Episodio 31 – Fundación De Lucha Contra La Retinitis Pigmentosa De Chile (FUNDALURP)

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DAVID SÁNCHEZ: Nuestro protagonista de hoy es Gustavo Serrano, presidente de la Fundación de Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile. Cuéntanos, ¿quién es Gustavo Serrano?

GUSTAVO SERRANO: Soy un joven de 46 años e ingeniero informático de profesión. Tengo una hermosa hija de 18 años. Soy un afectado de retinitis pigmentosa o retinosis pigmentaria y cree una fundación en Chile hace trece años para pacientes y familiares de esta enfermedad. Y hoy atendemos toda la discapacidad visual en Chile, hacemos rehabilitación visual, creamos la primera escuela de perros guía del país, trabajamos en la inserción laboral de personas con discapacidad y difundimos la fundación por todas partes. Donde me pidan voy. Colaboramos con Retina Iberoamérica y con Retina Internacional, tratando de apoyar y fomentar la investigación.

DAVID: Cuéntanos más de la labor de vuestra fundación.

GUSTAVO: FUNDALURP nació sin nada. Hice una página web al principio y me juntaba con afectados de esta enfermedad y sus familiares en un café de Santiago o contactaba con ellos por teléfono. Ahora, FUNDALURP tiene muchos trabajadores en distintas labores, como el centro de rehabilitación para personas con discapacidad visual, con psicólogos, con rehabilitadores funcionales, con un equipo de inclusión laboral y con la escuela de perros guía, que no existía en Chile.

DAVID: ¿Cómo va esa escuela?

GUSTAVO: Bien, la creamos en 2018 y entregamos los dos primeros perros guía antes de que llegara la pandemia. Ahora, estamos expectantes, esperando para marzo los siguientes perros guía. Hay muchas personas que los solicitan y, por supuesto, hay unos criterios que cumplir, como usar el bastón. En Chile, todavía hay mucha gente con discapacidad visual que no sale de sus casas, porque no saben usar el bastón o no saben de orientación y movilidad. Y ese es un requisito básico para optar a un perro guía. Aunque también hay muchos ciegos que no quieren perro, porque no les gusta.

DAVID: ¿Cuál es la situación de las personas con distrofias de retina y enfermedades raras oculares en Chiles?

GUSTAVO: Es bastante diferente cuando hablamos de una ciudad, como Santiago de Chile, que es la gran metrópoli, que si lo hacemos de pueblos alejados de las grandes ciudades, donde las personas con discapacidad se quedan en sus casas y no salen, no tienen acceso a buenos diagnósticos ni tampoco hay educación relacionada con estas patologías, ni siquiera se trata la discapacidad. En Chile, la discapacidad física fue abordada por un grupo específico, Teletón, que encara estos problemas desde la pena, desde la tristeza, desde la caridad, con el fin de poder generar fondos. Eso le ha hecho mucho daño a la discapacidad y ha invisibilizado mucho la discapacidad visual en nuestro país. Además, las personas con discapacidad se han creído también este cuento de la pena y de la caridad. Hemos tenido que remar un poco contracorriente, porque no había rehabilitación en Chile para personas con discapacidad visual y, por eso, creamos nuestro centro de rehabilitación. Pero nuestra financiación se basa en donaciones de empresas que, por la pandemia, han disminuido muchísimo. Tenemos que luchar y reunirnos constantemente con empresas para pedir dinero y poder continuar con esta obra.

DAVID: ¿Cómo vivís en Chile la pandemia las personas con discapacidad visual?

GUSTAVO: Ha sido muy complicado, aunque la situación se ha relajado bastante. Hemos estado confinados y para salir, había que solicitar autorización en alguna página web que no era accesible y no era fácil. Se apeló al sentido común de las autoridades para que no se le exigiera a los ciegos este permiso y lo logramos. Esto de la pandemia nos golpeó mucho, porque nadie quería tocarnos y nosotros, cuando llegamos a una esquina, muchas veces, necesitamos de la ayuda de alguien, del hombro o de alguien y nadie quería darnóslo, nadie quería tocarnos.

DAVID: Para nosotros, un sentido tan importante como el tacto, nos veíamos privados de usarlo.

GUSTAVO: Así es, pero con el tiempo, todo se ha flexibilizado bastante, con esta nueva cepa, que al parecer no es tan dañina y, ahora, las personas en la calle, al menos a mí, me ayudan bastante.

DAVID: La investigación es nuestra esperanza. Ya hay un primer tratamiento. ¿Cómo véis en Chile estos avances?

