EPISODIO 10 – Vivir con retinosis pigmentaria

Hoy nos hemos venido a hasta la localidad de Molina de Segura y queremos agradecer al ayuntamiento y a la concejalía de Deportes y Salud que nos hayan cedido este espacio para poder grabar este décimo episodio de Canal Retina.

Estamos aquí porque vamos a hablar con dos personas que conviven con una retinosis pigmentaria, una distrofia hereditaria de retina. Ellos son Esther Medina Moreno y Jesús García Sánchez.

Antes de empezar, déjame que te recuerde que puedes escucharnos en www.canalretina.org y en las plataformas Ivoox, Apple Podcast y Spotify. Además, también puedes vernos en Youtube. También puedes dejarnos cualquier propuesta en nuestro correo [email protected] o en cualquier comentario en las plataformas donde colgamos el episodio.

Ahora sí, comenzamos.

Hola Esther y Jesús.

En primer lugar, quiero daros las gracias por aceptar la invitación de Canal Retina. Ambos sois vecinos de Molina de Segura y afectados por Retinosis Pigmentaria.

1. ¿Cuándo y cómo fue el diagnóstico?

ESTHER: Mi diagnóstico es relativamente reciente. Fue el 31 de agosto de hace un año y medio, en 2018. Llevábamos un tiempo visitando diferentes instituciones oftalmológicas, porque sabíamos que algo estaba pasando. Fue en IMO, fue un momento desconcertante, porque, hasta ese momento, no conocíamos nada de la enfermedad. Lo recuerdo un poco mal. Luego ya, con el tiempo, aprendes y sabes algo más de la evolución, pero el momento del diagnóstico fue inquietante.

JESÚS: Tenía 14 años en 1980, cuando un oftalmólogo de la Seguridad Social me diagnosticó una retinitis pigmentosa. Recuerdo que ya había visitado yo en clínicas privadas a dos oftalmólogos, pero no dieron con la tecla, Salí con la única recomendación de ponerme gafas. No recuerdo aquello como algo traumático, porque en aquel momento, con 14 años, no tenía la consciencia de que me iba a quedar ciego. Cuando el doctor me dijo que era una enfermedad complicada que podía provocarme la ceguera, no pensé que me fuera a afectar y no lo recuerdo como un momento traumático.

2. Esther, tú eres más joven que Jesús y tienes un buen resto visual, mientras que tú, Jesús, apenas tienes resto visual. ¿Desde cuándo tenéis síntomas, cuáles eran?

ESTHER: Yo llevaba cinco o seis años en los que veía que me costaba mucho más adaptarme a los cambios de luz que a una persona normal y que por la noche veía muy poco. Lo achacaba a que no habían operado de Láser, para curar la miopía y decían que los operados de láser ven un poco peor por la noche. Pensaban que era mi caso. Pero además, mis amigos se reían conmigo porque decían que era daltónica, que no veía bien los colores. Y a ello, hay que añadirle que en mi segundo embarazo, notaban que yo iba siempre con las manos por delante, que palpaba. Recuerdo una frase que me dijeron que fue un poco la detonante. “Tienes maneras de ciego”, creo que me lo dijo mi madre.

JESÚS: SI hago memoria, cuando de niño jugaba en la calle, cuando todavía los niños jugaban en la calle, yo tenía que dejar de jugar a la pelota o de hacer lo que estuviéramos haciendo cuando se hacía de noche, porque ya no veía bien. No podía seguir el ritmo de mis amigos. Le decía a mi padre: “Papá, por la noche no veo”. Y él me contestaba: “Hijo, es que por la noche no vemos nadie”. Conforme crecí, en la juventud empecé a tener problemas con la visión periférica y la visión nocturna, sobre todo, cuando iba en el ciclomotor. Hasta que ha ido evolucionando poco a poco hasta llegar a la ceguera.

3. ¿Cuál es vuestro estado actual? ¿Qué seguimiento hacéis? ¿Tenéis diagnóstico genético?

ESTHER: En mi caso está todo muy reciente y quiero aprovechar para agradecer al Servicio Murciano de Salud, porque me han hecho en un año un estudio amplísimo y completísimo de mi enfermedad. Me han hecho auto fluorescencias en diferentes contrastes, electrorretinografías, todo el análisis genético completo a mí y a mi familia, pruebas neurológicas… Ha sido completísimo y se ha visto en qué momento estoy, que he perdido entre un 35% de visión y un poco de pérdida periférica. Mi enfermedad es recesiva y le han hecho el estudio genético a mi marido y no tiene ese gen, por lo tanto mis hijas son portadoras, pero no van a padecer la enfermedad. Y esa es la mejor noticia que me han dado en todo ese tiempo, aunque fue cuando más lloré, pero de alegría.

