Episodio 29 – Nuestra visión argentina

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DAVID SÁNCHEZ: Se encuentra con nosotros Susana Grosso, que nos atiende desde Buenos Aires. Es psicóloga y persona afectada por baja visión, cofundadora de Nuestra Visión Argentina, coordinadora del grupo de Comunicaciones en el Observatorio Nacional de la Discapacidad de Argentina y coordinadora en la Sociedad Interamericana de Psicología del grupo de trabajo Derechos, Discapacidad y Enfermedades Raras. Fue protagonista del documental en español sobre enfermedades raras llamado ‘Poco frecuente’. Persona activa en la defensa de las personas con discapacidad y ha participado en conferencias en el ámbito local e internacional.

La primera pregunta es qué patología te provocó la baja visión y cómo y cuándo fue el diagnóstico.

SUSANA GROSSO: En primer lugar, mi agradecimiento por la invitación a Canal Retina y por la suerte de poder estar contigo. Mi diagnóstico es de Retinosis Pigmentarias, una de las distrofias de retina más prevalentes. Lo conocí a través de uno de mus hijos, cuando era chico. Yo tenía problemas visuales, pero eran muy leves y no tenía diagnosticada la patología. En uno de mis hijos, apareció una ceguera nocturna muy severa y así empezamos en la búsqueda del diagnóstico. Como suele pasar con estas enfermedades, dimos muchas vueltas hasta que me dieron la certeza del diagnóstico y se buscaron los antecedentes en los padres. Así fue como descubrí que mis problemas visuales se debían a que yo era la portadora de la enfermedad. Y rastreando la historia familiar, también apareció un abuelo mío que había tenido una patología muy severa y supimos que era retinosis pigmentaria. De eso hace muchos años.

DAVID: ¿Cómo fue? Porque habitualmente uno recibe el diagnóstico en primera persona. En ti caso, te vino de rebote al ser mamá.

SUSANA: Fue muy duro y más en aquellos tiempos en los que no había información como sí existe ahora. Fue muy duro doblemente. Por un lado, en cuanto al diagnóstico de mi hijo y, por otro, en cuanto al pronóstico, que fue casi una sentencia terrible, porque se iba a quedar ciego en poco tiempo y solo tenía 5 años. Y además, fue más duro aún saber que yo como mamá era la portadora de la enfermedad y con un total desconocimiento de la misma. Fue muy duro, muy difícil y con mucha desolación. Era una enfermedad que ni se nombraba ni se podía preguntar. Se generaba un silencio para no hablar de ella. Pero empecé una búsqueda incesante en todos los aspectos de mi vida: desde lo profesional, lo espiritual, lo académico, lo popular… Era una búsqueda de ayudas, tratamientos, contención, acompañamiento para ver si había alguna alternativa posible. Y era impensable entonces conocer el diagnóstico genético. Lo único que sabía en aquella época es que era hereditaria y que yo había sido la portadora y que venía de generaciones anteriores de una de mis ramas familiares. Y nada más.

DAVID: ¿De cuándo estamos hablando?

SUSANA: Estamos hablando de hace casi 30 años. Afortunadamente esa sentencia y ese diagnóstico tan terrible no se cumplió. Y este es uno de los grandes problemas que tenemos, que comento con otras personas y otros pacientes. Cuando se dan diagnósticos de esa forma tan terrible, que muchas veces dejan quebrada la vida de una persona, si no puede acudir a nuevas informaciones, si no tiene acompañamiento, si no es una persona buscadora, como lo he sido yo para poder encontrar informaciones más correctas. Ha evolucionado inmensamente la ciencia y hoy sabemos que son enfermedades raras o poco frecuentes, que es como las llamamos en Argentina. Acá tenemos una ley que las llama así y en otros países de Sudamérica se llaman enfermedades huérfanas o de otra manera. Afortunadamente, hoy contamos con una información bastante rica, quienes tenemos acceso a esa información, porque eso tampoco es siempre así.

