Episodio 22 – Comunicación y enfermedades raras oculares

DAVID SÁNCHEZ: Hola y bienvenido a este vigésimo segundo episodio de  CANAL RETINA, titulado Comunicación y Enfermedades Raras Oculares.

En esta ocasión vamos a hablar con dos periodistas y, principalmente, con dos amigos. 

Antes déjame que te recuerde que puedes seguirnos en la web www.canalretina.org y en las plataformas de Podcast IVOOX, APPLE PODCAST, Google Podcast  y SPOTIFY 

Y también puedes vernos y escucharnos en el canal de YouTube de nuestra Asociación Retina Murcia (RETIMUR).

Y sin más preámbulos, comenzamos.

Como decía al principio, hoy hablamos con dos periodistas y amigos.

Pedro García Recover es periodista y experto en comunicación sobre salud. Y Andrés Torres es periodista, vocal de Comunicación de RETIMUR y director de la Revista Visión, que edita la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (Farpe).

La primera pregunta que quiero haceros es la siguiente: ¿Qué lugar creéis que ocupa la información sobre enfermedades raras oculares en los medios?

PEDRO GARCÍA RECOVER: La percepción es lo que estamos viendo. Tanto empresas, como sociedades médicas o el propio tejido asociativo nos apoyamos en los ‘días de…’: el día de esta enfermedad rara o poco frecuente, el día mundial de esta o aquella patología, el día de la Salud, el día de la Visión… Creo que las entidades de pacientes debemos fortalecernos y crear unas estructuras de comunicación cada vez más profesionalidas y cada vez más robustas. Uno de los proyectos que vimos hace unos días en el webinar del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) consiste en colaborar con una universidad potente para investigar y analizar el impacto social de las enfermedades raras que afectan a la visión. Tenemos que apoyarnos y utilizar estos mecanismos serios y veraces elaborados con estudios para saber comunicar. La opción de los ‘días de’ es interesante, pero también hay que buscar otras estrategias para encajar ruedas de prensa y espacios informativos.

ANDRÉS TORRES: Todos sabemos que la salud es lo primero, incluso por delante del amor y del dinero . la salud ocupa un lugar importante en los medios de comunicación. Buena prueba de ello es la pandemia que estamos viviendo desde hace más de un año todos los días y que lleva todo este tiempo en primera página porque afecta directamente a nuestra salud. Ha cambiado inclusoa estrategia de los medios, que dan páginas y más páginas y estamos continuamente pendientes de cifras y datos. Otra cosa es si entramos en cuestiones más específicas. En el caso de las enfermedades raras, como las padecemos muy pocas personas, por eso son raras, el impacto es mucho menor. Necesitamos medios especializados, como decía Pedro, días mundiales o día nacionales y poco a poco ir haciéndonos más hueco. Sin duda, se oye mucho más hablar de Enfermedades Raras que hace veinte o treinta años y, sin duda, se debe al esfuerzo y a la entrega de los pacientes por intentar que así sea. Gracias a Dios, nos vamos haciendo cada vez más visibles, pero queda muchísimo por andar,  porque en el maremágnum de la información diaria, una enfermedad rara ocular tiene muy difícil hacerse hueco.

DAVID: ¿Cómo se puede mejorar esa difusión?

ANDRÉS: Si tuviéramos la fórmula secreta, la aplicaríamos. Todo se trata de mucho esfuerzo, de mucha imaginación, de mucha dedicación y de la implicación de nosotros, los pacientes, del equipo directivo de las asociaciones y las federaciones, pero también de todos los socios, porque la labor de comunicar no es solo de los medios de comunicación. También es importante el boca-oído. Si los pacientes no nos preocupamos de trasladar la información a nuestro entorno, en primer lugar, y de ahí tratar de dar el salto a los medios de comunicación es muy complicado. Las herramientas las tenemos todos: trabajo, esfuerzo e imaginación. E intentar contactar con los medios de comunicación generales para que se hagan eco de nuestras necesidades con mucho trabajo.

