repetimos casi siempre que hablamos, que los pacientes insistan a sus profesionales en que quieren su diagnóstico genético. La mayoría te lo ofrecen y te lo hacen y te lo indican, pero todavía hay muchas ocasiones que no y tenemos que perseguirlo nosotros e insistir, porque puede venirnos un tratamiento.

DAVID: Insistir en la importancia y recalcar que no sólo para un posible tratamiento, sino incluso para prevenir y para evitar transmitir la enfermedad

ARANTZA: Además, muchas veces es la confirmación del diagnóstico, que a veces clínicamente puede parecer una cosa y luego es otra, porque además favorece el conocimiento general de estas enfermedades, que son enfermedades raras de las que todavía queda mucho por saber. Es muy importante que se sepa, porque favorece la investigación, que van a saber dónde están los pacientes con la genética, qué se necesita para hacer los ensayos clínicos, porque se puede establecer a veces el pronóstico y eso también es muy importante a la hora de tomar decisiones en tu vida: qué vas a estudiar, a qué te vas a dedicar profesionalmente… Muchas cosas  se determinan con la genética y, por supuestísimo, lo que comentabas tú, la herencia también.

DAVID: Hace un rato comentabas el tema de que las asociaciones deberíamos estar más unidas. Con las nuevas tecnologías estamos más en contacto con Iberoamérica, con Europa. ¿Deberíamos aprovechar para estar más unidos? Porque me da la sensación de que estamos cerca, pero no estamos juntos.

ARANTZA: Las nuevas tecnologías, sin duda, son una ventaja para esto pero yo creo que no es solamente cómo nos conectamos, que es mucho más fácil así ahora. Es cómo pensamos. A veces pensamos un poquito en micro y yo creo que deberíamos de pensar más en macro. Debemos fijarnos más en qué cosas tenemos en común, cuáles son los objetivos comunes, cómo podemos conseguir cosas que nos favorezcan a todos, más que únicamente en lo que hacemos con la atención local, que es fundamental y que es muy importante, pero que no es suficiente.

DAVID: Te pido un mensaje final, lo que quieras decir.

ARANTZA: Diría dos cosas. Primero, que nadie se quede solo en su casa, que no reciban el diagnóstico y se queden con esa pena y con esa angustia buscando soluciones solos. Que busquen personas cercanas, asociaciones cercanas que las hay, si no, que llamen aquí a la primera que encuentren, que de una u otra manera acabas llegando a la que tienes más cerquita de tu casa y buscando apoyo. Eso es lo primero, es fundamental porque te cambia la vida.

Lo segundo es que tenemos investigación, tenemos esperanza de tratamiento, tenemos futuro y ya no en la retinosis,como es mi caso, también en otras enfermedades que llevan a la ceguera y ya solamente puedes ver eso. Hay que ver más cosas en el futuro y hay que ver esperanza, con eso me quedo.

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