Episodio 18 – Discapacidad visual en tiempos de pandemia

DAVID SÁNCHEZ: Hola y bienvenido a Canal Retina.

Gracias por acompañarnos en este episodio 18, que se emite en el mes de diciembre de 2020, por lo que continuamos en tiempos de pandemia.

Este episodio se titula ‘Discapacidad visual en tiempos de pandemia’ y vamos a hablar con Jorge Luis González Fernández, psicólogo con 30 años de experiencia en la ONCE, es lector y aficionado a los juegos de rol. Es de origen canario, aunque lleva muchísimos años residiendo en Sevilla. Tiene dos hijos. Es un apasionado del estudio del comportamiento del ser humano y del proceso de ajuste que se produce en situaciones adversas, de lo que vamos a hablar en este episodio.

Antes de comenzar, deja que te diga que Canal Retina va a ir colgando en su canal de podcast y en el de Youtube de nuestra Asociación Retina Murcia (RETIMUR) fragmentos del pasado Congreso Nacional Retina Murcia, que se celebró en octubreee de 2020. Ya hemos subido la mesa sobre la Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) e iremos subiendo más. Te animo a suscribirte a nuestros canales.

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Ahora sí, comenzamos.

Jorge, estamos encantados de que nos acompañes hoy, este episodio lo grabamos con la aplicación Zoom, porque Jorge se encuentra en Sevilla y yo en Murcia y, debido a las restricciones que existen para desplazarnos de una localidad a otra es imposible hacerlo los dos juntos.

Vamos con la primera pregunta. Las distrofias hereditarias de retina conllevan una progresiva degeneración que puede conducir a la ceguera. ¿Cómo asumen el afectado y su familia que esto pueda suceder?

JORGE: Puede parecer una pregunta sencilla, pero podríamos dedicarle diez o quince podcast solo a ese tema. Por resumir, me gustaría comentar un par de cosas, una positiva y otra que genera complejidad. La positiva es que una de las características principales de la especie humana es su extraordinaria capacidad para lo que los psicólogos denominamos ajustarnos a condiciones de vida compleja. Somos el único animal que abunda en toda la Tierra. Nos podemos encontrar hasta en los desiertos más áridos hasta en zonas congeladas como los dos polos. Y eso no es solo por nuestra adaptabilidad biológica, a la capacidad que tiene el cuerpo de acondicionarse, sino fundamentalmente, a la extraordinaria capacidad que tiene el comportamiento humano de ajustarse a condiciones de vida complejas.

La parte más complicada cuando me hablas de las retinopatías es que son un tipo de patologías visuales muchas de las cuales se caracterizan por su evolución, frente a otras patologías más estables, donde la persona, después de un determinado proceso, puede equilibrarse a su nueva situación. Muchas retinopatías requieren de reajustes constantes acerca de lo que hacemos, de lo que pensamos de lo que nos está sucediendo y lo que nos puede suceder en un futuro y acerca de las emociones que vamos sintiendo cada vez que tenemos que afrontar situaciones que tienen una carga visual que pone en evidencia que nuestra situación visual es diferente a la que yo diría, por bromear algo, de la de los constructores de nuestra civilización, que eran gente con una visión muy buena, gente joven y hasta guapos. Y han hecho un mundo muy para un prototipo de personas que, en la actualidad, estamos dándonos cuenta de que somos más, que hay mucha gente diferente y estamos intentando adecuarlo, pero sigue siendo compleja la vida. Fíjate que te he hablado muy genéricamente de estos dos aspectos, porque entrar en detalle de cómo nuestro comportamiento se va ajustando es algo más complicado y que ahora podremos tocar alguno de esos puntos.

DAVIID: Muy interesante Jorge, en especial, ahora que hemos conmemorado el Día Internacional de la Discapacidad, en el que se pone en evidencia que son los entornos los que son discapacitantes y hacen que las diferentes personas con diferentes capacidades sean personas con discapacidad.