PEDRO: Todos tenemos una gran herramienta en nuestra mano, que es el Smartphone. Hace poco revisaba un artículo firmado por Manuel Armañones, Antonio Bañón y Samanta Requena, sobre el papel de Facebook y las redes sociales en las entidades de pacientes. Todas las entidades de pacientes, en el marco de las enfermedades raras poco frecuentes, tienen una página en redes sociales, un perfil de Facebook. Hay que empoderar y que todas las que pertenecen a ese colectivo puedan pinchar Me gusta, contribuir con sus comentarios en las noticias que publica su asociación es absolutamente valioso. Debemos remar todos juntos, somos una entidad de pacientes que vamos siguiendo el mismo camino y debemos hacernos visibles y dar soporte a aquello que nuestra junta directiva y nuestro colectivo tiene previsto hacer a corto plazo.

Por otra parte, a raíz de ese camino, vamos a comunicar nuestros proyectos de concienciación, de educación, de sensibilización… Y así la gente nos va a identificar como entidades serias y robustas que tienen un prestigio porque llevan haciendo durante los últimos años determinados congresos, concienciando a médicos, trabajando y creando puentes con sociedades médicas, entidades farmacéuticas, colegios de médicos, incluso con la Administración pública para, como por ejemplo en el caso vuestro de Retina Murcia, ir hasta los colegios y empezar a educar en empatizar sobre cuáles son las necesidades de una persona con una discapacidad visual. Se puede comunicar desde muchas áreas y las asociaciones tienen mucho que decir y hacer, porque conocen cuáles son las necesidades del paciente.

ANDRÉS: Respecto a lo que comentas Pedro de utilizar los pefiles de las redes sociales para darle difusión a nuestras enfermedades, la Asociación Retina Murcia, en el mes de febrero, desarrolló una ambiciosa campaña cn el hastag #NoSomosRaros.¡Conócenos! Dedicamos un gran esfuerzo. Nuestra trabajadora social Elena Esteban se volcó en la difusión de nuestras enfermedades. Estuvimos veinte días dando el follón sobre enfermedades raras oculares. La gente puede pensar que un simple Me gusta no llega a ningún lado y el impacto que tuvo la campaña nos sorprendió a nosotros mismos, porque auemntamos en número de seguidores, en visitas a las páginas y tuvo un impacto real bastante considerable.

DAVID: Y sobre todo lo que queríamos, que era que la gente nos conociese, supiera de las enfermedades que sufrimos. Porque padecemos diferentes enfermedades muchos de nosotros, pero las consecuencias son prácticamente las mismas, ¿verdad?

ANDRÉS: Claro. Se trata de que les suene un poquito al menos cuando oyen hablar de enfermedades como la amaurosis congénita de Leber o la retinosis pigmentaria, que para la mayoría de la gente les suenan a chino y no entienden nada. Se trata de ir metiéndoles en su cabeza poco a poco que hay una serie de patologías, en nuestro caso oculares y raras, que le pueden tocar a cualquiera y en cualquier momento se pueden encontrar que un familiar, un amigo, alguien cercano, un compañero de clase o en la calle padece una enfermedad de este tipo, que produce baja visión y puede conducir a la ceguera o no y cómo enfrentarse a ellas.

DAVID: ¿Qué medios son mejores, los medios generalistas, los especializados, las redes sociales? ¿Qué es mejor, un tuit o un reportaje?

PEDRO: Al hilo de lo que hablábamos antes, yo creo que RETIMUR estará en poco tiempo en las universidades como ejemplo de protocolo de comunicación, dentro de las entidades de pacientes. Todos los elementos son buenos. Estamos en un momento en el que, sobre todo, por las estructuras débiles de las entidades de pacientes, ser creativos e innovar es muy importante. Es verdad que tener un prime time, tener uno o dos minutos en un programa de máxima audiencia o en un telediario sería la bomba. Ahora bien, que ese telediario sea para una noticia algo sensacionalista, a lo mejor no merece la pena e interesa más una información en una revista en profundidad fuera del momento del ‘día de’, donde se acumulan muchas informaciones, a través del trabajo de un estudio, un informe de impacto sobre las necesidades de acceso al empleo de las personas con enfermedades raras que afectan a la visión, lo publicamos, convocamos una rueda de prensa o un desayuno y, así, capturamos la atención de los colegas de prensa y de las asociaciones afines. Hay que pensar mucho qué queremos hacer y de qué manera, por eso, es importante crear un protocolo, una pauta, para saber cómo, de qué manera y por qué vamos a hacer cada acción.

