EPISODIO 13 – La Familia

Hola y bienvenido a Canal Retina.

Estamos en Cartagena, en el despacho de la Asociación Retina Murcia, cedido por el Ayuntamiento de esta localidad de la Región de Murcia para grabar este decimotercer episodio de nuestro podcast.

Hoy, vamos a hablar con tres familiares de tres personas afectadas por una discapacidad visual provocada por una distrofia hereditaria de la retina.

Nuestras invitadas son Toñi Martínez, hija de Lucía, afectada por una retinosis pigmentaria; Isabel Ros Pérez, madre de Antonio, afectado por el síndrome de Bardet-Biedl; y con Carmen Contreras Catalán, esposa de Andrés, también afectado por retinosis pigmentaria.

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Ahora sí, comenzamos

Bienvenidas a las tres y gracias por aceptar la invitación de Canal Retina y participar en este episodio.

1. ¿Cuándo diagnosticaron a vuestro familiar?

CARMEN (esposa): A él lo diagnosticaron en la adolescencia, con 14 ó 15 años. Yo no lo conocía. Ahora, tiene 45 años.

ISABEL (madre): A Antonio, de pequeño, le notábamos algo que no sabíamos lo que era, hasta que a los 15 ó 16 años, un médico nos dijo lo que tenía. Ahora, tiene 51 años.

TOÑI (hija): A mi madre, la diagnosticaron hace unos siete años, con 49 ó 50 años.

2. ¿Cómo reaccionasteis cuando supisteis el diagnóstico?

TOÑI: Fue una noticia inesperada, muy brusca, porque mi madre, en principio, lo que tenía era cataratas y, durante el proceso para operarla, cuando le hicieron el fondo de ojo, le dijeron que lo que tenía era retinosis pigmentaria. Fue duro.

ISABEL: Cuando nos dijeron lo que le pasaba a Antonio, nos quedamos que no sabíamos ni adónde ir ni adónde acudir. Era la primera vez que oíamos esa palabra. Empezamos a preguntarle a todo el mundo para ver quién nos podía ayudar y nos aconsejaron que fuéramos a la ONCE, que ahí podrían guiarnos. Era finales de los años 80 y Antonio era un crío.

CARMEN: Cuando yo conocí a Andrés, me contó la enfermedad que tenía. Yo no la había oído nunca, no la conocía. Asusta, pero no fue determinante para que nos conociéramos.

3. ¿Cómo es el día a día, cómo es vivir con un familiar que tiene una enfermedad degenerativa de la vista?

CARMEN: Para nosotros es normal. Hay que adaptar un poco las cosas a sus necesidades, pero, al final, se convierte en una rutina, en un día a día que no debe ser muy distinto al de otra familia. Y comprometemos a nuestras dos hijas. Las niñas también saben lo que hay, saben perfectamente la enfermedad que tiene su padre y le ayudan.

ISABEL: Antonio, después de terminar sus estudios, se puso a trabajar en la ONCE y hasta la fecha. Se lleva genial con sus hermanos y ha aceptado su enfermedad.

TOÑI: Mi madre tardó dos años en aceptar su enfermedad y su día a día es supernormal. Ella no para. Se mueve por el pueblo, compra, hace de comer y cuida de mi padre, que también tiene una minusvalía por un derrame cerebral. Entre los dos se compenetran muy bien. Además, somos seis hermanos y, aunque sólo vive ya con ellos, el pequeño de 20 años, como cocina muy bien, casi todos vamos a comer a su casa con frecuencia.

4. ¿Convivir con una persona con una discapacidad visual os ha aportado algo?

TOÑI: Lo que más nos ha aportado es empatía y comprender mejor otras discapacidades. Por mi forma de ser, siempre me he involucrado mucho, pero cuando a mi madre le diagnosticaron retinosis, me apunté en la Asociación Retina Murcia y soy la que más involucrada está con mi madre. Quizás nos ha unido más, porque somos muchos y estamos juntos. Ella nunca está sola.

Antes de preguntarle a Isabel, DAVID cuenta que ella es la viuda de Luis Berrocal, que fue el fundador de la Asociación Retina Murcia en el año 1990, por lo que supone que la enfermedad de Antonio ha aportado mucho a su familia.

ISABEL: Cuando supimos lo que tenía Antonio, como no teníamos muchas respuestas, mi marido empezó a luchar para que pusieran solución a la atención de nuestro hijo. Creo la asociación, viajó mucho a Valencia, a Madrid, a Zaragoza. Siempre buscando seguir adelante para buscar una solución.

CARMEN: Estamos más sensibilizados con la enfermedad. Las niñas lo están viviendo desde cero y también están muy sensibilizadas y ayudan a su padre en todo, le acompañan para salir a la calle, le quitan las cosas de en medio para que no tropiece. Están muy pendientes de él. Ellas van por la calle avisando a su padre de escalones y de cualquier obstáculo y, en casa, van encendiendo luces delante de él.

5. ¿Qué es lo que más le cuesta aceptar a vuestro familiar?