DAVID: ¿A qué te dedicas tú y cuál es la vinculación con el movimiento asociativo en relación con la discapacidad?

SUSANA: Al ser psicóloga, siempre he trabajado vinculada con personas con discapacidad no solo visual. Pero a partir de mi situación personal, me he dedicado a las personas con patologías visuales y, con el paso del tiempo, cuando empecé a tener más problemas visuales, que derivaron en mi baja visión actual (porque tengo ceguera legal, debido a mala praxis en algunas cirugías) comeencé a involucrarme más en esta temática. Pertenezco a distintas organizaciones, tengo una doble inserción. Como paciente, como referente, como mamá, como hija, como coordinadora de agrupaciones relacionadas con personas con discapacidad visual y otras discapacidades. Soy cofundadora de Nuestra Visión Argentina, que tiene un alcance internacional. Hemos realizado la primera campaña sobre un tema poco conocido, de la que comentasteis algo en vuestro Congreso de Retimur en octubre. La campaña se llamó ‘Conociendo la baja visión’, porque de esto sabemos muy poco aquí en Argentina y en los países de Latinoamérica. Sabemos que por lo menos el 70% de las personas con discapacidad visual tienen baja visión y confluyen muchas patologías.

Además, como soy psicóloga, también pertenezco a distintas organizaciones científicas y académicas, en las que llevo estas temáticas que son muy poco desarrolladas y conocidas dentro de nuestro ejercicio profesional: La discapacidad, en general, las enfermedades raras o poco frecuentes, la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y mucho más la discapacidad visual y la baja visión.

Por tanto, tengo una doble línea de acción en relación a organizaciones asociativas de personas y pacientes y a organizaciones académicas y profesionales por mi profesión como psicóloga.

DAVID: ¿Cuál es la situación para las personas que tenemos discapacidad visual por el motivo que sea?

SUSANA: La respuesta es muy variable, porque nuestro país es un territorio inmenso y cambian muchísimo las posibilidades de accesibilidad que se tienen en todos los ámbitos y en las prestaciones de salud, según donde estés ubicado. Aquí en Argentina dicen que Dios atiende en Buenos Aires, porque aquí en otras ciudades cosmopolitas es donde contamos con muchísimos más recursos y organizaciones. Si te alejas y estás en otras provincias con menos posibilidades, hay mucha gente sin diagnóstico, con un inmenso desconocimiento, falta de profesionales. En muchos lugares del país no hay retinólogos. Y nuestra situación cambia mucho según los recursos y posibilidades socioeconómicas de las personas, según tengan alguna obra social o alguna prestación de alguna cobertura de salud de prepago o algún hospital con una buena cobertura o si están alejadas. No tenemos ninguna organización que centralice la gran cantidad de colectivos más grandes y más chicos en relación con discapacidad ni con las distintas características de las distintas discapacidades, en nuestro caso visual. Tenemos la Agencia Nacional de Discapacidad y programas del Ministerio, pero esto no está territorializado ni las organizaciones se han aunado. De hecho, respecto a las patologías de retina, lleva poco tiempo Retina Iberoamérica, que es una iniciativa muy interesante de dos organizaciones de Argentina y hay otras organizaciones, como la nuestra y otras más, que desearíamos mucho poder juntarnos y sumar alianzas y redes para poder aglutinar la trayectoria, experiencia y acopio de cada uno y favorecer el empoderamiento de las asociaciones y la llegada a los pacientes. Y no es muy difícil. Ojalá con el tiempo podamos ir lográndolo de forma progresiva. Es una de las misiones de Nuestra Visión Argentina.

DAVID: ¿Cómo estáis viviendo en Argentina la pandemia y cómo afecta a las personas con discapacidad visual?