ANDRÉS: Nuestra misión como asociaciones de afectados es hacer atractiva la información para que los medios generales se hagan eco de nuestras necesidades y reivindicaciones. Porque damos por hecho que los medios especializados tienen la puerta abierta a darnos voz y a escribir sobre nuestras enfermedades. Hay publicaciones donde aparecen nuestras patologías.

La combinación de un tuit atractivo que te lleva a leer un reportaje es la ideal. Introducirse en la materia a través de un buen reportaje te da mucho más conocimiento que las redes sociales, que aunque llegan a millones de personas, hay tal cantidad de mensajes que podemos perdernos.

Tenemos que intentar hacer información atractiva, para que los medios generales, que son los que llegan a la mayoría de la población se hagan eco de lo que nos sucede no solo en los días mundiales, sino con algo más de regularidad. Creo que los estamos consiguiendo, porque ya se incluyen en las parrillas programas sobre nuestras patologías, Hace unos días intervino en La Sexta la doctora Ayuso para hablar de investigación genética relacionada con las distrofias hereditarias de retina. Es una combinación de trabajo y esfuerzo y de intentar hacerle atractivo a los periodistas que no saben nada de esto lo que les vamos a contar. Desgracidamente, hoy en día, llama más la atención que aparezcan unas gafas en una bolsa de patatas, como ocurrió ayer, que alguien pierda la visión de forma progresiva. Hay que intentar no convertir nuestra situación en unas gafas que aparecen en una bolsa de patatas, pero sí intentar enganchar a los medios de información general a nuestras necesidades. Y eso es misión nuestra.

DAVID: ¿Pensáis que estamos aprovechando todas estas herramientas?

ANDRÉS: Creo que sí, Si somos resultadistas, la difusión que estamos teniendo por ejemplo con este Canal Retina a nosotros mismos nos sorprendió. No tiene enormes audiencias, pero sin llega a todo el mundo, a los países sudamericanos e incluso Estados Unidos. La campaña que decía antes de #NoSomosRaros también tuvo una gran difusión en nuestro entorno, en nuestros pacientes y, sobre todo, en los profesionales que al final es a los que también nos interesa llegar para que se impliquen en investigaciones que lleven a una cura de nuestras enfermedades que, hoy por hoy, no existe o existe de una forma muy somera. Vosotros, David y Pedro, sabéis lo que cuesta ir dando pasos pequeños, pero si no das los primeros pasos, no vas a llegar al final y poquito a poquito vamos avanzando, consiguiendo resultados, logrando difusión. Hace años no estábamos en ningún sitio y, ahora, cada vez salimos más en radio, en televisión, en prensa, hay medios especializados que nos hacen mucha difusión y hay un montón de perfiles en las redes sociales relacionados con la visión y con las enfermedades raras oculares.

PEDRO: Es cierto que las redes sociales son un punto de partida, pero no lo son todo. Las entidades de pacientes tienen que abrir más la mirada y el foco. Es muy valioso y necesario el papel de determinados perfiles para una asociación. Lo que ocurre es que dar visibilidad, contar qué es lo que haces, cómo lo haces y para qué lo haces es fundamental. Si no cuentas, expresas o argumentas, si no compartes y creces junto con otros, difícilmente, tus proyectos van a ser visibles o van a tener una continuidad. Además, muchas empresas privadas y muchas empresas públicas lo que te piden o la administración cuando te pide un informe o una justificación busca el impacto de resultados de tus iniciativas. ¿A quié ha llegado?, ¿cuántas empresas se han beneficiado? O quieren un balance de los medios de comunicación donde has salido con esa jornada, ese congreso o ese programa de acción psicosocial. Si una Administración pública financia un proyecto, lógicamente, le gusta verse reflejada en los medios de comunicación. Es importante consolidar el efecto de RETIMUR, el de ANIRIDIA… Hay entidades de pacientes que están teniendo muy clara la visión de consolidar determinados puestos y determinados enfoques. Hay que dajar que los profesionales puedan trabajar y hagan su trabajo. Es fundamental aprovechar las oportunidades para trasladar a los medios lo que hacemos. Así seremos más visibles, contaremos con más referencias de los equipos de investigación, de las entidades farmacéuticas y de los expertos en salud. Al final, vamos abrazando esa vulnerabilidad que tienen las entidades de pacientes, tendiendo puentes con expertos y nuestro trabajo tienen una mayor proyección.

