Episodio 28 – La Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión

DAVID SÁNCHEZ: Hola y bienvenidos a Canal Retina. Llegamos al episodio 28 que, como siempre, podéis encontrar en Youtube, en las principales plataformas de podcast, como Ivoox, Spotify, Apple Podcast y Google Podcast y en nuestra página web www.canalretina.org.

Hoy vamos a hablar de La Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV). Para ello contamos con su presidenta, Amparo Alcocer Alfonso, que nos va a desentrañar las características de la organización y de qué manera ayudan y colaboran con los pacientes afectados por baja visión.

Amparo Alcocer es óptica-optometrista y farmacéutica. Está especializada en baja visión y cuenta con años de experiencia. Además, es presidenta de la Sociedad Española de Baja Visión. Gracias por estar en nuestro podcast.

Para comenzar, vamos a aclarar y explicar en qué consiste la baja visión.

AMPARO: La baja visión es la que tienen las personas con una agudeza visual inferior o igual a 0,3 ó 0,4 o un campo visual inferior o igual a 30 grados sin que haya ninguina cirugía, ningún tratamiento médico y ningunas gafas que puedan solucionar el problema. Estas personas no disponen de ningún tratamiento y se enfrentan a dificultades en su vida diaria, como por ejemplo, para escribir, leer, manejarse por la calle, etc…

DAVID: ¿Qué es y cuándo nace la SEEBV?

AMPARO: En los congreso internacionales, vimos que la gente se iba agrupando en asociaciones. Nosotros vimos la necesidad de dar a conocer a los pacientes de baja visión que existen posibilidades para ayudarles. En un congreso de Cánada, empezó a surgir la idea y decidimos constituir la sociedad, que tiene aproximadamente 18 años. Está abierta a todos los profesionales que se dedican a la baja visión y, aunque en su mayoría somos ópticos-optometristas, hay oftalmólogos, hay rehabilitadores, pueden entrar neurólogos y, en general, está abierta a todo el mundo.

DAVID: ¿Cuáles son vuestros principales objetivos?

AMPARO: Principalmente, que el afectado por baja visión conozca cómo podemos ayudarle, para que no pase años de su vida sin soluciones. O con malas soluciones para desarrollar las tareas de la vida diaria. Existe mucha desinformación. Muchos hijos de afectados miran por Internet y compran lupas que luego no les sirve, porque necesitan una lupa específica con los aumentos necesarios para ese afectado, para que aumente su resto visual sin que empeñezca su campo visual. Hay que trabajar con esas personas para saber qué es lo que mejor les va. Hay muchos pacientes que van a la ONCE, donde están bien tratados, pero hemos detectado que al menos un 85% de los estos pacientes que van a la ONCE que no cumplen los criterios de afiliación, aparte de todos los pacientes que hay que ni siquiera se les ocurre pasar por la ONCE. Hay mucha gente que está desinformada y nuestro objetivo es que sepan que les podemos ayudar.

Otro de nuestros objetivos es formar a los especialistas. Necesitamos una formación continuada, porque cada vez van saliendo más cosas, tecnología, ejercicios, nuevas técnicas y tenemos que continuar formándonos.

DAVID: ¿Dónde podemos encontrar especialistas en baja visión? ¿Estáis en todo el territorio nacional?

AMPARO: Prácticamente, sí. En casi todas las Comunidades hay algún especialista o varios.

DAVID: ¿Qué le podéis ofrecer a las personas con baja visión?

AMPARO: La plasticidad cerebral existe y el cerebro tiene una capacidad muchas veces hasta sin límites. Hay personas con una visión normal que no rastrean de forma adecuada. Y si tienen baja visión, el rastreo es nulo. Vosotros conocéis a personas que tienen la misma agudeza y el mismo campo visual y que unos se manejan perfectamente y otros no. Eso depende de sus habilidades perceptivas y de su capacidad de rastreo. Todo eso podemos trabajarlo para que sean mucho más eficaces. Un deportista no tiene la misma capacidad de rastreo que una persona normal, sino que está superatento y es capaz de ratrear y ver todo lo que hay alrededor. Hay personas que entran en una habitación y, al salir, recuerdan dónde estaba cada cosa. Otras entran y no ven nada. La capacidad de atención o de recomponer una imagen se pueden trabajar hasta unos límites que pueden resultar muy eficaces para la personas afectada. Queremos hacer a la personas eficaz. Por supuesto, le ponemos ayudas ópticas para ampliar la imagen, si es necesario, o para distintos tipos de problemas. Y si hay problemas de campo central, tratamos de aprovechar otra zona de su visión, que no tiene la misma agudeza ni la misma nitidez, pero puede estar viendo por ella y, con la ampliación de la imagen, puede hacer actividades de la vida diaria. Lo importante es que la persona no se quede sin hacer nada. Ha venido a nuestras consultas personas que están con los ojos cerrados porque piensan que la visión se gasta. Y es muy frecuente que nos comenten por qué no les han dicho antes las ayudas que hay para sacar provecho a su resto visual.