JESÚS: Yo llevo un doble seguimiento anual. Uno sobre el mes de mayo o junio, a través de la Seguridad Social con el doctor Losada. Y visito a la doctora Elena Rodríguez en su clínica privada entre noviembre y diciembre. De manera, que siempre llevo cada seis meses un control. Actualmente, mi estado es de ceguera. Estoy a casi cero de agudeza, percibo un poquito de luz entre oscuridad y alguna sombra que veo por delante. Y así me voy apañando. Hace un par de años me hice un estudio genético, también mis padres y mis hermanos, para posibles descendencias.

4. ¿Cómo es vuestro día a día?

ESTHER: En mí día a día, tampoco noto grandes cambios. Es cierto que siempre tengo que estar en casa antes del anochecer, por eso digo que parezco un poco Cenicienta. Por otro lado, estudio mucho y siempre tengo los colores etiquetados, para poder identificarlos. Y otra cosa que tengo siempre son moratones, porque al tener pérdida de visión periférica, al final, los marcos de las puertas siempre lo notan. Aparte de eso, mi día a día es bastante normal.

JESÚS: Mi día a día también es muy normal. Respecto a los moratones, siempre llevo uno en la ceja, porque choco con todo. Mi día a día es muy normal, sobre todo, ahora que no tengo la obligación de salir a trabajar, porque estoy jubilado. Y esa obligación de tener que buscar un sustento y salir para adelante ya no la tengo. Mi vida discurre con cierta normalidad dentro de mis limitaciones para salir a la calle y para desplazarme. Ahora tengo todo el tiempo para mí y lo dedico a hacer deporte y acudo a diferentes actividades.

5. Estáis en diferentes momentos de la enfermedad y, como sabéis, la retinosis evoluciona de forma distinta en cada persona y, por tanto, no es comparable. Jesús, tú apenas puedes ver y Esther, tienes bastante resto visual. ¿Usáis algún tipo de ayuda óptica?

ESTHER: La verdad es que no. Lo único, las pegatinas para los colores y una variedad de gafas con distintos filtros en función de si hace más sol o menos y me protegen. Además, la doctora me los recomendó porque me podía ayudar a frenar el impacto sobre las células de la retina.

JESÚS: En mi caso, cuando aún tenía resto visual, llevaba algún tipo de lupa en el bolsillo, para poder leer. Dejé de utilizarla cuando perdí la agudeza visual y, ahora, solo utilizo un par de ayudas: Una para la movilidad, que es el bastón blanco de ciego y se ha convertido en algo indispensable para desplazarme. Y otra cosa es el teléfono, que lo uso para mucho más que para llamar, Para los ciegos, el iPhone es como una navaja suiza. Dispone de un montón de aplicaciones que nos facilitan un montón de cosas, como poder saber de qué color es la camisa que me voy a poner por la mañana, identificar el billete con el que voy a pagar en el supermercado o descargar algún libro en la biblioteca digital de la ONCE. Y si recibo una carta del Ayuntamiento, le hago una foto y me la lee. Me facilita mucho la vida.

6. ¿Tener esta enfermedad ha supuesto cambios con vuestra familia o vuestro entorno?

ESTHER: Para mí, con un diagnóstico tan reciente e inesperado, he notado un apoyo tremendo con toda la familia que te arropa. De repente, todo el mundo está más pendiente de ti y te pregunta cómo estás. Y esas cosas vienen muy bien.

JESÚS: Desde el primer momento en que me diagnosticaron la enfermedad y conforme he ido perdiendo visión, he notado un apoyo incondicional de mi familia, que está al quite de lo que pueda necesitar. Mi pareja ya se ha hecho cargo de mí y no hay que olvidar que ellos, durante gran parte del día son mis ojos.

7. ¿En alguna ocasión habéis sentido vergüenza o necesidad de no decir que padecéis esta enfermedad?

ESTHER: En mi caso, no, porque aún tengo bastante resto visual. A veces vas a algún sitio y te atienden regular porque no ves algo y no lo entienden, por lo que tienes la necesidad de explicarlo.