DAVID: Vamos ahora con un tema peliagudo. Esos supertitulares que dicen que nos vamos a curar ya. Son milagrosos, pero lees la noticia y ves que no es así. ¿Esos titulares informan o desinforman?

ANDRÉS: Hacer atractiva una infomación te puede llevar a vaces a poner un titular excesivamente optimista o pesimista. Eso es algo que debemos reflexionar mucho. El titular tiene que enganchar, que invitar a leer la noticia, eso es algo que te enseñan en primero de Periodismo. Pero también te enseñan que tienen que ser un titular veraz y que informe, que no mienta. Desgraciadamente, no solo en casos como el nuestro, se producen este tipo de titulares que conducen a un optimismo generalizado y parece que se ha producido el milagro. Todos caemos un poco en esa trampa a la hora de informar. Hay que intentar explicar las cosas como son y un periodista no tiene que saber de todo, debe tener una cultura general básica, y para informar, lo primero que debe hacer es entender sobre lo que está informando. A veces, te encuentras con que lees una noticia y notas que  la persona que lo ha escrito no se ha enterado muy bien de lo que le han explicado. Debemos ser autocríticos los periodistas y debemos preguntar hasta enteneder y, si no entendemos, volver a preguntar. Tenemos que enganchar a los lectores con titulares atractivos, si acaso un pelín exagerados si lo consideramos necesario, pero sobre todo que sean veraces, que no lleven a falsas expectativas ni a falsos milagros. Además, los fake están de moda y hay mucha gente que juega a las noticias. Allá ellos.

DAVID: A lo mejor incluso nosotros mismos, queremos que nos retuiteen mucho y tenemos que ser prudentes.

ANDRÉS: Claro, debemos ser sensibles y ponernos en la piel del afectado que va a leer lo que escribimos, sobre todo, nosotros los primeros, en nuestras revistas y publicaciones. Seguramente, yo mismo habré caído alguna vez en intentar ser espectacular en un titular y me he pasado varios pueblos. Hay que intentar controlarse un poco sin que esté reñido con conseguir titulares e informaciones atractivas que consigan atraer a los medios de información general para que se hagan eco de nuestras reivindicaciones, pero sin care en desinformar, desde luego.

PEDRO: Creo que las entidades de pacientes, a la hora de informar, somos realmente prudentes, porque sabemos muy bien lo que se cuece, sabemos el sentir de nuestros socios, las personas afectadas y las familias y la prudencia la tenemos dentro. Si vas a publicar una información sobre el Congreso de Retina Murcia, son una pasada y hay que darle color y alegría a esa información. Los ponentes que lleváis, las mesas redondas, todo lo que hacéis alrededor merece darle realce, porque es valioso no solo para la asociación, sino para todas las personas que están interesadas en conocer lo que el congreso vuestro nos va a aportar.

Respecto a los tuits, debemos tener cuidado, porque el impacto se traduce en quids y las empresas miden la información en quids. Tantos quids tienes, tanto éxito tienes y tantos ingresos por publicidad. Digo que hay que tener cuidado, porque es donde pueden producirse esos titulares y noticias sensacionalistas que captan la atención.

En alguna ocasión, un superior me ha dicho, Pedro, vamos a dar una noticia de las seis enfermedades más raras del mundo que no tienen cura. ¡Puf! No conecto yo con esto. Le dije qué le parecía si lo cambiábamos, si hablábamos de las enfermedades raras, le expliqué que muchas no tienen cura y que hay muchas a las cuales les podemos dar cobertura. Hubo un diálogo, la otra persona fue muy recpetiva y cambié el enforque de esa información.