DAVID: ¿La intervención es diferente según la edad del afectado?

AMPARO: La plasticidad cerebral existe a cualquier edad. Evidentemente, si el paciente es más joven, es más fácil, pero existe a cualquier edad. Lo que es interesante es empezar con el afectado cuanto antes, mejor empezar cuando su campo visual es de 30 o 40 grados que cuando es de diez grados, porque se le puede entrenar como si fuera un deportista.

DAVID: Queremos informar a los médicos de Atención Primaria para que conozcan la baja visión. Este es un proyecto nuevo. Hasta ahora, hemos estado cada uno por separado, con los oftalmólogos, que ya conocen qué es la baja visión. Y nos fijamos también que el paciente conociese qué es la baja visión y, por eso, creamos el teléfono de la visión. Pero hemos visto que puede ser muy interesante que en Atención primaria y temprana, donde están continuamente con los pacientes, estén informados de lo que trabajamos, con el fin de que puedan remitirnos a los pacientes que detecten con posibilidad de padecer baja visión.

DAVID: ¿Cuántos profesionales formáis la SEEBV?

AMPARO: Unos 120 profesionales distribuidos por toda la geografía nacional.

DAVID: ¿Tenéis relación con otras organizaciones de profesionales o de pacientes?

AMPARO: Tenemos que estar codo a codo con el oftalmólogo, que es el que diagnóstica y el que nos remite a los pacientes. Su función es fundamental. También tenemos bastante afinidad con los neurólogos. Pienso que no sobramos ninguno, que todos debemos tratar a pacientes, porque es lo mejor para él. Es importante establecer límites de hasta dónde puede llegar un profesional y hasta dónde el otro, pero teniendo esos límites claros, todos debemos ayudar al paciente.

DAVID: Has hablado del teléfono de la visión. ¿En qué consiste?

AMPARO: El teléfono es para asesorar al afectado por baja visión. Es gratuito y le indicamos los centros de baja visión que existen en su zona y las asociaciones de pacientes que tienen cerca. Es fundamental, porque las asociaciones contáis con psicólogo, trabajadores sociales que pueden acoger a los pacientes. El teléfono es 900 809 482. Un panfleto o un libro tiene información generalizada, pero de este modo, puede tener información particular. La persona te cuenta su problema y se le responde con toda honestidad. De momento, está atendido por la directiva de la SEEBV, por distintos profesionales. Es una centralita, que va saltando dependiendo del que está libre y se establecen turnos de atención. Se le manda la información del paciente a secretaría y ésta se encarga de mandar un email a los centros de baja visión cercanos al paciente, alternándolos para que no haya problema y a las asociaciones.

El teléfono lleva menos de un año en marcha y se han atendió unas 700 llamadas, pero unas 400 han sido efectivas y un 15% o un 20% de éstos han acudido a centros de baja visión, donde han quedado muy contentos. Y un 10% ha acudido a la ONCE. El resto ha acudido a su oftalmólogo o a ningún sitio.

DAVID: ¿Cuáles son vuestras principales demandas?

AMPARO: Nos gusta tener formación continuada, Y eso es algo que ofrecemos con regularidad. También creemos que estos pacientes con discapacidad visual moderada y leve están en clara discriminación respecto a otras discapacidades. Están desfavorecidos, porque no pueden acceder a muchas cosas gratuitas que otras personas ´sí pueden. Una persona que necesita una silla de ruedas o necesité un corse, se lo subvenciona la Administración. Pero a personas que necesitan ayuda óptica, no le dan ayudas. Y hay soluciones baratas, pero otras más caras. Lo están subvencionando en Madrid, pero queremos que esto llegue a toda España. Asimismo, pedimos que se formen unidades de baja visión en todo el país y que la rehabilitación visual entre dentro del concierto de la Seguridad Social.

DAVID: Organizáis un congreso bianual. Háblanos de él.

AMPARO: Se trata de un congreso profesional, pero en nuestra página web, en el aula virtual, hemos cargado las conferencias que pueden ser interesantes para los pacientes. La web es www.seebv.com.

DAVID: Ha sido un placer,  Amparo, gracias por estar con nosotros.

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