Quería preguntarte que estamos en tiempos de pandemia y cómo ha afectado esto a las personas con ceguera o discapacidad visual y qué papel jugáis los psicólogos para ayudarlas.

JORGE: Una pregunta de una potencialidad tremenda. Ahora, nos igualamos todos un poco más. La discapacidad no está en nosotros ni está en la situación, sino que somos como un puzle que no encaja bien ahora mismo. Hay estudios sobre cómo está afectando esta situación a nivel genérico a los seres humanos y no son nada concluyentes, porque es muy difícil saber qué nos pasa realmente. Es mucho más fácil preguntarle lo que le pasa. Pero hay una diferencia entre lo que pasa y lo que contestamos sobre lo que nos pasa. De lo que no hay estudios es si hablamos sobre cómo les ha afectado a las personas con discapacidad visual. Ahora mismo, los psicólogos estamos más centrados en amortiguar estos momentos que en analizar, con datos reales, lo que le está ocurriendo a la población. Estamos desbordados ante las dificultades y podemos estar un poco sesgados, porque los psicólogos, desgraciadamente, solemos trabajar más con el problema, cuando ocurre, y perdemos la visión global de qué pasa con las personas que no tienen problemas.

No tenemos datos reales. Por mi práctica real, me muevo trabajando con menores y jóvenes de Sevilla y Huelva, lo que me hace tener una cierta visión de conjunto, o al menos tener una muestra, y te diriía que les ha afectado de una manera muy diversa. Me estoy encontrando con pocos casos de efectos adversos importantes. Un gran número de personas lleva una vida estabilizada y bien, se ha acomodado a la situación sin grandes inconvenientes. Y hay otro grupo un poco más numeroso de lo que yo podía pensar de personas que me dicen que les ha venido bien este cambio en las circunstancias de vida.

La situación que vivimos ha supuesto cambios, pero ¿qué cambios ha supuesto? Ahí está el quid de la cuestión.

Básicamente, la población juvenil se ha encontrado con dos cambios, uno en las formas de abordar sus estudios o su trabajo y otro es la reducción presencial de la interacción social. Nos encontramos con un grupo de personas que yo les llamaría poderosas, porque las personas que tienen una visión más restringida son personas que están entrenadas en la adversidad, son luchadoras, son personas que cuando se levantan, tienen que enfrentarse a una vida diseñada para vivirla y disfrutarla con visión. Estas personas entienden la adversidad como una situación más de la vida, de modo que tienen una predisposición a afrontar la situación positivamente y, también, tienen herramientas . En este caso, las herramientas tiflotecnológicas han permitido a muchos de ellos no solo estar en contacto con los estudios y mantenerse on line con las plataformas on line, sino que les ha reducido muchísimos problemas: las pizarras han desaparecido, las tareas de papel y lápiz que requieren una cierta capacidad visual también desaparecen y se digitalizan, con lo que es más fácil acceder a los documentos con aumentos o con programas lectores. Así, el estrés laboral y educativo para estas personas se reduce y se hace más llevadero.

Además, estas personas también pueden tener unas buenas competencias sociales, que hacen de ellas personas atractivas no por sus capacidades físicas, sino por sí mismas, por su forma de ser y de comportarse. Han podido engancharse a grupos y hacer actividades más acordes con su capacidad visual. Este grupo de resilientes, esas personas que ante la adversidad florecen, me lo he encontrado.

Y también me he encontrado otras personas que ya eran de por sí más vulnerables, porque tenían escasas relaciones sociales, por sus dificultades o por la influencia de sus dificultades de visión, que ante la situación actual se han encontrado mal y han disparado pensamientos que, en vez de servirles para afrontarlo de una manera adecuado, le han restado. Se han fijado más en lo negativo y en lo que no pueden hacer que en lo que pueden hacer para estar mejor. Ellos sí han necesitado más ayuda psicológica.

