Episodio 32 – Retinosis pigmentaria Paraguay

Ningún paciente merece sentirse solo

LAURA CATALINA VERÓN

PRESIDENTA DE RETINOSIS PIGMENTARIA PARAGUAY

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DAVID SÁNCHEZ: Hola, Laura. Para que todos te conozcamos, cuéntanos quién eres y dónde vives.

LAURA VERÓN: Vivo en Paraguay, un país pequeño- Somos unos siete millones y medio de habitantes. Es un país hermoso, que ojalá puedas conocer algún día. Hay mucha naturaleza que se puede disfrutar, a pesar del calor extremo. Yo vivo en una ciudad que se llama Mariano Roque Alonso, que está dentro del departamento central, a diez minutos de Asunción, que es la capital de mi país.

DAVID: Estás creando la Asociación Retinosis Pigmentaria Paraguay. ¿Por qué nace y cómo va el proyecto?

LAURA: Retinosis Pigmentaria Paraguay nace a raíz de no encontrar muchas repuestas a las pregunta que tenía como afectda de Retinosis Pigmentaria. Tengo baja visión y nace por la búsqueda de acceder a información.

DAVID: ¿En qué proceso estáis?

LAURA: Llevamos muy poquito tiempo y la pandemia nos retraso bastante en el tema de la documentación, pero estamos ahí, definiendo los estatutos, viendo los miembros que vamos a formar parte de la asociación y. mientras, seguimos haciendo cosas y buscando información para transmitírsela a todas las personas de mi país que empezaron como yo, a querer entender qué es la retinosis, dónde pueden informarse.

DAVID: ¿Cuál es la situación de las personas que vivís con una distrofia hereditaria de retina o con una discapacidad visual de cualquier tipo en Paraguay?

LAURA: La vida es muy difícil, como pasa en muchos países pequeños. Es muy difícil para las personas con una discapacidad, en general. Notamos que se está trabajando, pero creemos que no es suficiente. Queremos ayudar a que se hagan más cosas, pero no estamos muy bien. Queremos que apliquen las leyes quenos benefician o se elabopren nuevas y que todas las personas con una discapacidad pueda tener una buena atención y rehabilitación y que no se sientan solos cuando les dan el diagnóstico.

DAVID:  ¿Los especialistas conocen las distrofias de retina?

LAURA. Te respondo con mi caso personal. A mí, cuando me diagnosticaron retinosis, acudo porque tengo una pérdida de visión. El especialista me dice que tengo retinosis pigmentaria y que me voy a quedar ciega. Estaba embarazada de ocho meses y me preguntaba qué me estaba diciendo. Pasa mucho hoy día que encontramos a oftalmólogos que no tienen la empatía para darte un diagnóstico y, si bien conocen la enfermedad, no te brindan información. Te pueden decir con sutileza lo que tienes o de una manera brusca, pero no te dicen más. No te hablan de un examen genético ni de rehabilitación ni de baja visión. Es una pena.

DAVID: ¿Tenéis la posibilidad de acceder a un diagnóstico genético en Paraguay?

LAURA: No, no es posible. Aquí no contamos con el examen genético, Te dan el diagnóstico con un fondo de ojo y con otros estudios, pero no hay pruebas genéticas ni te las mencionan por ningún lado. La única forma de hacerse el estudio genético es pagando y buscando fuera de nuestro país.

DAVID: ¿Los ópticos-optometristas os pueden ayudar a mejorar vuestra calidad de vida?

LAURA. En base a mi experiencia persona, aquí no hay optómetras, solo ópticos y no pueden darte la fórmula de unas gafas. Te derivan al departamento de baja visión, pero no hay mucho conocimientos. Cuando fui yo, no me midieron nada. Me dijeron cómprate estas gafas de color amarillo, que es el color que usan las personas con baja visión. No hay mucho conocimiento. No podemos acceder a estudios para ver qué filtros necesitamos o si nos ayudaría una telelupa.

DAVID: Al comienzo, hablabas de compartir información. ¿Os llega información sobre las investigaciones y los tratamientos que ya comienzan a aplicarse?