JESÚS: Lo que ocurre es que ya se hace muy evidente que yo no veo. Durante el transcurso de la enfermedad, he pasado por muchas etapas. Esto no es un plato de buen gusto ni fácil de digerir. Si dijera que todo es bonito y ha sido fantástico, estaría faltando a la verdad. He pasado por momentos de angustia y de preguntarme por qué a mí. Se hace difícil. A diferencia de quien tiene la enfermedad poco avanzada o incluso de quien se queda ciego de hoy para mañana, al tratarse de algo que viene de tan lejos es como el que está continuamente que le falta el aire, hasta que uno se da cuenta de que parece que ha aprendido a respirar bajo el agua, de que uno lo asume con cierta naturalidad.

8. Vamos a destacar algo positivo, algo optimista.

ESTHER: A mí la retinosis me ha enseñado a atesorar imágenes. Ahora le doy muchísimo valor a lo que veo, un valor excepcional. Veo un paisaje bonito y me maravilla apreciar algunos colores. O veo sonreír a mis hijas y para mi es maravilloso y me lo guardo en mi memoria. Le doy mucho más valor a lo que veo que alguien que tiene una visión completa, porque sé que a lo largo de mi vida, voy a perder visión y durante ese tiempo, lo que quiero es guardar todo lo que veo. Mi memoria fotográfica está al cien por cien.

JESÚS. Te van a faltar megas, Esther. (Sonríe). En mi caso, tengo que decir que la memoria de imagen se me va olvidando. Yo ya no me acuerdo de las caras de mucha gente y eso es un problema a la hora de recordar amigos. Siempre he sido muy despistado para acordarme de cosas, pero cuando te falta la visión para reforzar la memoria, hay partes de tu vida que se te van olvidando. Por decir algo positivo, he podido conocer gente que padece mi misma enfermedad, con los mismos problemas, que nos entendemos y he establecido lazos de amistad.

Y también el ir aprendiendo a superar cosas. Tener siempre algún escalón que subir, hace que valores cada vez más los pasos que vas dando. Le das más valor a ver que eres capaz de hacer cosas por ti mismo.

ESTHER: Es verdad que hay como una reafirmación personal, como una mejora de tu autoestima, porque ves que te ha pasado algo tan gordo y has salido hacia adelante e incluso te has metido en otras cosas nuevas. Eso es fortaleza tuya y es reconocimiento.

9. ¿Cómo veis el tema de la investigación y de una posible cura en el futuro?

ESTHER: Ahí, soy totalmente rotunda. Yo creo que la cura existe ya. Es verdad que falta desarrollarla e implantarla, pero creo que es una realidad total.

JESÚS: Yo, en cambio, creo que hay que mirarlo con un poco más de perspectiva. Evidentemente, ya no pasa como cuando íbamos al oftalmólogo hace tiempo y te decía que todo sigue igual, que esto no tiene cura y que tenías que hacerte a la idea de lo que hay. Eso ha pasado a la historia. Ahora, se empieza a ver la luz al final del camino. Ya estamos acostumbrados a escuchar que se está trabajando en ello, que hay muchos avances en cuestión de genética, experimentaciones… Pero yo sigo pensando que esto no es de hoy para mañana y que para mí, en concreto, no va haber solución. Ahora, bien, mientras sea, por ejemplo, para mis sobrinos, que vienen detrás, si es que tienen la mala suerte de padecer la enfermedad. Creo que para la siguiente generación va a haber cura seguro. Las noticias son esperanzadoras.

Esther y Jesús, ambos sois socios de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), que produce este podcast. Os quiero dar las gracias con mayúsculas, porque creo que habéis aportado diferentes puntos de vista, pero muy enriquecedores los dos y ha sido un placer teneros en este episodio para que quienes nos escuchan se den cuentan de cómo viven la enfermedad dos personas.

Una vez finalizado este episodio, te pido que si te ha gustado le des a Me gusta y lo compartas en tus redes sociales para así llegar a más gente.

El próximo episodio de CANAL RETINA hablará sobre el diagnóstico precoz en las distrofias hereditarias de retina. Tratará de una experiencia que se ha llevado a cabo en la Región de Murcia y que tendremos el placer de contárosla con todo detenimiento.

Agradecerte que estés al otro lado y desearte que seas muy feliz.

Recuerda que RETIMUR mira por ti.

Podcast producido con la colaboración de