CARMEN: A Andrés, le encantaría tener una independencia total, una mayor autonomía. A veces, le cuesta pedir ayuda, porque le gustaría hacerlo solo. Y eso, a veces, lo lleva mal.

ISABEL: Yo creo que Antonio lo aceptó bien, porque todo lo que se ha propuesto lo ha sacado adelante. Terminó sus estudios de Informática, ha hecho natación, hace teatro. Él es muy tranquilo, le cuesta mucho hablar y está un poco encerrado, pero ese es su carácter. Él es feliz a su manera.

TOÑI: Comparto mucho lo que ha dicho Carmen. Mi madre es muy independiente y le cuesta trabajo, a veces, pedir ayuda. Ella lo intenta y lo intenta hasta que, al final, tiene que pedir ayuda o yo me ofrezco porque no la pide. Poco a poco, se va haciendo a la idea y se va adaptando. Mi madre hace una vida normal y hasta juega al parchís y a la petanca y hace teatro. Ella no se pone límites.

6. ¿Y a vosotras, qué os cuesta aceptar más?

TOÑI: Temo el día que ya no vea, pero ella es una lección para nosotros, La veo hacer tantas cosas, que yo no puedo ponerle límites si ella no los pone. Yo voy de la mano con ella un día tras otro.

ISABEL: Nos costó mucho aceptar la situación de no saber nada de la enfermedad, pero conforme pasaba el tiempo, cogimos fuerza. Además, mi hijo me dio una lección un día que yo me lamentaba y me dijo: “Mamá, si yo veo con lo que hay que ver, con los ojos del corazón, no con la vista. Eso te da mucha fuerza, Y algunas veces, los familiares te decían que si estaba muy mimado o muy protegido. En algunas cosas, hemos tenido que protegerlo, pero él ha hecho su vida.

CARMEN: Yo lo he aceptado bien. Lo que quizá me cuesta un poco es medir hasta que punto le ayudo o puedo agobiarle e intento que no sea así.

7. ¿Hay que os sorprenda de lo que es capaz de hacer vuestro familiar?

CARMEN: Es increíble, con las limitaciones que tiene, lo que es capaz de hacer. Hay gente que puede verlo por la calle y no sabe que tiene retinosis, pero ha tenido que dejar de trabajar, un trabajo que le apasionaba, aunque se quita su espinita. Él no se pone límites, lo intenta todo, lo consigue y para adelante.

ISABEL: A Antonio le leíamos los libros y él los pasaba a braille para poderlos estudiar y sacó hasta un máster en Informática. Lo que se ha propuesto lo ha hecho.

TOÑI: Mi madre lo hace todo. Me sorprende su autonomía y su fortaleza. La cocina es suya y no deja a nadie meter las manos en ella. Mi madre conserva visión, pero todos tenemos asimilado que lo que venga, ya se verá,

8. ¿Habéis sentido incomprensión por parte de alguien, cómo os habéis sentido?

TOÑI: A veces, se te olvida que mi madre tiene una discapacidad visual y, a veces, puede haber alguna explosión por los errores de mi madre, pero, en general, hay mucha comprensión.

ISABEL: Lo único que nos decían que lo teníamos mimado y protegido, pero su síndrome conlleva muchos problemas y teníamos que cuidarlo. Si no lo comprendían, pues nada. Lo que importaba era lo que hacíamos nosotros y a lo que decían los demás, poco caso.

CARMEN: Al principio, yo llevaba fatal que tropezara, se cayera, que se estampara contra una puerta, que le tirara un café al camarero y que lo miraran mal. Pero luego intentas comprender que la gente no tiene porque saber sus limitaciones y las personas que lo saben, no reaccionan así. Ahora, lleva su chapa de tengo baja visión y la gente se fija y lo tiene en cuenta y no le reprocha nada.

9. Aún no hay cura para las patologías de vuestros familiares, pero parece que está más cerca. ¿Cómo lo veis vosotras?

CARMEN: Siempre con esperanza. Que la investigación no pare, que se investigue mucho y se consiga frenar el avance de la enfermedad y aún mejor la cura.

ISABEL: La esperanza nunca se pierde y parece que algo se podrá hacer. Lo que no sé es si mi hijo, que ya no ve, tendrá solución.

TOÑI: Soy muy positiva y espero que se consiga detener o curar esta enfermedad.

Vamos a ver si la sociedad se percata, a raíz de esta pandemia, de la importancia de la investigación, algo que desde las asociaciones de pacientes ya tenemos claro desde hace tiempo.

Os quiero dar las gracias a las tres por compartir vuestra experiencia y contarnos vuestra visión de convivir con una persona con discapacidad visual, de cómo vivís con tu hijo, tu madre y tu marido. Son tres puntos de vista diferentes, el de una madre, el de una hija y el de una pareja. He aprendido mucho de vosotras. Muchas gracias.

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Hasta dentro de un mes.

Que seas muy feliz y recuerda que RETIMUR mira por ti.

Podcast producido con la colaboración de