EPISODIO 14 – El Observatorio Nacional De Enfermedades Raras Oculares (ONERO)


Hola y bienvenido a este episodio 14 de CANAL RETINA. Hoy estamos en Valencia, en la sede de la Asociación Retina Comunidad Valenciana, a la que le damos las gracias por cedernos este espacio para poder grabar este episodio en el que vamos a conversar con José Joaquín Gil Izquierdo, presidente del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO).

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Deja también que te felicito a ti, que estás al otro lado de nuestro continente, del continente americano, a todas esas personas que nos escucháis desde Estados Unidos, Colombia, Argentina, Chile y tantos otros países desde donde seguís este Podcast. Gracias por estar al otro lado.

Ahora sí, comenzamos.

José Joaquín, muchas gracias por aceptar la invitación de CANAL Retina y estar hoy con nosotros.

José Joaquín Gil Izquierdo es el presidente del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) y es miembro también de la directiva de Retina Comunidad Valenciana. Es afectado por una distrofia hereditaria de retina, la retinosis pigmentaria.

  1. ¿Qué es ONERO?

El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) nace hace dos años, en verano de 2018 con el propósito de generar conocimiento sobre las enfermedades raras oculares. En realidad, es una asociación de asociaciones. Actualmente, lo integran 25 colectivos y todas ellas se unen con la intención de generar conocimientos sobre las enfermedades raras oculares y sentar las bases para tener acceso, a medio plazo, a las redes europeas de referencia. La finalidad es que el paciente sea el gran beneficiado con la posibilidad de acceder a terapias avanzadas. Estas premisas, unidas a la falta de datos concretos, la dispersión poblacional, la prevalencia de estas enfermedades, hacen necesario que se cree un organismo que Puede aglutinar a estas asociaciones y que pueda ir dándole forma, poco a poco, a un registro nacional de pacientes. Ese es en esencia el origen de ONERO.

  1. Nos has comentado que lo componen 25 asociaciones. ¿Hasta qué punto es importante la unión del movimiento asociativo?

La unión es fundamental. Por supuesto, la lista de asociaciones y la inscripción siempre está abierta. Nosotros seremos más fuertes, cuántas más asociaciones seamos y crearemos un registro mucho más fuerte cuantos más datos de pacientes haya en el mismo. ONERO será lo que los componentes quieran que sea. Si conseguimos generar esa fortaleza, redundará en mejor tratamiento sanitario, mejor conocimiento de la enfermedad, mejor conocimiento de los pacientes. Es tan fundamental la unión como el tejido asociativo.

  1. ¿Qué objetivos se plantea ONERO y por qué es importante?

ONERO y el registro de pacientes van indisolublemente unidos. Son piezas de un mismo engranaje y forman parte de la misma maquinaria. El Observatorio puede servir como órgano asesor para la elaboración de planes públicos para la población con deficiencia visual grave. Este es un objetivo muy importante. También puede establecer las bases de las redes europeas de referencia, que son plataformas que transmiten y comparten información para ordenar ensayos clínicos o terapias a nivel europeo, donde están ya instaurada. Hay una directiva de 2016 que crea las redes europeas de referencia y, después, se desarrolla la red europea del ojo, que engloba a 29 centros de 13 estados miembros. Es muy importante ser miembro de pleno derecho y esperamos que España lo sea dentro de poco tiempo. Porque eso va a generar mucho conocimiento y mucha información para los investigadores y mucho beneficio para los pacientes, porque los investigadores comparten en esta plataforma todas las conclusiones de sus trabajos, todos los ensayos clínicos y pueden conllevar soluciones para los pacientes. Además, en la red específica del ojo, hay unos centros de referencia específicos y cuatro grandes grupos de trabajo: uno de ellos es de las distrofias propias de la retina, otro es de problemas neurooftalmológicos, un grupo de Oftalmología pediátrica y el grupo de segmento anterior. ONERO tiene que estar ahí para poder acceder lo antes posible a estas redes.

Además, el Observatorio también es importante para fomentar la investigación, para que vaya en doble sentido, para que los pacientes participen en ensayos clínicos, con plena cobertura legal con plena cobertura sanitaria. Para entrar en esta red y con ello compartir información y fomentar la. Investigación y acceder a terapias avanzadas. La terapia génica es un valor en alza que debemos proteger y potenciar y poder tener acceso a estas terapias sería muy importante.

  1. Se trata entonces de dotar de fichas de pacientes a ese registro y que de ello se beneficien tanto los enfermos como los investigadores.

Sí. Y tener una adecuada planificación sanitaria. Nuestra función clave es crear un organismo, que es el registro nacional de pacientes, que va a coordinar y dirigir la entrada de datos de todos esos pacientes de todas esas enfermedades, a través de sus diagnósticos, de sus informes genéticos, de todas las pruebas que se les pueda hacer. Vamos a crear un registro fuerte que va a ayudar tanto en el diagnóstico como el tratamiento y la investigación. También es importante subrayar que este Observatorio nace de las asociaciones de pacientes, si bien es cierto que con la colaboración de Oftared, que pertenece al Instituto Carlos III, pero sin la colaboración de las asociaciones de pacientes no se hubiera podido hacer nada.