SUSANA: La respuesta es semejante a la anterior: depende de dónde estés y qué recursos tengas. La situación de pandemia acentuó la brecha de las personas con discapacidad, la inequidad y los recursos de tecnología, de salud, educación, legales… Nos hemos visto marcadamente afectados y se han vulnerado mucho más los derechos y las posibilidades de contar con ayudas y ajustes razonables. Personalmente, la tecnología me ha permitido seguir muchas actividades profesionales, pero no todas las personas tienen conectividad, ni la comunicación accesible, en particular las personas con discapacidad visual, a las que nos ha sido y nos es muy difícil, porque las webs y las informaciones no están adaptadas. Es como una lotería.

Estamos trabajando mucho en el área de Comunicaciones para tratar de sensibilizar sobre la información accesible, porque si no, hay muchas personas que se quedan fuera. La información es un derecho y la desinformación es discriminación. Pese de que Argentina es uno de los países con más recursos y con excelentes profesionales, aún nos falta muchísimo. Ojalá tuviésemos, como ustedes en España, centralizadas las prestaciones, el acompañamiento, el seguimiento. Aquí no tenemos, por ejemplo, un censo con estadísticas para conocer la cantidad de personas afectadas ni con discapacidad, en general, ni con discapacidad visual. Trabajamos en la elaboración de un censo para que se pueda incluir la recolección de datos obligatoria para poder tener un mapa epidemiológico correcto, porque es el germen para poder aplicar políticas y hacer llegar los recursos necesarios. Es un enorme camino y hay mucho por hacer.

DAVID: ¿Cómo fue la maternidad para una persona que recibe la noticia de que tiene una distrofia de retina? Lanza un mensaje a mujeres y parejas que te puedan escuhcar sobre cómo pueden afrontar la maternidad.

SUSANA: Después de la etapa tan dura que he comentado, la actitud familiar y profesional fue continuar con nuestras vidas con la mayor naturalizad y normalidad posible, del mismo modo que cualquier otra persona. Eso tratando de contribuir con la mayor ayuda posible e información en las escuelas, con los docentes y otros vínculos, para que el desarrollo de mi hijo fuese lo más cercano al de cualquier otro niño o adolescente. La mayor preocupación era el diagnóstico que nos dieron de mi hijo, porque mis patologías visuales eran secundarias, porque eran menores y porque lo que menos me importaban eran mis problemas, sino los de mi descendencia, porque mis hijos son portadores. Afrontar así la enfermedad, maximizó lo que sí podía hacer y, hoy en día, son muchas más las cosas que puede hacer que las que no. Esto es lo que me gustaría transmitir como mensaje. Más allá de que a veces uno se cuestiona, se pregunta y tiene momentos de bajón, es mucho más lo que podemos hacer que lo que no.

DAVID: ¿Cómo veis ahora la investigación?

SUSANA: Los que venimos de tantos años atrás estamos en la puerta de entrada de la realización de lo que parecía un sueño o ciencia ficción. Estamos en un momento muy próspero de la ciencia, de los estudios genéticos, de los estudios de precisión, de las terapias, con algunas ya aprobadas. Seguramente, que las generaciones jóvenes actuales y las siguientes van a contar con muchas posibilidades de revertir estas patologías. Por eso, estoy muy feliz. Ojalá podamos avanzar más y que en Argentina lleguen también estos tratamientos, aunque sabemos que será más difícil, porque son sumamente costosos. Ojalá podamos hacer los estudios genéticos en nuestro país y tener un biobanco y no tengamos que enviarlos al exterior. Todo va a depender de las políticas sanitarias, de los recursos y de poder salir de esta etapa tan terrible de la pandemia, en la que se ha recortado todo. Debemos fortalecernos. Si esta pandemia no nos hace reflexionar y preguntarnos sobre la vulnerabilidad, la finitud, la necesidad de cooperación y de alianza, no nos ha servido para nada. El gran aprendizaje de esta pandemia y el gran desafío es fortalecer las redes y la fraternidad, que nos cuesta tanto a la humanidad. Aún en los momentos más duros y difíciles que todos pasamos, siempre nace algo nuevo, siempre hay algo más. Siempre hay un nuevo camino, que no dejemos de buscarlo.

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