DAVID: Parece que los jóvenes tienen más fácil adaptarse a estas circunstancias, pero quizá los mayores lo tienen más complicado y el aislamiento que ha conllevado el coronavirus se haya hecho más patente y han necesitado más ayuda psicológica.

JORGE: No solo de ayuda psicológica. A muchas personas mayores, la soledad las ha inundado y, a veces, ha afectado a la hora de llevar tu vida cotidiana. Nosotros tenemos que ir a comprar y, si tengo un problema de visión grave, puedo entrar a un supermercado y solicitar ayuda, decir que tienes un problema y si te puede acompañar alguien para hacer la compra. Había muchas personas acostumbradas a hacerlo así y, de repente, se encuentran que para entrar hay una cola, además ellos se tienen que acercar y tocar más las cosas y tengo que pedir ayudar y preguntar si un producto está caducado o no, por lo que la gente se tiene que acercar a mí. O igual necesito agarrarme a alguien para cruzar. Todo eso, aparte del miedo, ha funcionado como una bomba para determinadas personas, que se han quedado en una soledad enclaustrada. Por eso, la primera ayuda ha desarrollado la ONCE es hacer un listado con las personas que eran muy vulnerables, que ya estabanen una situación de pequeño aislamiento para ofrecerles ayuda de tres tipos. Ayuda física, por si necesitan a alguien que les lea o les acompañe al médico o a hacer la compra; una ayuda psicológica somera, para que sepan que estamos para escucharles, que no están solos; y una ayuda más especializada, cuando los pensamientos juegan contra nosotros, porque tenemos un arma dentro de nuestro cráneo que puede ser maravillosa para conquistar mundos, o se puede convertir en un arma de destrucción masiva. Cuando la usamos contra nosotros mismos y nos dice tú no puedes, no vale la pena, no hagas nada o se acabó, te destroza. La ayuda psicológica más especializada, y esto sirve para toda la población, nos dice que está bien que la gente se sienta mal en esta situación, porque es compleja y anómala y la reacción de malestar es lo más normalizado que nos puede pasar. Si alguien que en esta situación de pandemia está muy bien, tiene que ir al psicólogo. Para los demás, hay que ofrecerles ayuda, tratar de parar las emociones negativas y animarle a utilizar los pensamientos para seguir haciendo su proyecto de vida en estas circunstancias. Porque nuestros pensamientos son una herramienta poderosa que podemos mover y usar. Y con la ayuda externa, la vamos a mover y vamos a hacer que trabajen para lo que tú quieres, que es tener una razonable calidad de vida.

DAVID: Precisamente, por estar cerca de las personas, para que no se sintieran solas, llamamos a nuestros socios y nos dimos cuenta de que era necesario contar con un psicólogo y hemos incorporado este servicio. Detectamos que era preciso, porque la gente lo estaba solicitando. Es algo a lo que nos hemos visto abocados en el mundo asociativo. Al hilo de esta nueva normalidad, ¿de qué es de lo que más se quejan las personas con discapacidad visual?