GUSTAVO: Me gusta cómo se llava a cabo la investigación fuera de Chile. Aquí no hay mucha investigación. No hay investigación contra la ceguera y ese es uno de los retos que me pongo: que de aquí a cinco años, haya una investigación fuerte en nuestro país en este campo. Tengo que retomar mi trabajo en esa área y zafarme de andar buscando fondos para la fundación. Me estoy planificando para hacerlo. Las investigaciones de terapia génica son muy interesantes y que haya un primer tratamiento un gen concreto, el RPE65 es una muy buena noticia. Esperamos que esto fuese el inicio y que los de los demás genes llegaran muy rápido y, quizá por la pandemia, no ha sido tan rápido. Han pasado más de cuatro años del primero y aún no hay tratamiento para otro gen. A mí me gusta ser incisivo y exigir más. Creo que las personas con discapacidad y con  discapacidad visual nos hemos acostumbrado a que las autoridades, los investigadores y todos hagan lo que pueden en la medida de lo posible. Una frase que no me gusta mucho. A mí me gusta que tratemos siempre de mover lo posible hacia lo imposible, hacia lo que creemos que es imposible. En ese contexto, hay que presionar más a los investigadores. Por supuesto, ser muy agradecidos, pero también hacerles ver que lo urgente es ahora, no unos años más. Que lo sepan los laboratorios farmacéuticos, que lo sepan los ibvestigadores y todo su equipo, que lo sepamos todos. Y no cerrarnos tanto en un tipo de investigación, que eso me ha pasado en los últimos seis años, em que creo que estamos muy encerrados y abocados a un tipo de investigación que es la terapia génica, que por supuesto que ha dado resultados, pero creo que tenemos que abrir el abanico y abrir la mente para ver otras alternativas que incluso pueden ser más rápidas y más económicas, más generalizadas. He pensado mucho en esto y puede que haya muchos intereses creados en algunos grupos, porque hay mucha gente volcada. Y abrinos a otro tipo de investigación se hace cada vez más difícil.

DAVID: ¿Cómo es la accesibilidad en las calles, en los edificios, en lugares públicos, en el campo de las nuevas tecnologías…? ¿Está regulado?

GUSTAVO: Regulación existe. Chile firmó la convención de los Derechos Humanos de la ONU de personas con discapacidad en el año 2008, la ratificó en 2010 y ese mismo año se promulgó una ley sobre derechos de personas con discapacidad en nuestro país, que contempla la accesibilidad como un derecho y un deber del Estado de Chile. Incluso prevé un plazo de tiempo en que todo espacio público debiera ser accesible. Esa fecha caducaba en 2018, pero si te das una vuelta por Santiago, te darás cuenta de que no se ha cumplido. Terminamos siempre teniendo que conformarnos con lo que se puede hacer, con que podríamos hacer una cosa, pero solo hemos podido hacer hasta aquí. Esas son las respuestas que nos dan siempre y te dicen que es mejor que no tener nada. Pero tenemos la ley y la ley no se cumple. Hay edificios gubernamentales, como el del Ministerio de Justicia, que está al lado del edificio de la Moneda, que es el de la presidencia de la República y ese edificio tiene escalones y no tiene rampa. El edificio de Justicia no tiene rampa. Es como de risa. Hay que seguir luchando y buscando la manera de llegar a las personas adecuadas y de exponer este tipo de incoherencias que tenemos en nuestro país. Tenemos muchas cosas que pueden ser admiradas afuera, pero con esta nueva Constitución que se está haciendo, hubo obligatoriedad de que hubiera candidatos con discapacidad a la Asamblea Constituyente, aunque, al final, nos quedamos sin representante.

Por otra parte, por aquí, las personas con discapacidad somos muy buenos para pelearnos entre nosotros. No hay unión de todos para conseguir llegar hasta un punto. Muy al contrario, hay mucho ego, mucho orgullo y eso, al final, nos limita también para tener mayores logros.

DAVID: Tienes toda la razón. Es algo que debemos trabajar y mejorar, para conseguir estar más unidos y conseguir todos aquellos retos que nos planteamos y salvar los obstáculos. Por supuesto, incluso a nivel político, poder representar, como cualquier otro ciudadano, a nuestros vecinos y a la gente que convive con nosotros.

Junto con la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), FUNDALURP es la única organización que es miembro de pleno derecho en Retina Internacional. ¿Qué supone para vosotros, qué esperáis y que queréis de ella?

GUSTAVO: Soy muy honesto. En el tiempo en que estuvo Cristina Fasser, como presidenta de Retina Internacional, hubo mucho contacto y era muy fluido. Empecé a sentir un cambio en Retina Internacional cuando se creó la figura del CEO y me he sentido muy lejos, aunque también puede ser por la pandemia o por las razones que sean, pero no he sentido la cercanía que quería. Estoy intentando generar lo posible para poder estar en la asamblea de Islandia en junio y participar de las reuniones, de las decisiones y barajar si continuamos o no. Para nosotros, el pago de la pertenencia a Retina Internacional supone un esfuerzo que no es menor. Espero poder estar ahí, como he estado desde el año 2012, para compartir qué queremos de Retina Internacional de ahora en adelante.