  1. ¿Cómo os organizáis y funcionáis en ONERO?

Hay una junta directiva, con presidente, vicepresidente, tesorero y secretario. A partir de ahí, se funciona en comisiones. Contamos con nuestros estatutos y un reglamento interno. Hay una comisión de recursos, otra técnica… Y hay un consejo asesor con colaboradores como FEDER, la ONCE, el IOBA de la Universidad de Valladolid, Oftared, que cuenta con 25 universidad y centros oftalmológicos de primera categoría. ONERO tiene buena salud y cuenta con las asociaciones de pacientes.

  1. El registro de pacientes depende del Instituto de Salud en Enfermedades Raras que, a su vez, depende del Instituto de Salud Carlos III. ¿Por qué es importante este registro y por qué hay que dotarlo de fichas?

El registro de pacientes con enfermedades raras oculares surge porque se detecta su necesidad. Todas las personas con una afectación visual rara deben formar parte de este registro. Todas estas enfermedades son minoritarias y de escaso conocimiento, tanto a nivel de investigación como de la sociedad y, por último, tienen una gran dispersión poblacional. El registro sirve para hacer público un censo nacional oficial, único y no disperso con el que generamos conocimientos e información, podremos mejorar la atención sanitaria y el diagnóstico, vamos a fomentar la investigación al dar una ventana de acceso a los investigadores a ese registro, aunque sin conocer las identificaciones de los pacientes, pero sí a pruebas, resultados y conclusiones que les ayudarán.

  1. ¿Cómo y cuándo se puede inscribir el paciente en este registro?

ONERO debe divulgar y difundir toda la información sobre las enfermedades raras oculares, que son unas grandes desconocidas. Debemos alejarnos de la compasión y el dramatismo, pero tratarlas con la importancia que tienen. También debe estar en todos los acuerdos que se puedan llevar a cabo tanto con instituciones públicas como privadas. Y nuestra labor es colaborar con el registro, con Oftared y en todo aquello que pueda ayudar a los pacientes.

Los pacientes pueden aportar sus datos y sus fichas de varias maneras. En primer lugar, lo pueden hacer de forma individual, a través de la plataforma que el propio registro del Instituto de Salud Carlos III pone a su disposición. También lo pueden hacer a través de las asociaciones de pacientes, que cuentan con personas que nos ayudan a crear el registro. Y ONERO va a disponer de una persona en el registro que va a trabajar por y para ONERO y a solventar todas las dudas y vicisitudes que puedan surgir, aparte de ser la encargada de introducir los datos y dotar de vida al registro, del que vamos a extraer muchísimas cosas positivas para el paciente.

Los datos y las fichas se pueden hacer ya.

  1. ¿Cómo puede conocer mejor el afectado a ONERO?

Precisamente, estamos trabajando en una campaña de difusión tanto del Observatorio como del registro para llegar a la sociedad, a los hospitales, a la investigación y a los centros oftalmológicos y universidades. Además, participamos en eventos y actividades donde se pueda compartir información sobre las enfermedades visuales. El próximo mes de octubre estaremos en el Congreso Retina Murcia que organiza RETIMUR presentando el Observatorio y el Registro. Somos una entidad viva que quiere dar la máxima información. Hace dos semanas, estuvimos en EL Encuentro Digital organizado por Europa Press y los laboratorios Novartis en el que se habló del diagnóstico precoz y de la importancia del registro. Estamos satisfechos, pero nos queda mucho por hacer. Nuestra web es www.onero.org y el correo electrónico es onero@onero.org.

  1. ¿Cree que el paciente tiene realmente influencia sobre los gestores sanitarios, aquellos que tienen la capacidad de decidir?

Las cosas están cambiando. Al paciente no se le ha tratado bien de cara a los gestores sanitarios, pero eso está cambiando. Ahora se está teniendo en cuenta al paciente en instituciones públicas y privadas. El sistema sanitario en general, está considerando al paciente cada vez más. Pero estamos empezando en este avance y ONERO quiere ser una herramienta para colocar al paciente en su sitio, no como un grupo de presión, sin palabras gruesas, pero alzando la voz de la experiencia y llegando a los organismos y sedes públicas, para que se tenga en cuenta cada vez más al paciente, que tiene mucho que aportar.

  1. Quienes sí han estado más cerca en esta última década han sido el paciente y el investigador.

El investigador sin el paciente no es nada y viceversa. Esta relación se debe potenciar y ONERO y el registro también están para eso. Abriremos una pestaña en nuestro registro para que el investigador se pueda inscribir. Así, conseguirá tener acceso a información que redundará en beneficio de los pacientes. Compartir la información puede permitir que haya a medio plazo pacientes que puedan acceder a terapias reales y participar en ensayos clínicos que quizá puedan curar algunas de estas enfermedades.

Por supuesto, la protección de datos es absoluta y solo hay una persona que trabaja para ONERO y accede a todos los datos con un compromiso de confidencialidad, con un consentimiento informado y una protección absoluta de todos los datos del paciente. El paciente recibirá una clave y solo él podrá modificar o introducir novedad en su expediente.

Muchas gracias, José Javier y suerte al frente de ONERO.

Podcast producido con la colaboración de Logo Novartis


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