JORGE: Hay distintos tipos de quejas. Una de ellas es que las personas que no han tenido herramientas informáticas que permitan el contacto, han sufrido mucho más el impacto de la falta de relaciones, Ha sido un mazo potente e impactante. Unido a la relación de restricciones que mucha gente ha tenido y que, por miedo, ha salido menos y se ha reunido menos con los amigos. Y se han sentido menos próximos a los demás. Tenemos que entender que, después de esta situación, eso de que somos unos animales sociales es algo realmente impactante de saber. Existen diversas especies y yo siempre pongo el ejemplo de las vacas. Las vacas son animales a las que les pones un prado verde y con agua y son felices. Pueden estar con otras vacas o no, pero cada una es feliz, con un nivel de independencia bestial. Los seres humanos somos más tipo hormigas o abejas. Si coges una hormiga o una abeja y la metes en un sitio sola y le das de comer, se muere. Necesita cinco o seis compañeras más y, entonces, comenzará a construir un nido, un hormiguero, algo conjunto. La relación entre las personas es alimento, es nutrición, lo necesitamos. Viene en nuestros genes como otras cosas, como respirar. Las personas que han tenido una restricción alta de relaciones sociales, se han visto en el mínimo y, con este problema, han necesitado hablar y estar con gente, conocer a gente. Espero que de todo esto podamos aprender cosas. Esta sociedad que nos ofrece tantas miles de cosas ha perdido la distinción de lo que es esencial de lo accesorio. Y cuando ha llegado este golpe, hemos visto que teníamos varias cosas esenciales que hemos perdido. Recuperarlo, una vez que todo se vaya normalizando, poder revalorizarlo y preparar a las personas con discapacidad visual para funcionar mejor en este mundo, utilizando las nuevas tecnologías para conectarse con las personas y poder ver de nuevo que quedar en casa con un grupo de amigos es un valor nutritivo, nutricionalmente potente, que poder hablar entre nosotros de lo que nos pasa, de los malestares que tenemos y sentirnos próximos y ayudarnos es una clave que tenemos que agarrar. Mucha gente se queja de la falta de contacto y, lo más interesante, de que tendróa que haber hecho antes algo para no estar ahora en esta situación.

DAVID: Somos animales sociales y necesitamos estar con otras personas y no me quiero imaginar cómo hubiera sido la situación en estos tiempos de pandemia sin contar con las nuevas tecnologías. ¿Y los niños, cómo les ha ido a nivel académico?

JORGE: Todos los menores lo han tenido, en general, más complejo. Habría que diferenciar los niños de los jóvenes. La enseñanza on line para la educación infantil y primaria es complicada para todos y, además, no está preparada para niños que tienen problemas muy graves de visión. Nos ha pillado por sorpresa. Además, nuestros planes educativos introducen los recursos tiflotecnológicos en la segunda parte de la Primaria, de manera que los chicos que han tenido que engancharse on line, han necesitado la ayuda permanente de un familiar.

A los jóvenes, los ha cogido con unos niveles de tiflotecnología más adecuados. Aquel que iba retrasado y no se había puesto las pilas, se ha dado cuenta de lo importante que es. La mayor parte de los jóvenes se han enganchado a esta educación on line a través de los móviles, que ahí están casi igualados a quienes no tienen discapacidad visual. Donde han tenido más problemas ha sido en el contacto con otros jóvenes, en el ocio y el tiempo libre durante el confinamiento total. Un porcentaje significativo de ellos no estaba ni siquiera en las redes sociales y en los grupos de Whatsapp con otros chavales y se han encontrado más solos. El interés está en aprovechar la situación para tomar conciencia de la importancia que tienen hoy las redes como instrumento potente y que deben usarlas ya como el resto de los chavales.

Por otro lado, ha habido algunos padres que, a la preocupación o miedo de que sus hijos salieran solos a la calle por sus problemas de visión, han añadido el miedo al contagio que hemos tenido todos. Y no digo que hayan utilizadp esta excusa, pero el miedo les ha llevado a decirle al hijo que mejor se quede en casa y eso les provoca a ellos cierto malestar.

DAVID: Este 2020 pasará a la historia como el de la Covid-19 y un año para olvidar, con muchísimas complicaciones. ¿Podemos sacar algo positivo las personas con discapacidad visual?