De cara a los pacientes, yo soy muy de apostar por el mientras tanto. Siempre buscamos dónde está la información de la cura, del tratamiento, del ensayo clínico. Todos tenemos claro que las investigaciones tienen unos tiempos y los pacientes y las entidades tenemos otros. Ya lo vimos el otro día en el webinar de Onero. Por eso, para mí es tan valioso el mientras tanto, el trabajo psicosocial que se hace en las entidades de pacientes para preparar, para informar a los pacientes sobre que se está trabajando y que en algún momento llegará y que cuando llegue ese momento vamos a estar informados y preparados. Pero para eso también es necesario pensar en ese mientras tanto, sabiendo que hay profesionales en España y en el mundo trabajando para esos potenciales tratamientos.

Tener un buen equipo con nuestros jefes y colegas y pensar en la prudencia nos va a ayudar mucho.

DAVID: ¿Cómo se deben organizar las entidades de pacientes para poder comunicar mejor, para mejorar en ese aspecto que, al final, es el que te hace llegar a la gente?

ANDRÉS: Hay una película de Mel Gibson, que se titula ‘Campo de sueños’ cuyo lema de presentación es “Si lo construyes, vendrán”. Sin ánimo de hacer spoiler, lo que tenía que constuir Mel Gibson era un campo de béisbol y bajaban del cielo estrellas de este deporte a jugar en él. Lo que quiero decir con esto es que, como decía Pedro, si nosotros construimos estructuras organizativas e informativas, al final, nosotros mismos hacemos un gran trabajo de difusión, estamos muy presentes en las redes sociales, intentamos generar información, generar actividades y buscar el contacto con los medios de comunicación para que nos hagan caso. Pero también nos hemos encontrado que, a raíz de ese trabajo, han venido a buscarnos. Hay que hacer buenos planes y buenas estrategias de comunicación. Porque si tú estás presente en los medios, se nota. A veces, salir en un medio hace que otro medio se fije en ti y, al final, es fruto de un equipo de trabajo, del esfuerzo y de tener ideas imaginativas, que no es tan difícil, basta con pararse a pensar y seguro que algo se te ocurre.

PEDRO: Cuando haces un buen trabajo y te lo curras mucho para que los medios te tengan en cuenta, al final, son ellos los que te llaman para cubrir algún hueco o porque les interesa dar algo sobre tu campo. Es un toma y daca, porque te ven como una entidad seria, responsable, fiable y que da una información con un equipo de personas detrás. Y lo que publiquen sobre ti va a tener un gran impacto, porque se dan cuenta de que hay muchas personas que van a seguir su información.

Hay que empoderar a las entidades de pacientes. Cohesionar y dar cariño a las personas que están con nosotros, a los que les acaban de diagnosticar una enfermedad y vienen con un mazazo porque no se lo esperaban. Tienes que darles información, soporte, ayuda psicosocial, que estén bien formados sobre la enfermedad y el desarrollo de la misma.

También hay que conseguir que la gente del colectivo te apoye y difunda tu información, como es el caso de Retina Murcia con vuestra última campaña de las enfermedades raras que ha sido tan importante.

En definitiva, todos sumamos, y tenemos una masa social que, al igual que nosotros hemos brindado nuestro apoyo, ellos también pueden hacerlo porque tienen la capacidad de apoyarnos, cuando los proyectos, las comunicaciones y los programas de la entidad vayan hacia delante. Tenemos un gran trabajo y muchas personas que van a estar con nosotros, ni delante ni detrás, con nosotros, para sumar fuerzas a cada uno de nuestros colectivos. Además, si nos sumamos con las entidades paraguas, vamos a hacer un trabajo todavía mucho más potente.

DAVID: Amigos Pedro y Andrés, ha sido un placer charlar con vosotros y saber un poco más en temas de comunicación sobre enfermedades raras oculares, Os emplazamos a otro encuentro. Gracias por vuestros consejos.

Hasta aquí, otro episodio de Canal Retina. Si te ha gustado, dale a Me Gusta y compártelo.

Gracias y recuerda que RETIMUR mira por ti.

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