DAVID: ¿Dónde debemos las organizaciones de pacientes poner mayor atención hasta que surjan los tratamientos?

GUSTAVO: En España, tienen grandes investigadores. Me quito el sombrero con profesionales como Nicolás Cuenca. Tienen buenos laboratorios de diagnóstico genético, buenos grupos de investigación en lugares como Valencia. A mí me gustaría que avanzara más rápida la investigación con células madre y es la línea que me gustaría impulsar en Chile, porque ahí tenemos una posibilidad que no nos brinda la terapia génica ni crispr y podemos ayudar a muchísima gente. Yo sueño con que haya menos ciegos en Chile y en el mundo. Sueño con que a los niños que ya tiene retinitis pigmentosa en todo el mundo, poder decirles que no se van a quedar ciegos. Para mí sería muy fácil decirte ahora que yo soy fantástico, que salgo, que hago mi vida como si nada, que la ceguera no te limita en nada, que las limitaciones están en tu cabeza y tantas cosas que dicen las personas que hacemos estas charlas motivacionales, pero todo eso no lo digo, porque no lo creo tanto. A mí me duele todos los días no poder ver la cara de mi hija, no poder ver lo que sucede fuera de mi apartamento o en la calle. Camino solo por la calle, pero todos los días me golpeo con algo o alguien me golpea o estoy a punto de que me atropellen. Creo que eso no lo merecemos. Lo que sí nos merecemos es trabajar por los demás, dar nuestro mejor esfuerzo para que lo que nosotros estamos pasando o hemos pasado sea una mochila bastante más liviana para los que vienen, que pueden ser tus hijos o tus nietos o ni siquiera un pariente mío, pero con el mismo amor que trato a mi hija, voy a tratar a los demás. Si nos mueve el amor, nos mueven las convicciones y vamos a trabajar para que haya menos ciegos en el mundo. Es un trabajo bien arduo, en el que sí o sí tenemos que juntarnos todos los que creemos. Ese es un gran punto de Retina Internacional, que debe ser el centro que aglutine a todos los que queremos que haya menos ciegos en el mundo. Sin egos ni orgullos, sino simplemente las ganas de trabajar por el resto. Así, podremos seguir trabajando en terapias génicas, optogenéticas, células madre. Hace diez años, tuvimos a Nicolás Cuenca en Chile y suenan tan interesantes sus investigaciones, pero como se quedan sin recursos, las investigaciones quedan ahí.

DAVID: Hace unos meses, saliste a la luz, porque te presentabas como candidato a la presidencia de tu país. ¿Cuáles fueron los motivos, por qué te presentaste? ¿Qué querías demostrar o demostrarte a ti mismo?

GUSTAVO: La verdad es que en lo personal, me hubiera traído muchos problemas. Por lo tanto, no tenía nada para mí. De hecho, me trajo problemas con mi pareja y con mi familia. En ningún caso fue pensando en mí. Una tarde, personas con discapacidad física, auditiva y visual nos juntamos y pensamos que debíamos hacer algo para poder ser candidatos a la presidencia y que la gente hablara de discapacidad. Y así sacar a las personas con discapacidad que no se atreven ni siquiera a salir de sus casas. La forma que se nos ocurrió fue esa, levantar una candidatura presidencial de una persona con discapacidad. Yo terminé siendo la cara visible, pero la idea era que, en un país donde los discapacitados visuales somos los que no vemos, pero no nos ve nadie. Es una discapacidad muy invisibilizada en la sociedad. Y, por otro lado, está lo de que tenemos que conformarnos con migajas, con el menor esfuerzo dentro de lo que se puede hacer en cuanto a política pública. Queríamos mostrarnos y mostrar la necesidad que hay por parte del conglomerado de personas con discapacidad. Teníamos que juntar 34.000 firmas y no las alcanzamos. Ahora, a seguir adelante, siempre con la cabeza bien alta y la mirada hacia el horizonte, que siempre va a ser más bello de lo que creemos hoy.

DAVID: Aunque digas que te trajo dolores de cabeza, serviste de espejo, de imagen, de modelo para muchos y demostraste ese arrojo y valor y que las personas con discapacidad también podemos luchar no solo por demandar cosas, sino también por tratar de cambiarlas estando al frente incluso de un país, lo cual es maravilloso. Felicidades por ello.

Ha sido un placer tenerte en Canal Retina.

Hasta aquí este nuevo episodio. Dale a Me gusta y comparte para que podamos llegar a más gente.

Que seas muy feliz y hasta el próximo episodio.

Y recuerda que Retina Murcia mira por ti.


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