JORGE: De las situaciones complicadas, cuando no son excesivamente complicadas y las superamos, nos producen crecimiento. Hay una frase que dice que “la sabiduría no la da el número de años vividos, sino el número de años experiemntados”. Si somos capaces de no olvidar 2020, sino de mirarlo, podemos hacer varios aprendizajes. Uno de ellos es un poco cursi y dulzona: lo esencial es invisible a los ojos. Tenemos optar por conectar más y aprender que, a pesar de que vivíamos en un mundo hiperconectado, a lo mejor, la conectividad era muy superficial. Necesitamos una conexión profunda. Conectémos de cualquier manera, pero necesitamos conexión.  Y eso va más allá de una conversación de ascensor. Supone hablar de nosotros, de nuestros proyectos de vida, de como lo llevamos. Y escuchar al otro y ayudarle aunque sea solo con nuestra presencia o nuestros consejos a que él lleve también su proyecto de vida.

A las personas con discapacidad visual, les ha enseñado que la tecnología no es una dificultad, sino una solución. Es parte de sus ojos. Igual que los ojos de la gente que va por la calle pueden ser sus ojos en momentos como cuando no ven el número del autobús, la tecnología les abre una puerta a la cultura y a las relaciones sociales.

Las personas mayores no deben cogerle miedo a la pandemia, sino verla como una especie de prueba de ensayo para la que no estábamos preparados. Tienen la edad justa para aprender algo más que les permita engancharse con otras personas, que puede ser yendo a jugar al dominó, a unas actividades del centro cívico, invitando gente a casa o conectándose a Internet. Da igual el método y la edad, el caso es estar enganchados con la gente. Hoy en día, la tecnología posibilita que personas con muy pocos conocimientos informáticos e incluso con problemas de memoria no muy graves se puedan conectar con otras personas significativas para uno. No es todo el mazacote del ordenador que requiere de paciencia y conocimiento, ya hay también otras respuestas que pueden ser accesibles a las personas con discapacidad. Hay que usarlas. El test lo estamos pasando y debemos valorar si lo hemos aprobado o si necesitamos mejorar y hacerlo.

DAVID: Cuando todo esto termine, ¿les va a costar más a readaptarse a la normalidad a las personas con discapacidad visual?

JORGE: Yo apostaría a que menos. Quizá el impacto de esta situación para las personas con discapacidad visual haya sido un poco mayor, pero acostumbrarnos a lo malo, siempre cuesta más y volver a lo bueno cuesta muchísimo menos. La vuelta a la normalidad para estas personas va a ser más ansiada, van a poder retomar, a poder tocar. En general, toda la población se va a ajustar demasiado bien y las personas con discapacidad, si hay alguna diferencia, será a mejor, más rápido y con más ilusión.

DAVID: Te iba a preguntar qué podemos hacer para encarar 2021 de forma positiva, pero no te la voy a hacer porque creo que debemos hacerlo para salir de esta situación y están en el horizonte las vacunas. Habitualmente, la última pregunta va sobre el estado de la investigación y espero que, después de todo este año 2020, la gente se dé cuenta de lo importante que es invertir en investigación y tener a unos científicos que puedan trabajar en buenas condiciones. Creo que encarar 2021 de forma positiva no es una pregunta, es una obligación. No te voy a hacer esa pregunta, pero sí te agradezco que hayas estado con nosotros, que pases unas felices fiestas, sin juntarte con mucha gente, pero disfrutando de la entrada del nuevo año.

JORGE: Gracias a vosotros, a Retina Murcia y a todos los oyentes. Solo les dejo un mensaje. Ya estamos en la bisagra para pasar a la segunda parte. Nos hemos ajustado a esta situación como sociedad yo creo que bastante bien. Y, ahora, nos queda ayudar a que otras personas lo superen de forma adecuada. Hay que ser prudente, tener un buen espíritu animoso y felices fiestas.

DAVID: Muchas gracias Jorge. Hemos aprendido un montón y no descarto volver a contar contigo para que nos acompañes en algún otro episodio de Canal Retina.

Llegamos al final. Dale a Me gusta y comparte este episodio.

Os deseamos unas felices fiestas, con mucha precaución. Nos citamos de nuevo para 2021 y hasta entonces ya sabeis que RETIMUR mira por ti.

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