LAURA: Sí, gracias al correo y las redes, buscamos información. Además, la pandemia ha provocado que podamos acceder a mucha más información. Estamos al tanto del trabajo que se hace en Latinoamérica y en España, donde lo que se desarrolla es algo único. Es muy importante, porque hay gente en las redes que desinforma y hay que tener mucho cuidado con la fuente, quién es la persona que da la noticia, para no caer en la estafa y en la desinformación. Nosotros tratamos de transmitir y compartir informaciones importantes de fuentes reales que ya tienen una credibilidad.

DAVID: La pandemia nos ha conectado más en las redes. ¿Cómo vivís la pandemia allí?

LAURA: No es tan diferente a cómo se vive en otros países. Hay muchos contagios, hay que seguir cuidándose. Los hospitales están llenos y ya no hay unidad de cuidados intensivos. Tampoco hay la posibilidad de consultar por otras dolencias, porque todo lo desborda este virus.

DAVID: En cuanto a la accesibilidad, en calles y edificios, sino también en las nuevas tecnologías, ¿cuál es la situación?

LAURA: Necesitamos rampas, andenes y aceras adaptadas. Hay que empezar de cero para crear conciencia. En cuanto a la tecnología, no tenemos acceso a cursos de accesibilidad. Lo que hacemoe es aprovechar lo que se hace en otros países, tanto sobre accesibilidad, sobre derechos y otras cosas. Tratamos de aprovechar al máximo lo que nos llega de fuera para informarnos. En mis horas libres, me dedico a informarte y a estudiar.

DAVID: Tenéis muchos retos.

LAURA: Somos conscientes de que tenemos por delante un trabajo muy duro y vamos a darlo todo para ver qué podemos cambiar en nuestro país para estar mejor atendidos, porque aquí la situación es muy difícil. Tal vez no podamos lograr grandes cosas, pero queremos poder decir que lo intentamos. Queremos empezar en que cada paciente tenga un buen diagnóstico y por qué no pensar en que, en un futuro, podamo acceder también a un examen genético o a un ensayo clínico. Y hasta a un tratamiento cuando salga. Sueños tenemos muchos y vamos a empezar a trabajar para que se puedan realizar. Sobre todo para que las personas no se sientan solas, que estén acompañadas, que entienda que todos tenemos el mismo dolor, las mismas angustias y aquí estamos para apoyarlos. También sentimos lo que ellos sienten. A partir de ahí, surge una bonita amistas, siempre respetando la diferencia del otro.

DAVID: ¿Cuál es la relación con los países de vuestro entorno más cercano y con España?

LAURA: Tenemos una muy bonita relación con los países de Latinoamérica y con España. A medida que conocemos organizaciones de pacientes, nos han recibido y acogido. Somos miembros de Retina Iberoamérica, donde estamos para aprender de las personas que ya tienen una trayectoria formada de muchos años en las DHR.

DAVID: Lánzanos el mensaje para todos los que nos siguen en Canal Retina.

LAURA: Sé que muchas personas piensan que uno no puede continuar a medida que van perdiendo la visión. Sienten que todo está perdido y no es así. Depende de nosotros mismos. Tenemos nuestro proceso de duelo, pero hay que salir, se puede salir. Podemos lograr grandes cosas, podemos hacer muchas más cosas que otras personas sin discapacidad. Y podemos seguir haciendo cosas que puede que nos tomen más tiempo, pero siempre debemos tener en nuestra mente que sí se puede hacer, más allá de la discapacidad que tengamos. No nos sintamos solos, aunque no logremos mucho, por lo menos vamos a agruparnios para no sentirnos solos. Que no pierdan la esperanza, porque ningún paciente merece sentirse solo.

Ha sido un placer tenerte en Canal Retina.

Hasta aquí este nuevo episodio. Dale a Me gusta y comparte para que podamos llegar a más gente.

Que seas muy feliz y hasta el próximo episodio.

Y recuerda que Retina Murcia mira por ti.